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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Preguntas Frecuentes sobre los TEA

trastornos-espectro-autista-psicosaludpor Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

En las muchas charlas que he dado a lo largo del país, me encontré casi siempre con algunas que se repetían. Quise compilarlas todas y responderlas en este post.

  1. ¿Las condiciones del Espectro Autista (TEA) tienen una “cura”?

Los TEA  no tienen cura, porque las condiciones del espectro autista (incluyendo en éstas al Síndrome de Asperger), NO SON UNA ENFERMEDAD. Los TEA significa que la persona tiene un cerebro cableado de diferente manera, pero no por eso implica que sea “defectuoso”.

La persona del Espectro Autista nace con un perfil de aptitudes diferente que le hace conocer y aproximarse al mundo de forma distinta a las personas de desarrollo típico (o neurotípico).

En este punto es importante señalar las palabras del Dr. Hans Asperger “Anormal no es sinónimo de inferior” y de la gran activista autista, la Dra. Temple Grandin, “Diferente, pero no inferior”.

Las condiciones del Espectro Autista no se deben al mal manejo de los padres, ni a la falta de afecto en la crianza del niño o niña como se creía a mediados del siglo pasado.

2. Mi doctor dice que mi hijo es Asperger, ¿quiere decir que no pertenece al espectro del autismo? 

Desde el año 2013, el Síndrome de Asperger NO EXISTE como diagnóstico de acuerdo al DSM V (de la Asociación Americana de Psiquiatría). Es cierto que sí existe en el ICD 10 de la Organización Mundial de la Salud, pero estas organizaciones siempre tienden a alinearse y el ICD 11 está próximo a salir.

Es por esto, que todas aquellas personas que fueron diagnosticadas con Síndrome de Asperger, su diagnóstico actual debería ser TEA, pudiendo usar especificadores.

Haciendo referencia a este punto, a modo personal, siento que la sobre dimensión de las personas Asperger como “genios”, no ayuda a nada a la causa de proveer los recursos necesarios a aquellos niños y niñas que se encuentran en un polo más clásico. Bien es sabido que personas que fueron diagnosticadas con Autismo, gracias una buena estimulación, compromiso de sus profesores que tuvieron grandes expectativas con su aprendizaje, han llegado a niveles de funcionamientos casi típicos. No favorezcamos las etiquetas. El autismo y el asperger siempre fueron dos caras de la misma moneda.

3. Si una persona está dentro del Espectro Autista, ¿significa esto que no podrá evolucionar o aprender?

Por supuesto que no. Las personas del espectro autista pueden aprender, aunque para éstos procesos use mecanismos diferentes a las personas neurotípicas.

En este sentido, la importancia de la intervención temprana y la participación de todos los actores en la vida de una persona del espectro autista en sus procesos de aprendizaje, hará la diferencia en la capacidad que la persona tendrá para integrarse y ser un individuo lo más independiente posible.

4.¿Cuál es el escenario más propicio para el aprendizaje de las personas del espectro autista?

En el caso de aquellos que se encuentran en el polo superior del continuo, como es el Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, ciertamente que los espacios inclusivos les ayuda a aprender de sus pares. Esto plantea un desafío que todo Educador debe aceptar. Dada las cifras de prevalencia de los TEA, 1 de cada 68 personas estarían en el espectro autista, la posibilidad de encontrarse con un alumno(a) con Necesidades Educativas Especiales de este tipo en el ejercicio de la profesión, es altísima y el profesional debe saber responder a ellas, tomando en consideración que nuestra sociedad ha luchado desde siempre por la igualdad de oportunidades y que ésta se traduce en no dar a todos los mismo, sino dar a todos lo que necesitan, una de las máximas de la inclusión. 

5.¿De qué hablamos cuando hablamos del Espectro Autista?

De todas aquellas personas que se encuentran en el continuo del Autismo, desde el Autismo Clásico, pasando por Autismo de Mediano Funcionamiento, Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Incluso hay expertos que incluirían la personalidad con rasgos Asperger.

 6.¿A qué se deben los TEA (Trastornos del Espectro Autista)

Existe concordancia en la comunidad científica en que las condiciones del Espectro Autista son genéticas, es decir, no se deberían a la mala crianza de los padres, ni la falta de cariño de éstos hacia el niño o la niña.

Sin embargo, debido al aumento en la prevalencia y al cambio en las condiciones de vida, se estudian variables ambientales, pero la genética sigue siendo la más importante.

7.¿Todas las personas del Espectro Autista deben ir a Escuelas Especiales?

Por cierto que No. Muchos, especialmente aquellos que se encuentran el polo superior del Autismo, es decir, Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger se favorecen mucho de los ambientes escolares inclusivos, que les da la oportunidad de aprender cómo actúan las personas típicas.

  1. ¿Qué son los colegios con PIE?

Son aquellos que han implementado los Proyectos de Integración y que reciben una subvención especial del Estado para atender a niños y niñas con NEE (Necesidades Educativas Especiales).

El Listado de todos los colegios con PIE y datos de contacto, se encuentran en el sitio web del Ministerio de Educación http://www.mineduc.cl

9. ¿Quién hace el Diagnóstico?

Aun cuando lo más óptimo sería contar con la evaluación de un equipo multidisciplinario (Psiquiatra, Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Educador Diferencial), un Psiquiatra o Neurólogo  especializado en TEA puede hacer el diagnóstico.

Si bien es cierto las condiciones del espectro autista reflejan un bioanatomía diferente a nivel neurodesarrollo, hasta el momento no hay marcadores biológicos concluyentes para hacer el diagnóstico, de manera que éste se hace a nivel comportamental.

10.¿Las personas del Espectro Autista pueden casarse y tener hijos?

Por cierto que sí. Ha sido así siempre. Las condiciones del espectro autista siempre han existido.  De hecho se piensa que el aumento en las tasas de prevalencia se debe no sólo a una mejor pesquisa, sino que  también muchas personas que  nunca recibieron un diagnóstico, han desarrollo una vida laboral y familiar normal aunque con algunos obstáculos, y que al formar familia, han  aumentado la piscina genética del fenotipo del Autismo, y por ende la prevalencia en la población.

11.¿Cuáles son las principales áreas en que se ven afectados las personas del espectro autista?

De forma muy sucinta podemos nombrar cuatro grandes áreas:

Comunicación: habla robótica, tópicos inusuales, problemas para iniciar y mantener una conversación

Interacción Social: Dificultad para comprender las reglas sociales, entender lo que le pasa a su interlocutor, dificultad para comprender las emociones,  para hacer amigos y preferencia por la compañía de adultos.

Intereses y Conductas repetitivas: Islas de inteligencia, perfil de habilidades no balanceado, abrir y cerrar puertas, encender y apagar luces, lenguaje ecolálico,

Trastornos de Integración Sensorial: pueden ser hiper o hipo sensibles en algunos de sus sentidos, lo que provoca intolerancia al ruido, fotosensibilidad, reacciones adversas a ciertas texturas en los alimentos como en las prendas de vestir.

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