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por Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

En las muchas charlas que he dado a lo largo del país, me encontré casi siempre con algunas que se repetían. Quise compilarlas todas y responderlas en este post.

1. ¿Las condiciones del Espectro Autista (TEA) tienen una “cura”?

Los TEA  no tienen cura, porque las condiciones del espectro autista (incluyendo en éstas al Síndrome de Asperger), NO SON UNA ENFERMEDAD. Los TEA significa que la persona tiene un cerebro cableado de diferente manera, pero no por eso implica que sea “defectuoso”.

La persona del Espectro Autista nace con un perfil de aptitudes diferente que le hace conocer y aproximarse al mundo de forma distinta a las personas de desarrollo típico (o neurotípico).

En este punto es importante señalar las palabras del Dr. Hans Asperger “Anormal no es sinónimo de inferior” y de la gran activista autista, la Dra. Temple Grandin, “Diferente, pero no inferior”.

Las condiciones del Espectro Autista no se deben al mal manejo de los padres, ni a la falta de afecto en la crianza del niño o niña como se creía a mediados del siglo pasado.

2. Mi doctor dice que mi hijo es Asperger, ¿quiere decir que no pertenece al espectro del autismo? 

Desde el año 2013, el Síndrome de Asperger NO EXISTE como diagnóstico de acuerdo al DSM V (de la Asociación Americana de Psiquiatría). Es cierto que sí existe en el ICD 10 de la Organización Mundial de la Salud, pero estas organizaciones siempre tienden a alinearse y el ICD 11 está próximo a salir.

Es por esto, que todas aquellas personas que fueron diagnosticadas con Síndrome de Asperger, su diagnóstico actual debería ser TEA, pudiendo usar especificadores.

Haciendo referencia a este punto, a modo personal, siento que la sobre dimensión de las personas Asperger como “genios”, no ayuda a nada a la causa de proveer los recursos necesarios a aquellos niños y niñas que se encuentran en un polo más clásico. Bien es sabido que personas que fueron diagnosticadas con Autismo, gracias una buena estimulación, compromiso de sus profesores que tuvieron grandes expectativas con su aprendizaje, han llegado a niveles de funcionamientos casi típicos. No favorezcamos las etiquetas. El autismo y el asperger siempre fueron dos caras de la misma moneda.

3. Si una persona está dentro del Espectro Autista, ¿significa esto que no podrá evolucionar o aprender?

Por supuesto que no. Las personas del espectro autista pueden aprender, aunque para éstos procesos use mecanismos diferentes a las personas neurotípicas.

En este sentido, la importancia de la intervención temprana y la participación de todos los actores en la vida de una persona del espectro autista en sus procesos de aprendizaje, hará la diferencia en la capacidad que la persona tendrá para integrarse y ser un individuo lo más independiente posible.

4.¿Cuál es el escenario más propicio para el aprendizaje de las personas del espectro autista?

En el caso de aquellos que se encuentran en el polo superior del continuo, como es el Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, ciertamente que los espacios inclusivos les ayuda a aprender de sus pares. Esto plantea un desafío que todo Educador debe aceptar. Dada las cifras de prevalencia de los TEA, 1 de cada 68 personas estarían en el espectro autista, la posibilidad de encontrarse con un alumno(a) con Necesidades Educativas Especiales de este tipo en el ejercicio de la profesión, es altísima y el profesional debe saber responder a ellas, tomando en consideración que nuestra sociedad ha luchado desde siempre por la igualdad de oportunidades y que ésta se traduce en no dar a todos los mismo, sino dar a todos lo que necesitan, una de las máximas de la inclusión. 

5.¿De qué hablamos cuando hablamos del Espectro Autista?

De todas aquellas personas que se encuentran en el continuo del Autismo, desde el Autismo Clásico, pasando por Autismo de Mediano Funcionamiento, Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Incluso hay expertos que incluirían la personalidad con rasgos Asperger.

 6.¿A qué se deben los TEA (Trastornos del Espectro Autista)

Existe concordancia en la comunidad científica en que las condiciones del Espectro Autista son genéticas, es decir, no se deberían a la mala crianza de los padres, ni la falta de cariño de éstos hacia el niño o la niña.

Sin embargo, debido al aumento en la prevalencia y al cambio en las condiciones de vida, se estudian variables ambientales, pero la genética sigue siendo la más importante.

7.¿Todas las personas del Espectro Autista deben ir a Escuelas Especiales?

Por cierto que No. Muchos, especialmente aquellos que se encuentran el polo superior del Autismo, es decir, Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger se favorecen mucho de los ambientes escolares inclusivos, que les da la oportunidad de aprender cómo actúan las personas típicas.

8. ¿Qué son los colegios con PIE?

Son aquellos que han implementado los Proyectos de Integración y que reciben una subvención especial del Estado para atender a niños y niñas con NEE (Necesidades Educativas Especiales).

El Listado de todos los colegios con PIE y datos de contacto, se encuentran en el sitio web del Ministerio de Educación http://www.mineduc.cl

9. ¿Quién hace el Diagnóstico?

Aun cuando lo más óptimo sería contar con la evaluación de un equipo multidisciplinario (Psiquiatra, Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Educador Diferencial), un Psiquiatra o Neurólogo  especializado en TEA puede hacer el diagnóstico.

Si bien es cierto las condiciones del espectro autista reflejan un bioanatomía diferente a nivel neurodesarrollo, hasta el momento no hay marcadores biológicos concluyentes para hacer el diagnóstico, de manera que éste se hace a nivel comportamental.

10.¿Las personas del Espectro Autista pueden casarse y tener hijos?

Por cierto que sí. Ha sido así siempre. Las condiciones del espectro autista siempre han existido.  De hecho se piensa que el aumento en las tasas de prevalencia se debe no sólo a una mejor pesquisa, sino que  también muchas personas que  nunca recibieron un diagnóstico, han desarrollo una vida laboral y familiar normal aunque con algunos obstáculos, y que al formar familia, han  aumentado la piscina genética del fenotipo del Autismo, y por ende la prevalencia en la población.

11.¿Cuáles son las principales áreas en que se ven afectados las personas del espectro autista?

De forma muy sucinta podemos nombrar cuatro grandes áreas:

Comunicación: habla robótica, tópicos inusuales, problemas para iniciar y mantener una conversación

Interacción Social: Dificultad para comprender las reglas sociales, entender lo que le pasa a su interlocutor, dificultad para comprender las emociones,  para hacer amigos y preferencia por la compañía de adultos.

Intereses y Conductas repetitivas: Islas de inteligencia, perfil de habilidades no balanceado, abrir y cerrar puertas, encender y apagar luces, lenguaje ecolálico,

Trastornos de Integración Sensorial: pueden ser hiper o hipo sensibles en algunos de sus sentidos, lo que provoca intolerancia al ruido, fotosensibilidad, reacciones adversas a ciertas texturas en los alimentos como en las prendas de vestir.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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(Mary Beth Northrup) Traducción: Lorena Díaz Puratic

Querida Mamá, tenemos un problema
su hijo no hace lo que debe hacer.
Me vuelve loca. Es verdad.
El se mueve de un lado a otro… repite cosas…
y deja su tarea sin hacer.
Sueña despierto y no pone atención
¿Ha considerado la medicación?

Con otros niños… él no juega,
está solo la mayor parte del tiempo.
Algo parece estar mal…
aunque sé que es muy capaz.
Es disruptivo… sí, es verdad.
Él no hace lo que debería hacer.

Sí profesora, entendiendo lo que dice
¡cuán frustrante todo esto puede ser!.
Un niño que no cumple con la norma,
un niño que no calza con el molde.
Pero ¿sabe? él puede ser más inteligente que la mayoría.
¡Tiene que haber algo que se puede hacer!

Por favor, ayúdenos, ayúdenos a encontrar la manera…
de enseñar a este niño lo mejor que se pueda.
Él no es como el resto, eso Ud. ya lo sabe.
Él actúa y piensa diferente.
Necesitamos otra forma de enseñarle…
necesitamos otra forma de alcanzarle.

No lo normal que Ud. hace…algo nuevo de verdad.
¿Qué? ¿Algo nuevo?No lo hemos hecho de esa forma antes!!!
Si lo hacemos por Ud., entonces todo el restolo querría también.
Cambiar nuestros métodos… eso no se puede hacer.
Lo mismo para todos, sin adaptaciones para algunos.

Todos los niños son talentosos, sí es verdad,
pero hágalo hacer lo que tiene que hacer.
Por favor, por favor, Profesora, escúcheme.
La ley dice que Ud. debe ayudarnos también.
Podemos ayudarlo a dar lo mejor de sí.
Podemos hacerlo fácil también…no será más trabajo para Ud.
Esto puede funcionar…inténtelo, inténtelo, POR FAVOR, ya lo verá.

… de cuyo nombre no quiero acordarme….

Hay un Director que le dice a una madre (también Profesora) que en la Universidad no le enseñaron a tratar con “niños diferentes”. La madre lo mira, primero con ira, luego con vergüenza: ningún educador mayor de 50 años puede aún referirse a sus años de formación como antecedente. Un profesor debe ser un profesional en constante perfeccionamiento.

Hay una Jefe de UTP dispuesta a  inventar la más oscura maraña para desvincular a un niño del plantel. Persigue a la madre. La llama continuamente para que vaya a buscar al niño. Mensualidades regaladas a un colegio que seleccionó, en un largo proceso de admisión, al niño porque antes de lo esperado ya sabía leer.

Hay niños quemando basureros en los baños, golpeando a sus compañeros, pero todos esos niños, sin importar lo agresivo de sus comportamientos, pueden seguir estudiando en el colegio,

Hay una profesora muy joven, que hace gala de haber obtenido su título en una prestigiosa Universidad Estatal, pero que anota a un pequeño por mojar la cotona de su compañero en la hora de recreo y cuando la temperatura ambiente supera los 30°C. Luego vienen otras más absurdas… “escribe la palabra weón en el cuaderno de su compañero”. La profesora es de Lenguaje y Comunicación, pero escribe las temidas “anotaciones negativas” con faltas de ortografía. Un día sí y otro día no, la joven profesora se dedica a escribir observaciones en la hoja de vida del pequeño, las que nunca fueron mostradas a la madre. Sin contar todos los “no trabaja en clases”, ” habla mucho” y otras afines, escritas en la agenda o en el cuaderno que va a la casa.  Como colega, la madre no hace más que preguntarse ¿de dónde saca tanto tiempo esta profesora?.

Hay una religiosa que se supone tendría que velar por dar a todos los niños lo que necesitan para aprender. Una religiosa que se supone debe seguir el Evangelio y las palabras de Jesús que todos conocemos: “Dejad que los niños vengan a mí”.

Y están el resto de los profesores, a los que esa madre buscó incansablemente durante dos años, para enseñarle lo que eran los Trastornos del Espectro Autista. Trató de hacerles entender que usando las mismas técnicas o adecuaciones curriculares que se usan para los niños Asperger, puedes mejorar el rendimiento de otros que no lo son. Los que creyeron que la “evaluación diferenciada” era bajar la escala de rendimiento, los que no se dieron cuenta que si más de la mitad del curso estaba en tratamiento por Déficit Atencional, tenía que hacerse algo más que derivar a los niños a un neurólogo para pastillarlos. El neurólogo o las pastillas por sí solas, nunca fueron un modelo efectivo de intervención.

Y hay una psicopedagoga que emana una energía distinta, capaz de empatizar con la madre, y a la única persona que parece importarle que ese niño salga adelante, y que detrás de él, hay una madre que está sola, que sufre, no sólo por la incomprensión, la intolerancia de los profesores y del medio que los rodea, sino por todas las “predicciones” que esos profesores hicieron.

Los Trastornos del Espectro Autista ayudan a medir a las personas. Aprendes a conocer lo que hay en su corazón. También aprendes a ver “que todo obra para bien”, y que aprender a escoger las batallas te da sabiduría.

La madre, luego de infructuosamente haber apelado a las conciencias del profesorado, sin encontrar respuesta, decide: no quiere que su hijo sea educado por esa clase de personas. Tenía que haber algo mejor….

Excelente Panel para discutir sobre la inclusión social en todos los ámbitos de nuestra sociedad.

Ejemplos de Vida como Cristián Valenzuela nos insta a seguir trabajando en pos de la inclusión, pero no sólo de nuestro grupo de interés, sino de todo aquel que es considerado “diferente”.

En la palabras de Hans Asperger (en los años ’40), no todo lo que es catalogado como diferente o es así “anormal” es inferior.

Señor… al comenzar un nuevo día, al ver la luz que surge ordenada y quieta, te encomiendo mi labor.
Tú me hiciste para esto.

Pusiste en mí el fervor, la paciencia, la comprensión. Mi labor es la tuya.

Quiero amar a mis muchachos con la misma ternura que Tú amaste tu mundo.

Déjame respetarlos con el mismo respeto que Tú tienes al hombre.

Déjame conducirlos con la misma destreza que Tú guías tus astros.

Quiero ser el ejemplo de tu doctrina pura, quiero ser seguidor de las palabras santas, que pronunció tu Hijo:

“Porque cualquier cosa que hiciéreis a estos pequeñitos, 
a mí lo hicísteis.”

Llévame por tu senda, dame tu mano fuerte, pon en mis labios mieles de místico consuelo para yo darles a ellos todo lo que desean.

Porque dando es como recibimos.
Así sea.