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Dificultades de lenguaje y comunicación en el espectro autista.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.can-chat-chatting-362

Las personas del espectro autista que son verbales, se ven enfrentadas a un sinnúmero de problemas, especialmente aquellas que tienen lo que Gillberg denomina un “lenguaje superficialmente perfecto” (como se cita en Attwood, 2008). Esta situación lleva a las personas, incluyendo los profesionales que trabajan con esta población, a pensar que están interactuando con una persona típica, sin comprender la naturaleza superficial del uso del lenguaje. Por lo general,  los niños del espectro autista, se sienten más cómodos con los adultos ya que usualmente son más pacientes que sus pares, especialmente cuando se trata de conversar temas relacionados con sus intereses restringidos. En este mismo sentido, y por su nivel de lenguaje expresivo, a menudo son tratados como adultos, y se les da instrucciones más allá de sus habilidades de compresión y procesamiento de la información.

Como algunas de las personas del espectro autista tienen dificultades para identificar sus sentimientos, algunas veces no  los expresan verbalmente, o si lo hacen,  puede darse el caso que recurran a la ecolalia diferida, que consiste en reproducir alguna expresión que hayan escuchado de alguien con anterioridad, sin tener claridad de lo que realmente significa. Sin embargo, como el contexto puede ser apropiado, muchas de estas expresiones pueden ser malinterpretadas, sobre dimensionadas, sumando otra variable al uso: el refuerzo.  Un ejemplo gráfico de este caso, en niños pequeños, es el uso de las expresiones “voy a matarme” o “voy a matarte”, sin signos de depresión o sin intención real de hacer daño a alguien. A menudo, ellos usan estas expresiones porque probablemente la escucharon en alguna película o en la televisión, en un contexto similar, para expresar rabia, tristeza, o temor. La reacción que estas expresiones provoque en los adultos significativos (padres, maestros, etc.) determinará si éstas permanecen en el tiempo o no. Si con expresiones de este tipo consiguen la atención que por lo general no tienen, es muy probable que las sigan utilizando. En este misma línea, su habilidad para usar la ecolalia en contextos adecuados les permite a muchos pasar inadvertidos, especialmente aquellos que no presentan conductas disruptivas, dejando sus necesidades educativas sin ser atendidas.

Las dificultades en el procesamiento de la información complican la interacción social de las personas del espectro autista. Por ejemplo, una conversación podría terminar prematuramente cuando la persona del EA tarde mucho tiempo en procesar la información que está recibiendo, y formular una respuesta apropiada. Muchas veces, ellos necesitan bloquear un canal sensorial (por ej. contacto visual, estímulo auditivo, etc.) para poder concentrarse en el mensaje. Por lo general, estos aspectos son incomprendidos o ignorados por el interlocutor.

El miedo a perder “el hilo de la conversación” hace casi imposible para la persona del EA, no interrumpir a su interlocutor, y en forma paradójica, no le gusta ser interrumpido. Esto lo hace parecer una persona con pocas habilidades de escucha.

Finalmente, las personas del espectro autista que presentan un trastorno del procesamiento auditivo, pueden tener problemas que les impida oír y decodificar la información recibida a través del lenguaje oral, distorsionando sonidos, palabras o ideas. Por ejemplo, en lugar de “casa”, ellos podrían escuchar “pasa”. Como es obvio suponer, la alteración de sólo una sílaba puede cambiar completamente el sentido de la conversación, impidiendo una comunicación fluida.

Bibliografía

Attwood, Tony (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London.UK.

Baron-Cohen, Simon (2008). Autism and Asperger Syndrome. The Facts. Oxford University Press, Inc. New York.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures and other reports from my life with autism (1st ed.). New York: Doubleday.

Macintosh, Kathleen E., & Dissanayake, Cheryl. (2004). Annotation: The Similarities and Differences between Autistic Disorder and Asperger’s Disorder–A Review of the Empirical Evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(3), 421-434.

Paul, Rhea, Orlovski, Stephanie Miles, Marcinko, Hillary Chuba, & Volkmar, Fred. (2009). Conversational Behaviors in Youth with High-Functioning ASD and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

Smith, Isaac C., Reichow, Brian, & Volkmar, Fred R. (2015). The Effects of DSM-5 Criteria on Number of Individuals Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2541-2552.

Thede, Linda L., & Coolidge, Frederick L. (2007). Psychological and Neurobehavioral Comparisons of Children with Asperger’s Disorder versus High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 847-854.

 

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

 

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Theo Peeters leyendo a Elizabeth Emily: para emocionarse

En la Segunda Convención de la Fundación Asperger Chile, Theo Peeters (1943-2018) nos conmovió con la lectura de parte del libro de Elizabeth Emily: “Autismo? Para nosotros, lo esencial es invisible”.

En esta nota, les dejo la traducción de mi querido amigo y colaborador, Dr. Ernesto Reaño, Director del EITA- Perú.

“Entre mis 10 y 30 años, más de diez profesionales de todos los géneros se han cruzado en mi camino. Les he confiado mi sentimiento de estar “lejos” y lo íntimo de mis pensamientos, incluso los más honestos y los más aterradores… les confié una “locura” que mi propia madre jamás sospechó, tanto así que la desterré por miedo a que fuese descubierta y ser, entonces, “juzgada”.

Jamás tuve respuesta a mis preguntas. Lo que era no tenía Nombre, o, si había uno, en el mejor de los casos, lo llamaban “traumatismo”. No me sentía, empero, ni “traumatizada” ni “abusada” ni “depresiva”. No, me sentía únicamente “diferente”, “extranjera” y sola. Lo que me asustaba por sobre todo no era tanto el sentimiento de soledad en sí mismo sino este mismo sentimiento mientras me encontraba en medio de los demás. Entonces, cuando la angustia no podía ya ser soportable siempre me pareció que la única solución que me quedaba para poder continuar viviendo era, precisamente, “matarme” simbólicamente.

No tenía ni lugar para “ser” ni semejantes para reconocerme, entonces debí jugar el papel teatral más grande de mi vida: aquel de no ser lo que soy verdaderamente. Existir era volverse invisible, era “ser otro”.

Me tomó tiempo pero aprendí. Aprendí a no reírme demasiado, a no llorar demasiado, a no amar demasiado, a no hablar demasiado. Me volví eficaz, cuerda, edulcorada, sumisa… Me volví (re)negada, olvidada, desafectada… todo por no ser aquello que definían sin cesar como un ser “aberrante”, “extraño”, “en su mundo”, es decir, “no visitable”…. Me transformé en “ustedes” para no tener más miedo de ser “yo”. A fuerza de observación y de errores me volví “normal”, terriblemente normal, aun si temo frecuentemente hacer un desvío incontrolable que me traicione y me ponga al descubierto.

Había “desaparecido”… hasta que pude dar vida a un niño que iba a atravesar lo que yo había atravesado. Cuando mi hijo tuvo tres años, leí sus ojos y leí su corazón. Él hizo saltar en mí emociones y sentimientos sepultados. Luego vi el ensañamiento del mundo alrededor suyo que lo definía como un niño “descortés y maleducado”. Iban a volverlo loco en esta ocasión.

El mundo nos ha pedido escoger entre “vivir de otra manera” o “no existir en absoluto”. Debí hacer esta elección. Louis no lo debe. Él debe poder existir plenamente, ni de otro modo ni en silencio.

Pero estoy contenta con mi vida y por nada del mundo quisiera “cambiar de piel” cuanto más conozco nuestras riquezas y cuanto más orgullosa de mi combate.

Y si escribo, desde siempre, es para mantener aunque sea un poco mi indecible e invisible “yo”. Las letras se vuelven mi voz, mis ojos, mis emociones, mis sueños… A falta de ser vista algún día por otro tal como soy verdaderamente, escribo al menos para no aparentar que no me veo a mí misma.

Ahora que todo cobra sentido, que una palabra reconocería quizá mi diferencia y, de hecho, mi existencia, no he tenido jamás tantas ganas de vivir… Jamás tantas ganas de reír, amar, llorar, hablar, bailar, jugar, cantar, viajar, encontrar, gritar, saltar, compartir…

… y escribir la vida porque estoy enamorada de la humanidad, apasionadamente enamorada de la humanidad, de sus fuerzas y de sus tragedias, y lo único que me falta aún cruelmente hoy es poder vivir plenamente la mía…

… demasiado miedo todavía ante una marea de emociones incontrolables e inaceptables, de un sueño de belleza sin realidad, de un imposible encuentro mío con el mundo, de un renacimiento decepcionante… Aterrorizada por la idea de ser obligada a desaparecer una segunda vez.”

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Ética de la Colaboración Profesional en el contexto educativo.

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por Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

Los profesionales que trabajan con personas del espectro autista están enfrentados a muchos asuntos éticos de manera cotidiana, ya que tienen que relacionarse con colegas, administrativos, y por supuesto, las familias. Por tanto, es absolutamente necesario que trabajen en colaboración con todos los actores involucrados en el proceso, manteniendo en vista el bien superior de los educandos.

Pero trabajar en Colaboración no es fácil.  Los profesionales tienen diferente formación, código moral y ético. Desafortunadamente, las universidades chilenas, especialmente las dedicadas a las pedagogías, han fallado en instalar dentro de su malla curricular un Código Ético, que los futuros profesores puedan aprender e internalizar en el transcurso de sus estudios de pregrado. En países como Estados Unidos, el código ético de cada profesional es enriquecido cuando trabaja colaborativamente con profesionales de otras disciplinas, que por supuesto manejan sus propios códigos. Sin embargo, la literatura muestra que la mayoría de los profesionales de Educación Especial por nombrar alguna disciplina, no están conscientes de este código. Pero sin importar las circunstancias o formación, los profesionales necesitan construir relaciones colaborativamente, diseñando un set de reglas que les hará más fácil alcanzar los objetivos que se han propuesto para sí mismo y para sus estudiantes.

Bajo estos principios, tenemos que estar conscientes que una Ética de colaboración nos ayudará regularmente, ya que aun cuando trabajemos con estudiante uno a uno, necesitaremos del feedback y la colaboración de nuestros colegas y sus padres para mantener los objetivos alineados y llevar a cabo una intervención exitosa. Participamos cotidianamente de reuniones de PIE (Proyecto de Integración Escolar), compartimos nuestra clase con otro profesor (co-teaching), nuestros estudiantes trabajan en casa con sus padres (home-based interventions), pero no hemos podido avanzar en el desarrollo de Comunidades de Aprendizaje Profesional (PLC) con equipos multidisciplinarios, donde llevemos a cabo un constante proceso de recolección de información sobre las habilidades y desafíos de nuestros estudiantes, evaluación, y por supuesto auto-evaluación. Estas reuniones no estarán libre de conflictos, no sólo en términos profesionales, pero también en términos de habilidades sociales y de comunicación. Necesitamos estar preparados para identificar las características que hacen a los equipos más efectivos, y específicamente a ser un team player efectivo.

Antes de unirnos a un equipo de trabajo, tenemos que preguntarnos y asegurarnos cuál es nuestra escala valórica. Nuestros valores tienen que ser sólidos. Trabajar en colaboración supondrá muchos dilemas éticos que pondrán estos valores a prueba. No podemos dejarlos de lado para ayudar a un colega con el que nos une una amistad, para cubrir sus acciones o irresponsabilidades, y ni siquiera con la mejor intención de ayudar a una familia, adulterando un documento oficial, sólo por nombrar algunos ejemplos. De manera que antes de que nuestro trabajo colaborativo comience, debemos asegurarnos que tenemos estos estándares éticos básicos, que son comunes a todos los profesionales que están involucrados en la vida de una persona con Autismo.

Dentro de estos códigos de ética, por lo general encontraremos artículos como:

  • Alto nivel de competencia e integridad en la relación profesional, formando un vínculo colaborativo y de confianza.  Ser un trabajador responsable habla por sí mismo, y las personas confiarán en Usted más por sus hechos que por sus palabras.
  1. Mejore continuamente sus conocimientos y habilidades. Cada profesional tiene el deber con su profesión y estudiantes/pacientes, de mantenerse al día y mejorar sus habilidades.
  2. Responsabilidades de Abogacía. Los profesionales, especialmente los profesores, no pueden olvidar que su primera responsabilidad es con sus estudiantes. Tienen que superar los temores a perder el trabajo, o pasar tiempo para abogar por sus estudiantes. Friedler & Van Varen (2009), hicieron un estudio comparativo entre administrativos y profesores, estableciendo que los primeros eran más activos que los últimos cuando la abogacía (advocacy) era necesaria.  No disculpe o participe en actos que vayan contra la ética profesional o actos ilegales.
  3. Trabajar colaborativamente. Para trabajar en colaboración necesitamos desarrollar habilidades sociales que nos permitan ser un equipo que resuelva problemas, enfocado en objetivos más que en los conflictos.

Para poder lograrlo, necesitamos tener claro los siguientes conceptos:

Delineación de roles: Un rol en la escuela, como por ejemplo, Orientador, Profesor(a)de aula general, Fonoaudiólogo(a), Profesor(a) Diferencial, no determina el rol situacional en un trabajo colaborativo.

Paridad de Roles. Cada persona que trabaje en un equipo necesita saber que su contribución es importante. Y esto es válido no sólo cuando estamos colaborando con colegas, sino que también cuando los colaboradores son los Padres.

Expectativa de Roles: Cada miembro de un equipo debe tener sus responsabilidades claramente descritas, y cada miembro del equipo debería estar consciente de esas responsabilidades para evitar malos entendidos. Esto es importante cuando sostenemos reuniones: cada tarea debe tener un responsable.

 

Trabajar colaborativamente con estándares éticos toma tiempo y preparación. Sin embargo, los resultados muestran que el esfuerzo vale la pena, no sólo en el rendimiento de los estudiantes, sino en la mejora cualitativa del ambiente laboral.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

Bibliografía:

BACB (2017): Professional and Ethical compliance code for Behavior Analysts.

CEC, ( 2011): Ethical Principles and Practice Standards for Special Educators.

Dettmer, P., Knackendoffel, A., Thurston, L.  (2014): Collaboration, Consultation,                                                                                                             andTeamwork for Students with  Special Needs

 

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Lo que todo Educador o Educadora necesita saber para trabajar con un@ estudiante del espectro autista.

La inclusión de estudiantes en el espectro autista en el aula regular es una de las mejores respuestas para que puedan mirar, ellos y sus familias, con esperanza el futuro. Para que nunca nos cansemos de buscar de la autovalencia y  sentido de propósito que todo ser humano necesita para una vida realizada.

Si eres Profesor o Profesora, no importa tu disciplina, si trabajas en un PIE  o no, éstas son las preguntas que debes hacerte cada año, cuando te enteras que en tu aula tienes a un alumno o alumna en el espectro autista.

¡Nunca menosprecies el importante rol que tienes en su vida!

Con un sencillo protocolo como éste harás más amigable la vida escolar de tu alumn@ y se podrán evitar muchos malos entendidos.

  1. ¿Qué le gusta?
  2. ¿Qué no le gusta?
  3. ¿Cómo expresa el estudiante si algo le disgusta?
  4. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que una actividad se detenga?
  5. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que lo dejen solo?
  6. ¿Cómo expresa el estudiante que quiere algo o desea realizar una actividad?
  7. ¿Qué le gusta hacer durante su tiempo libre?
  8. ¿Qué hace cuando se siente frustrad@ o molest@?
  9. ¿ Qué tipo de situaciones parece enojarle o frustrarle?
  10. ¿ Quiénes son sus amigos?
  11. ¿Con quién interactúa el estudiante o con quién pasa el tiempo?
  12. ¿ Hay personas problemáticas para este estudiante, personas a las que no le guste que el/la estudiante esté cerca?
  13. ¿Qué otra información personal acerca del estudiante es importante compartir? (Piensa en temas personales, comunicación, social, médico, o temas comportamentales que son importantes que conozcas).

Fuente:

Autism and the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom by Paul Wehman, Marcia Datlow Smith & Carol Schall. 2009.más allá de la sala de clases

  1. (Fuente: Autism and the transition to Adulthood:Success Beyond the classroom)