<<Todos los días despertaba por la mañana los primeros dos años y comenzaba a llorar antes de que mis pies tocaran el suelo. El primer pensamiento en mi mente era "no puedo creer que todavía tenga autismo". Se sentía como una escena de la película "El día de la Marmota", cada día comenzando exactamente igual excepto que yo no tomaba clases de piano ni de francés. Esta no era una película, era mi vida y yo estaba devastada cada mañana. Solía arrastrarme todos los días de la cama al baño y literalmente tenía que darme una charla motivacional. Me miraba en el espejo e inicialmente pensaba "no puedo hacer esto más". Luego hablaba en voz alta, mientras me apuntaba a mi misma en el espejo y decía: "Tú puedes hacer esto. Tú tienes que hacerlo. Si tú no lo haces... ¿entonces quién lo hará?. Entonces permanecía en el baño hasta decir: "Okay, puedo hacer esto!". Había algunos días que me resultaba y otros en el que tenía que fingirlo. Decir que la pena era inmensa es quedarse corto." >> (Berger, 2017)
Todas las madres con hijos en el espectro autista nos hemos sentido así en algún momento de la vida, algunas veces este sentimiento es cíclico, y lo sentimos en distintas etapas de desarrollo de nuestro hijo o hija. Pero el tema no son ellos, el tema es cómo las personas que nos rodean nos hacen sentir. Cuando desconocen la condición de nuestros hijos nos juzgan y cuando la conocen nos siguen juzgando porque ellos "Lo harían diferente, lo harían mejor". Sepamos que esos juicios no deben importarnos. Sólo nosotros conocemos nuestra realidad y la de nuestros hijos. Y aunque las renuncias sean inmensas, sepamos que las recompensas son también inmensas.
Y si te sientes como la mamá del testimonio, no te sientas culpable. Está bien no estar bien. Sólo debes intentar no habitar en la pena y vivir cada día con la seguridad que sacarás a tu hij@ adelante!
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Me encontraba cocinando un día, cuando me di cuenta que no tenía salsa de tomates para los tallarines que pensaba cocinar. Como siempre he tratado que mi hijo sea independiente, y él ya tenía ya 12 años, decidí mandarlo a comprar al almacén que quedaba a unas 5 casas de distancia de la mía. Cuando noté que se demoraba más de lo normal, salí a buscarlo y para mi horror, vi que el almacén estaba cerrado. Estábamos recién llegados a ese barrio y ni siquiera yo estaba familiarizada con el entorno. Seguí buscando a mi hijo por más de media hora, hasta que decidí llamar a Carabineros. Mientras me encontraba dándoles la descripción física de mi hijo, y luego de casi una hora de haber salido de la casa, mi hijo aparece con un tarro de salsa de tomates en las manos. Yo lo abrazo, lo reviso, lloro. Él me mira confundido. Había caminado por todo el barrio hasta encontrar lo que le había pedido. Le pido, entre lágrimas, que por favor nunca vaya a ningún lugar sin avisarme primero y que nunca deje su celular en casa. Él, que parecía no entender el porqué de mi desesperación, me pregunta: “eso significa que no vamos a almorzar?”. Han pasado años desde ese hecho, pero sin duda me marcó. Desde aquel día, siempre que salimos de casa me preocupo de tomarle una foto antes de salir para no perder valiosos minutos tratando de recordar cómo anda vestido. Además, siempre hacemos el checklist de las cosas que debe llevar consigo: cédula de identidad, teléfono celular, y mi teléfono de contacto. Desde hace un par de años, usamos una aplicación con GPS que me permite un mayor grado de tranquilidad.
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Todos sabemos que muchas veces, nuestros hijos/hijas que están dentro del espectro espectro autista, pueden tener también un trastorno de procesamiento sensorial. Esto los hace sensibles a las telas de las ropas, etiquetas, etc, hasta el punto de querer vestirse todos los días con la misma ropa. Incluso, cuando ya son más grandes y en edad de vestirse solos, son capaces de llegar al punto de sacarlas de la ropa sucia para volver a ponérselas. Antes de enfrascarte en discusiones que no tienen sentido, sé consciente de lo que les pasa, y opta por lo más sano. Cuando encuentres una prenda de ropa que notes que a tu hijo/a le guste, compra muchas iguales y en distintas tallas, para cuando vaya creciendo.
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