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Preguntas Frecuentes sobre los TEA

trastornos-espectro-autista-psicosaludpor Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

En las muchas charlas que he dado a lo largo del país, me encontré casi siempre con algunas que se repetían. Quise compilarlas todas y responderlas en este post.

  1. ¿Las condiciones del Espectro Autista (TEA) tienen una “cura”?

Los TEA  no tienen cura, porque las condiciones del espectro autista (incluyendo en éstas al Síndrome de Asperger), NO SON UNA ENFERMEDAD. Los TEA significa que la persona tiene un cerebro cableado de diferente manera, pero no por eso implica que sea “defectuoso”.

La persona del Espectro Autista nace con un perfil de aptitudes diferente que le hace conocer y aproximarse al mundo de forma distinta a las personas de desarrollo típico (o neurotípico).

En este punto es importante señalar las palabras del Dr. Hans Asperger “Anormal no es sinónimo de inferior” y de la gran activista autista, la Dra. Temple Grandin, “Diferente, pero no inferior”.

Las condiciones del Espectro Autista no se deben al mal manejo de los padres, ni a la falta de afecto en la crianza del niño o niña como se creía a mediados del siglo pasado.

2. Mi doctor dice que mi hijo es Asperger, ¿quiere decir que no pertenece al espectro del autismo? 

Desde el año 2013, el Síndrome de Asperger NO EXISTE como diagnóstico de acuerdo al DSM V (de la Asociación Americana de Psiquiatría). Es cierto que sí existe en el ICD 10 de la Organización Mundial de la Salud, pero estas organizaciones siempre tienden a alinearse y el ICD 11 está próximo a salir.

Es por esto, que todas aquellas personas que fueron diagnosticadas con Síndrome de Asperger, su diagnóstico actual debería ser TEA, pudiendo usar especificadores.

Haciendo referencia a este punto, a modo personal, siento que la sobre dimensión de las personas Asperger como “genios”, no ayuda a nada a la causa de proveer los recursos necesarios a aquellos niños y niñas que se encuentran en un polo más clásico. Bien es sabido que personas que fueron diagnosticadas con Autismo, gracias una buena estimulación, compromiso de sus profesores que tuvieron grandes expectativas con su aprendizaje, han llegado a niveles de funcionamientos casi típicos. No favorezcamos las etiquetas. El autismo y el asperger siempre fueron dos caras de la misma moneda.

3. Si una persona está dentro del Espectro Autista, ¿significa esto que no podrá evolucionar o aprender?

Por supuesto que no. Las personas del espectro autista pueden aprender, aunque para éstos procesos use mecanismos diferentes a las personas neurotípicas.

En este sentido, la importancia de la intervención temprana y la participación de todos los actores en la vida de una persona del espectro autista en sus procesos de aprendizaje, hará la diferencia en la capacidad que la persona tendrá para integrarse y ser un individuo lo más independiente posible.

4.¿Cuál es el escenario más propicio para el aprendizaje de las personas del espectro autista?

En el caso de aquellos que se encuentran en el polo superior del continuo, como es el Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, ciertamente que los espacios inclusivos les ayuda a aprender de sus pares. Esto plantea un desafío que todo Educador debe aceptar. Dada las cifras de prevalencia de los TEA, 1 de cada 68 personas estarían en el espectro autista, la posibilidad de encontrarse con un alumno(a) con Necesidades Educativas Especiales de este tipo en el ejercicio de la profesión, es altísima y el profesional debe saber responder a ellas, tomando en consideración que nuestra sociedad ha luchado desde siempre por la igualdad de oportunidades y que ésta se traduce en no dar a todos los mismo, sino dar a todos lo que necesitan, una de las máximas de la inclusión. 

5.¿De qué hablamos cuando hablamos del Espectro Autista?

De todas aquellas personas que se encuentran en el continuo del Autismo, desde el Autismo Clásico, pasando por Autismo de Mediano Funcionamiento, Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Incluso hay expertos que incluirían la personalidad con rasgos Asperger.

 6.¿A qué se deben los TEA (Trastornos del Espectro Autista)

Existe concordancia en la comunidad científica en que las condiciones del Espectro Autista son genéticas, es decir, no se deberían a la mala crianza de los padres, ni la falta de cariño de éstos hacia el niño o la niña.

Sin embargo, debido al aumento en la prevalencia y al cambio en las condiciones de vida, se estudian variables ambientales, pero la genética sigue siendo la más importante.

7.¿Todas las personas del Espectro Autista deben ir a Escuelas Especiales?

Por cierto que No. Muchos, especialmente aquellos que se encuentran el polo superior del Autismo, es decir, Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger se favorecen mucho de los ambientes escolares inclusivos, que les da la oportunidad de aprender cómo actúan las personas típicas.

  1. ¿Qué son los colegios con PIE?

Son aquellos que han implementado los Proyectos de Integración y que reciben una subvención especial del Estado para atender a niños y niñas con NEE (Necesidades Educativas Especiales).

El Listado de todos los colegios con PIE y datos de contacto, se encuentran en el sitio web del Ministerio de Educación http://www.mineduc.cl

9. ¿Quién hace el Diagnóstico?

Aun cuando lo más óptimo sería contar con la evaluación de un equipo multidisciplinario (Psiquiatra, Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Educador Diferencial), un Psiquiatra o Neurólogo  especializado en TEA puede hacer el diagnóstico.

Si bien es cierto las condiciones del espectro autista reflejan un bioanatomía diferente a nivel neurodesarrollo, hasta el momento no hay marcadores biológicos concluyentes para hacer el diagnóstico, de manera que éste se hace a nivel comportamental.

10.¿Las personas del Espectro Autista pueden casarse y tener hijos?

Por cierto que sí. Ha sido así siempre. Las condiciones del espectro autista siempre han existido.  De hecho se piensa que el aumento en las tasas de prevalencia se debe no sólo a una mejor pesquisa, sino que  también muchas personas que  nunca recibieron un diagnóstico, han desarrollo una vida laboral y familiar normal aunque con algunos obstáculos, y que al formar familia, han  aumentado la piscina genética del fenotipo del Autismo, y por ende la prevalencia en la población.

11.¿Cuáles son las principales áreas en que se ven afectados las personas del espectro autista?

De forma muy sucinta podemos nombrar cuatro grandes áreas:

Comunicación: habla robótica, tópicos inusuales, problemas para iniciar y mantener una conversación

Interacción Social: Dificultad para comprender las reglas sociales, entender lo que le pasa a su interlocutor, dificultad para comprender las emociones,  para hacer amigos y preferencia por la compañía de adultos.

Intereses y Conductas repetitivas: Islas de inteligencia, perfil de habilidades no balanceado, abrir y cerrar puertas, encender y apagar luces, lenguaje ecolálico,

Trastornos de Integración Sensorial: pueden ser hiper o hipo sensibles en algunos de sus sentidos, lo que provoca intolerancia al ruido, fotosensibilidad, reacciones adversas a ciertas texturas en los alimentos como en las prendas de vestir.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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Si el Dr. Seuss tuviera un Niño Asperger

alinfinito(Mary Beth Northrup) Traducción: Lorena Díaz Puratic

@LoloAspergerCL

Querida Mamá, tenemos un problema
su hijo no hace lo que debe hacer.
Me vuelve loca. Es verdad.
El se mueve de un lado a otro… repite cosas…
y deja su tarea sin hacer.
Sueña despierto y no pone atención
¿Ha considerado la medicación?

Con otros niños… él no juega,
está solo la mayor parte del tiempo.
Algo parece estar mal…
aunque sé que es muy capaz.
Es disruptivo… sí, es verdad.
Él no hace lo que debería hacer.

Sí profesora, entendiendo lo que dice
¡cuán frustrante todo esto puede ser!.
Un niño que no cumple con la norma,
un niño que no calza con el molde.
Pero ¿sabe? él puede ser más inteligente que la mayoría.
¡Tiene que haber algo que se puede hacer!

Por favor, ayúdenos, ayúdenos a encontrar la manera…
de enseñar a este niño lo mejor que se pueda.
Él no es como el resto, eso Ud. ya lo sabe.
Él actúa y piensa diferente.
Necesitamos otra forma de enseñarle…
necesitamos otra forma de alcanzarle.

No lo normal que Ud. hace…algo nuevo de verdad.
¿Qué? ¿Algo nuevo?No lo hemos hecho de esa forma antes!!!
Si lo hacemos por Ud., entonces todo el restolo querría también.
Cambiar nuestros métodos… eso no se puede hacer.
Lo mismo para todos, sin adaptaciones para algunos.

Todos los niños son talentosos, sí es verdad,
pero hágalo hacer lo que tiene que hacer.
Por favor, por favor, Profesora, escúcheme.
La ley dice que Ud. debe ayudarnos también.
Podemos ayudarlo a dar lo mejor de sí.
Podemos hacerlo fácil también…no será más trabajo para Ud.
Esto puede funcionar…inténtelo, inténtelo, POR FAVOR, ya lo verá.

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En un colegio de Chile, Particular Subvencionado y Católico…

Schoolboy Struggling with Math Problems
Schoolboy Struggling with Math Problems

… de cuyo nombre no quiero acordarme….

Hay un Director que le dice a una madre (también Profesora) que en la Universidad no le enseñaron a tratar con “niños diferentes”. La madre lo mira, primero con ira, luego con vergüenza: ningún educador mayor de 50 años puede aún referirse a sus años de formación como antecedente. Un profesor debe ser un profesional en constante perfeccionamiento.

Hay una Jefe de UTP dispuesta a  inventar la más oscura maraña para desvincular a un niño del plantel. Persigue a la madre. La llama continuamente para que vaya a buscar al niño. Mensualidades regaladas a un colegio que seleccionó, en un largo proceso de admisión, al niño porque antes de lo esperado ya sabía leer.

Hay niños quemando basureros en los baños, golpeando a sus compañeros, pero todos esos niños, sin importar lo agresivo de sus comportamientos, pueden seguir estudiando en el colegio,

Hay una profesora muy joven, que hace gala de haber obtenido su título en una prestigiosa Universidad Estatal, pero que anota a un pequeño por mojar la cotona de su compañero en la hora de recreo y cuando la temperatura ambiente supera los 30°C. Luego vienen otras más absurdas… “escribe la palabra weón en el cuaderno de su compañero”. La profesora es de Lenguaje y Comunicación, pero escribe las temidas “anotaciones negativas” con faltas de ortografía. Un día sí y otro día no, la joven profesora se dedica a escribir observaciones en la hoja de vida del pequeño, las que nunca fueron mostradas a la madre. Sin contar todos los “no trabaja en clases”, ” habla mucho” y otras afines, escritas en la agenda o en el cuaderno que va a la casa.  Como colega, la madre no hace más que preguntarse ¿de dónde saca tanto tiempo esta profesora?.

Hay una religiosa que se supone tendría que velar por dar a todos los niños lo que necesitan para aprender. Una religiosa que se supone debe seguir el Evangelio y las palabras de Jesús que todos conocemos: “Dejad que los niños vengan a mí”.

Y están el resto de los profesores, a los que esa madre buscó incansablemente durante dos años, para enseñarle lo que eran los Trastornos del Espectro Autista. Trató de hacerles entender que usando las mismas técnicas o adecuaciones curriculares que se usan para los niños Asperger, puedes mejorar el rendimiento de otros que no lo son. Los que creyeron que la “evaluación diferenciada” era bajar la escala de rendimiento, los que no se dieron cuenta que si más de la mitad del curso estaba en tratamiento por Déficit Atencional, tenía que hacerse algo más que derivar a los niños a un neurólogo para pastillarlos. El neurólogo o las pastillas por sí solas, nunca fueron un modelo efectivo de intervención.

Y hay una psicopedagoga que emana una energía distinta, capaz de empatizar con la madre, y a la única persona que parece importarle que ese niño salga adelante, y que detrás de él, hay una madre que está sola, que sufre, no sólo por la incomprensión, la intolerancia de los profesores y del medio que los rodea, sino por todas las “predicciones” que esos profesores hicieron.

Los Trastornos del Espectro Autista ayudan a medir a las personas. Aprendes a conocer lo que hay en su corazón. También aprendes a ver “que todo obra para bien”, y que aprender a escoger las batallas te da sabiduría.

La madre, luego de infructuosamente haber apelado a las conciencias del profesorado, sin encontrar respuesta, decide: no quiere que su hijo sea educado por esa clase de personas. Tenía que haber algo mejor….

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El Ciudadano Asperger

624px-temple_grandin_at_tedEl pasado Viernes 15 de Mayo, fuimos invadidos por la molestia de la comunidad Asperger ante los dichos de Ramiro Mendoza, ex Contralor General de la República. Y es que a pesar de haber advertido que sus comentarios “estamos empezando a generar una ciudadanía Asperger”, no eran hechos en un tono burlón, y muy probablemente así fuera, el emitir un juicio desde medias verdades y en una área que difícilmente sea su especialidad, y con una potente connotación negativa acerca del Asperger, genera la profunda molestia de quienes trabajamos cada día por generar espacios de inclusión para las personas del espectro autista.

¿Qué motivó al Señor Mendoza a hacer tal analogía? Quizá nunca lo sabremos, pero  francamente se equivocó. Y  resulta agotador, que las mismas  autoridades que usan como bandera de lucha la inclusión, también utilicen la tribuna que les permite sus importantes cargos para denostar no sólo a una persona, sino que con ello,  a una colectividad, ciudadanos chilenos que luchan cada día hasta por el derecho a educarse, sólo por nombrar uno, porque el Estado ni siquiera les asegura esa posibilidad.

Ya en una ocasión, el Senador Girardi calificó al gobierno de turno como “sordo y autista”, sin la más mínima cuota de empatía por quienes tenemos que vivir y sobrevivir a diario, los prejuicios que abundan en nuestra ignorante sociedad. Pero ya estamos cansados que existan personas que intenten justificar esta ignorancia diciendo que el tema es “algo nuevo”.

Pero ¿cómo sería un ciudadano Asperger?

El ciudadano Asperger sería puntual, un trabajador leal y esforzado, perfeccionista, preocupado por cada detalle, luchando siempre por la justicia y por sobretodo, defendiendo la verdad. La honestidad brutal, esa misma que probablemente le haga difícil el “trabajo colectivo” como señala Mendoza, si por este concepto  se entiende trabajar con las mismas personas que traicionan principios, valores y la ética.   Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, se acabaría la mentira social, las personas harían lo que dicen y cumplirían lo que prometen, al menos darían todo de sí para intentarlo. Para el ciudadano Asperger, el trabajo no termina cuando el reloj marca el término de su jornada laboral. El ciudadano Asperger sigue trabajando. Por esto es que grandes empresas en Estados Unidos contratan a las mismas personas Asperger que el Sr. Mendoza menciona con tanta liviandad. Porque saben que no perderán el tiempo tomando café, enterándose de los últimos rumores de la oficina, haciendo llamadas personales o revisando las redes sociales en su horario de trabajo, porque tienen gran capacidad para enfocarse en la tarea que se les encomienda y porque tienen un gran sentido del deber ser.

Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, no estaríamos viviendo el clima de corrupción que actualmente inunda al país y que genera el escepticismo de las personas por la participación en las votaciones. Porque para las personas Asperger, el primer compromiso es con la verdad y la justicia. Y si por trabajo colectivo quiere decir transar en los valores éticos y morales que toda persona debe tener, seguramente el ciudadano Asperger nunca estará preparados para ello.

Sólo queda esperar que en el futuro, antes de emitir juicios de tanta trascendencia, las autoridades tengan empatía, una característica que según otro prejuicio, las personas Asperger no tendrían.

Esperamos que en su rol académico, el Señor Mendoza pueda reparar este error,  dejar de buscar etiquetas y potenciar las habilidades de sus alumnos. Sin duda la universidad es una de las grandes barreras para nuestra colectividad, tanto por el desconocimiento de los académicos, como por la falta de voluntad para atender las necesidades educativas especiales que las personas con Asperger  requieren para ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.

 

 

Lorena Díaz Puratic

Directora Ejecutiva

Fundación Asperger Chile

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Los Locos (Steve Jobs)

Por los locos,

Los raros, los rebeldes,

los problemáticos, los que no encajan.

Los que ven las cosas de forma diferente,

No les gusta las reglas

y no tienen respeto por el status quo.

Puedes citarlos,

estar en desacuerdo con ellos,

glorificarlos o demonizarlos,

pero lo que nunca podrás hacer es ignorarlos.

Porque ellos lo cambian todo.

Ellos llevan la raza humana hacia adelante.

Mientras algunos puedan verlos como locos,

Nosotros vemos genialidad.

Porque sólo las personas que están lo suficientemente locas

para creer que pueden cambiar el mundo,

son las que realmente lo hacen.

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Lo que ves es lo que tienes (Sean Covey)

exitoLo que sigue es una lista de frases dichas por muchas personas hace muchos años por especialistas en sus respectivas materias. En la época que se dijeron parecían inteligentes. Al pasar de los años parecen tontas.

La 10 citas más estúpidas de todos los tiempos

#10. No existe ninguna razón para que alguien tenga una computadora en su casa.

Kenneth Olsen, Presidente y Fundador de la Empresa Digital Equipment Corporation, en 1977.

#9 Los aviones son juguetes interesantes, pero no tienen ningún valor militar.

Mariscal Ferdinand Foch, Estratega Militar francés y futuro comandante de la Primera Guerra Mundial 1911.

#8 El Hombre nunca llegará a la luna. Sin importar los avances científicos que haya en el futuro.

Dr. Lee De Forest, inventor del tubo audión y padre de la radio.  Dicho 25 de Febrero de 1967.

#7 La televisión no podrá conservar ningún mercado que capte después de los primeros seis meses. La gente se cansará de ver una caja de madera todas las noches.

Darryl Zanuck, Director de 20th Century-FOx en 1946.

#6 No nos gusta su sonido. Los grupos de guitarra están pasados de moda.

Compañía Disquera Decca al rechazar a Los Beatles en 1962.

#5 Para la mayoría de la gente, el uso del tabaco tiene efectos benéficos. 

Dr. Ian McDonald, Cirujano de Los Ángeles, citado en la Revista Newsweek, el 18 Noviembre de 1969.

#4 Este “teléfono” tiene demasiados defectos para considerarse seriamente como medio de comunicación. Por sí mismo, no tiene ningún valor para nosotros. 

Memorándum interno de la Empresa Telegráfica Western Union, en 1876.

#3 La Tierra es el centro del Universo.

Ptolomeo, el gran astónomo egipcio, en el siglo II DC

#2 Nada importante sucedió hoy.

Escrito por el Rey Jorge de Inglaterra el 4 de Julio de 1776 (Independencia de los EEUU).

#1 Todo lo que podía inventarse, ya se inventó.

Charles Duell, Comisionado de Patentes de Estados Unidos en 1899.

 

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Señor, ¿sería tan amable de controlar a sus hijos?

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Steve Covey/ Traducción libre: Lorena Díaz Puratic

Una mañana de domingo en el metro de Nueva York. La gente estaba sentada tranquila y silenciosamente, algunos leyendo el diario, algunos absortos en sus pensamientos, algunos descansando con los ojos cerrados. Era una tranquila y calmada escena.

De repente, un hombre con sus hijos entraron al vagón en el que viajaba. Los niños gritaban tan fuerte que de inmediato el ambiente en el carro cambió.

El padre, sentado a mi lado y con sus ojos cerrados actuaba indiferente ante la situación. Los niños gritaban, se arrojaban objetos y habían comenzado a molestar a los pasajeros tomando sus periódicos. Era perturbador, pero el padre seguía sin hacer nada.

Era difícil no sentirse irritado. No podía creer que él fuera tan insensato como para dejar que los chicos corrieran por el carro sin asumir ninguna responsabilidad. Era fácil ver que todos estaban molestos también. Finalmente, frente a lo que vi como una inusual paciencia y poco manejo, le dije: “Señor, sus hijos están realmente molestando a muchas personas. Me preguntaba si pudiera controlarlos un poco. “

El hombre levantó la mirada, como si estuviera recuperándose de un trance: “Tiene razón. Creo que debería hacer algo al respecto. Venimos saliendo del hospital donde su madre murió hace una hora. No sé qué pensar, creo que ellos tampoco saben cómo manejarlo”.

Puedes imaginar lo que sentí en ese momento? La situación que yo veía como tan obvia tenía otra explicación.  De repente, vi las cosas diferente,  pensé diferente, sentí diferente y me comporté diferente. Mi irritación se desvaneció. No tenía que controlar mi actitud o mi conducta, mi corazón se llenó con el dolor de ese hombre. Sentimientos de empatía y comprensión volaron libremente.

¿Cuántas veces no nos hemos encontrado juzgando a padres por las conductas de sus hijos sin siquiera preguntarnos si hay algún problema, o lo que es más útil, cómo podríamos ayudar?

¿Cuántas veces los niños serán etiquetados y abandonados a su suerte porque así nos complica menos? o porque podemos decir que es trabajo de otros?.

No importa quiénes seamos ni dónde estemos. Siempre podremos extender una mano a quien lo necesite. Una mano que finalmente nos ayudará a nosotros mismos…. a ser mejores.

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Participación en CNN Agenda Nacional

Excelente Panel para discutir sobre la inclusión social en todos los ámbitos de nuestra sociedad.

Ejemplos de Vida como Cristián Valenzuela nos insta a seguir trabajando en pos de la inclusión, pero no sólo de nuestro grupo de interés, sino de todo aquel que es considerado “diferente”.

En la palabras de Hans Asperger (en los años ’40), no todo lo que es catalogado como diferente o es así “anormal” es inferior.

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“Oración del Maestro” (Evelyn Cruz Santos)

Señor… al comenzar un nuevo día, al ver la luz que surge ordenada y quieta, te encomiendo mi labor.
Tú me hiciste para esto.

Pusiste en mí el fervor, la paciencia, la comprensión. Mi labor es la tuya.

Quiero amar a mis muchachos con la misma ternura que Tú amaste tu mundo.

Déjame respetarlos con el mismo respeto que Tú tienes al hombre.

Déjame conducirlos con la misma destreza que Tú guías tus astros.

Quiero ser el ejemplo de tu doctrina pura, quiero ser seguidor de las palabras santas, que pronunció tu Hijo:

“Porque cualquier cosa que hiciéreis a estos pequeñitos, 
a mí lo hicísteis.”

Llévame por tu senda, dame tu mano fuerte, pon en mis labios mieles de místico consuelo para yo darles a ellos todo lo que desean.

Porque dando es como recibimos.
Así sea.

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