Viaje al Centro del Espectro Autista

Por Lorena Díaz Puratic

La primera vez que leí que el 2 de Abril se celebraba el día internacional de la concienciación sobre el autismo fue hace 12 años. Mi hijo había recibido, recientemente, el diagnóstico formal de un Trastorno del Espectro Autista. Por ese entonces, nació en mí el sueño de lograr que nuestra sociedad chilena también reconociera este día y desde ese minuto comencé a trabajar para que ello sucediera. Mi sueño se cumpliría parcialmente 3 años más tarde, cuando con un grupo de colaboradores, pudimos organizar la primera caminata por el Autismo en Chile. Esa fue la primera de muchas demostraciones públicas para dar a conocer el Autismo en Chile.

A 9 años de esa fecha, mucho ha cambiado y nada ha cambiado: La palabra Autismo dejó de ser un misterio insondable para el público en general y dejó de ser un estigma para las familias. El Síndrome de Asperger fue eliminado de los manuales de diagnóstico, pero a pesar de todo eso, la guerra por conseguir una inclusión real para nuestro colectivo está muy lejos de ser ganada, aunque por cierto hemos logrado algunos avances.

Hoy, en que nos encontramos en el contexto de una pandemia, nuestras vidas suman más incertidumbres que certezas. Madres y padres de estudiantes típicos se sienten abrumados por el aprendizaje remoto. ¿Cómo hemos de sentirnos las madres y padres de estudiantes con necesidades educativas especiales ante la cantidad de tareas y sus niveles de complejidad? Es probable que los Maestros, quienes se encuentran librando sus propias batallas no alcancen a imaginar el nivel estrés que se les está imponiendo a nuestras familias. Hoy por hoy, y en mi caso particular, ni siquiera me atrevo a solicitar a los Profesores de mi hijo las adecuaciones o modificaciones curriculares que el material entregado requiere para que él pueda trabajar independientemente. Con 3,031 personas diagnosticadas y 16 muertos en Chile, ¡existen otras prioridades!

Una de las grandes lecciones que he aprendido con la condición de mi hijo es que debemos aprender a escoger nuestras batallas. La pandemia nos fuerza, como madres y padres,  a reevaluar la validez de nuestras expectativas con respecto de sus aprendizajes. Nuestra primera obligación debe ser lograr que nuestros hijos se sientan tranquilos y contenidos para bajar sus elevados niveles de ansiedad. Cumplir con los plazos y contenidos curriculares hoy, no debería tener relevancia alguna.

Luego de estos años de aprender el oficio de ser madre de una persona con autismo y luego de vivir y continuar viviendo las muchísimas frustraciones con el sistema escolar, he logrado entender que mi única prioridad debe ser el bienestar emocional de mi hijo. Si él no está bien, ningún aprendizaje será posible. Es por eso la importancia de desechar los modelos sociales establecidos para encontrar nuestros propios caminos, manteniendo siempre el bien superior de nuestros hijos como primera opción. No puedo hacer suficiente hincapié en la palabra “caminos”, porque aun cuando nuestros hijos e hijas compartan un mismo diagnóstico, no hay receta única para todos ellos.

De esto se trata el 2 de abril, de celebrar las diferencias, de manifestar a nuestros hijos e hijas el amor y orgullo que sentimos por ellos y sus logros. Y dejarles muy en claro, sobre todo a los que ya son adolescentes o adultos, que no pretendemos cambiar su esencia, ni sobrecargarlos con conocimientos que son poco prácticos o derechamente inútiles. En tiempos difíciles como los que vivimos, lograr que ellos sean independientes en su vida diaria debe ser nuestra PRIORIDAD. Si aprueban o no el año escolar será una anécdota. Al final de del día, lo único que tendrá relevancia, es cuidar de su salud emocional y física.

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por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

Una de las grandes decisiones que cualquier profesional, padre/madre o cuidador involucrado en el tratamiento de una persona con autismo debe tomar, es decidir qué conductas enseñará y qué métodos de enseñanza usará. Escoger una por encima de otra, o complementarlas, requiere de un gran nivel de conocimiento, y por supuesto, requiere un gran nivel del conocimiento de la persona a la que se espera enseñar.

En este artículo, describiré tres métodos de instrucción que, de acuerdo con la literatura, basada en evidencia, y experiencia personal, son considerados como los más efectivos para enseñar a lenguaje y comunicación a personas diagnosticadas con autismo.

Me referiré a Discrete Trial Instruction (DTI), también conocida como “la buena enseñanza” (Leaf & McEachin, 1999) ya que tiene los componentes esenciales para que cualquier estudiante aprenda una conducta objetivo. Es una intervención de amplio espectro lo cual la hace apropiada para cualquier población, no sólo para las personas con autismo. No tiene límite de edad, escenario especial, y puede adaptarse a las necesidades del estudiante o paciente.

Aunque esta técnica pueda parecer simple para el profesional que no está familiarizado con los principios de Applied Behavior Analysis, ya que sólo tiene cuatro componentes, DTI levanta muchas preguntas que deben ser respondidas antes de comenzar a usarla con una persona en particular: el uso de prompts, si los refuerzos seleccionados están sirviendo como consecuencia, el número de intentos que le daremos a nuestro estudiante, así como durante qué momentos del día o sesión. Igualmente, es importante la definición del escenario de instrucción (instructional setting): aula, colegio, casa o comunidad.

A pesar de la simplicidad de sus principios, esta técnica demanda su uso en combinación con otras estrategias como prompting, modeling, shaping, reinforcement, sólo por nombrar algunas, las cuales son extremadamente desafiantes para el profesional que no está bien versado en el approach.

Es crítico reconocer que aprender y dominar una conducta dada, sólo tomará lugar si estas estrategias y contexto están bien planificadas y son usadas con precisión.

El segundo método que discutiré en este artículo es Functional Communication Training (FCT) o comunicación funcional, que está sujeto al principio  que todos los problemas conductuales (por ej. agresión, autoinferirse heridas, conductas estereotipadas y rabietas) son una forma ineficiente de comunicación de deseos, sentimientos o emociones. Estas conductas son los obstáculos más significativos para la inclusión y ellas interfieren con las actividades básicas de la vida en familia, reduciendo las posibilidades de adquirir habilidades sociales y habilidades para la vida.

Aun cuando padres/madres y profesionales puedan estar de acuerdo en la importancia de abordar estos problemas conductuales, el uso de FCT demanda un approach metodológico que tomará tiempo, debido a los múltiples pasos que involucra: a) evaluar la o las funciones del problema de conducta, b) seleccionar una conducta alternativas que sirva a la misma función que la conducta disruptiva, c) enseñar la conducta alternativa de tal manera que asegure la generalización en todos los ambientes donde la conducta deseada es necesaria. El proceso antes mencionado es llevado a cabo a través de evaluaciones funcionales (functional behavior assessments) donde los profesionales, madres/padres y cuidadores deben trabajar juntos para llegar a las conclusiones adecuadas para el set de necesidades de la persona de interés. Ésta no es una fortaleza de las comunidades educativas, especialmente con familiares o profesionales que no se muestran cooperativos con la intervención, especialmente porque demanda tiempo y los resultados no son instantáneos.

El profesional que aplique este método debe tener claro conocimiento de las funciones de la conducta, el valor de escoger el momento correcto para enseñar, pero sin duda, la mayor ventaja de FCT es, en las palabras de Durand, “en lugar de intentar de enseñar o implementar un programa de conducta formal a una persona o niño, FCT esencialmente permite a la persona o niño a solicitar activamente los refuerzos que habían previamente mantenido la conducta desafiante” (as cited by Prelock & McCauley, 2012).

Finalmente, el tercer método de instrucción es Atención Conjunta (joint attention). Ésta difiere de DTI y FCT, porque a diferencia de ellas, la atención conjunta está pensada para niños más pequeños, siendo la base para las interacciones tempranas que son los pivotes de las habilidades del lenguaje más avanzadas.

Unos de los desafíos más grandes que este método impone, es el cambio del modelo  de intervención tradicional centrada en el adulto. En la atención conjunta, se espera que el profesional estructure un ambiente que provea al niño con el mayor número de oportunidades para que éste se vea en la necesidad de comunicarlas o hacer peticiones. El hecho que sea el adulto quien siga al niño, y no a la inversa, facilitará la comunicación haciéndola más significativa, sirviendo como refuerzo positivo y expandiendo el lenguaje del niño haciendo que éste describa lo que está haciendo o repitiendo lo que él o ella está diciendo.

Atención conjunta también tiene la ventaja de no requerir un lugar especial (aunque se puede necesitar que el profesional manipule el espacio), y no es tan demandante en términos de tiempo necesario para que el niño haga progresos evidentes.

Bibliografía

Carnahan C. and Williamsom P. (2010): Quality Literacy Instruction for Students with Autism Disorders. AAPC Textbooks. Shawnie Missions. Kansas.

Leaf, R. &  McEachin, J. (1999): “A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism”. DRL Books. New York. NY. 

Paparella, T. , Stickles Goods,  K. Freeman, S. , Kasari, C. (2011). “The emergence of nonverbal joint attention and requesting skills in young children with autism”. Journal of Communication Disorders. Retrieved from: https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2011.08.002

Prelock P. & McCauley R. (2012): “Treatment of Autism Spectrum Disorders”. Paul H.                                                                       Brookes Publishing. Baltimore. Maryland.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.

Un principio fundamental que debiera gobernar a todo profesional o toda persona que está en busca de conocimiento, es la toma de conciencia en cuanto a que todo saber adquirido es momentáneo. Y lo que pudo haber sido una verdad irrefutable en algún momento dado, cinco años más tarde, puede no serlo. Éste fue un principio que se vio reforzado en mi cuando hace ya más de una década, inicié mi viaje en el estudio de las condiciones del espectro autista.  Aunque sin duda, en aquellos años, mi interés estaba centrado en el Síndrome de Asperger.

A muy poco andar, me dí cuenta que en lugar de estar observando dos condiciones diferentes;  el Autismo y el Síndrome de Asperger, en realidad estaba observando una única condición que se presentaba con características tan variadas como personas existen, aunque por cierto, con algunos denominadores comunes. Estaba convencida que debíamos dejar de centrarnos en etiquetas que podían variar con el paso del tiempo. Corría el año 2012,  y se dio a conocer que los especialistas estaban considerando remover al Síndrome de Asperger como diagnóstico del DSM-V, y que sería cuestión de tiempo que el CIE, se alineara bajo los mismos criterios. Ese minuto llegó hace un año. El Asperger ya no existe.

Personalmente, me hizo mucho sentido terminar con el divorcio entre el asperger y el autismo para unirlos bajo un sólo concepto: condiciones del espectro autista.  No sólo por lo difícil que resultaba establecer los límites entre uno y el otro, sino no por el impacto que provocaba en las familias. Aun cuando para todos es difícil aceptar que su hijo o hija no se desarrolla de la forma típica, era mucho más fácil reconciliarse con un diagnóstico de asperger porque su prognosis era bastante más positiva, negándonos a la idea que quizá nuestro hijo o hija requeriría muchísimo más apoyo,  y algunos quizá a lo largo de toda su vida. Lo experimenté en carne propia.

A través de las múltiples actividades de concienciación en que participé a lo largo de Chile, comencé a percibir que muchos estaban más centrados en la discusión asperger versus autismo, que en maximizar el potencial e inclusión de los estudiantes con necesidades educativas especiales a la educación general. Todo lo anterior, no hacía sino dividir a un colectivo que debió haber estado siempre unido.

Durante el año pasado tuve la oportunidad de leer, en medio de constantes taquicardias por su contenido,  “Los niños de Asperger. Los orígenes del Autismo en la Viena Nazi” de Edith Scheffer (2018). Esta publicación, una acabada investigación respaldada por la comunidad científica, vincula a Hans Asperger con la recargada agenda nazi de experimentos, higiene racial y eutanasia. Gracias a esto,  pude entender que la idealización extrema de un profesional es algo que debemos evitar a toda costa, y puede llevarnos a desilusiones insospechadas.

En los años que trabajé por la visibilidad del colectivo,  y casi intuitivamente, siempre enfoqué mis esfuerzos en el 2 de Abril, como la fecha en que debería convocarnos a todos.  Creo que ya es tiempo que dejemos ir este apellido y al 18 de Febrero. Si bien en algún momento sirvió para visibilizar, hoy, la conexión de Hans Asperger con violaciones a los derechos humanos, debería al menos, crear un conflicto de conciencia a la hora de definir la identidad de un conglomerado.