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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Lo que todo Educador o Educadora necesita saber para trabajar con un@ estudiante del espectro autista.

La inclusión de estudiantes en el espectro autista en el aula regular es una de las mejores respuestas para que puedan mirar, ellos y sus familias, con esperanza el futuro. Para que nunca nos cansemos de buscar de la autovalencia y  sentido de propósito que todo ser humano necesita para una vida realizada.

Si eres Profesor o Profesora, no importa tu disciplina, si trabajas en un PIE  o no, éstas son las preguntas que debes hacerte cada año, cuando te enteras que en tu aula tienes a un alumno o alumna en el espectro autista.

¡Nunca menosprecies el importante rol que tienes en su vida!

Con un sencillo protocolo como éste harás más amigable la vida escolar de tu alumn@ y se podrán evitar muchos malos entendidos.

  1. ¿Qué le gusta?
  2. ¿Qué no le gusta?
  3. ¿Cómo expresa el estudiante si algo le disgusta?
  4. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que una actividad se detenga?
  5. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que lo dejen solo?
  6. ¿Cómo expresa el estudiante que quiere algo o desea realizar una actividad?
  7. ¿Qué le gusta hacer durante su tiempo libre?
  8. ¿Qué hace cuando se siente frustrad@ o molest@?
  9. ¿ Qué tipo de situaciones parece enojarle o frustrarle?
  10. ¿ Quiénes son sus amigos?
  11. ¿Con quién interactúa el estudiante o con quién pasa el tiempo?
  12. ¿ Hay personas problemáticas para este estudiante, personas a las que no le guste que el/la estudiante esté cerca?
  13. ¿Qué otra información personal acerca del estudiante es importante compartir? (Piensa en temas personales, comunicación, social, médico, o temas comportamentales que son importantes que conozcas).

Fuente:

Autism and the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom by Paul Wehman, Marcia Datlow Smith & Carol Schall. 2009.más allá de la sala de clases

  1. (Fuente: Autism and the transition to Adulthood:Success Beyond the classroom)