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Cómo evitar las confrontaciones con los padres en el proceso de inclusión educativa.

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Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

Como educadora y madre de un estudiante con necesidades educativas especiales, me he visto enfrentada a diferentes tipos de liderazgos en las comunidades educativas. A partir de estas experiencias, he podido elaborar una breve lista de situaciones que como educadores, debemos cuidar para evitar confrontaciones que en nada ayudan a lo que todos queremos: el progreso de nuestros estudiantes e hijos.

Ofrezco una disculpa por referirme en esta nota mayormente a las madres, ya que históricamente son ellas las que asumen la tarea de coordinar con el colegio y las estadísticas así lo avalan.

Respeta la privacidad de tus estudiantes y sus familias. 

Una de mis primeras experiencias entrevistándome con el Director de un colegio, fue cuando me abordó delante de toda la comunidad educativa (profesores, estudiantes, apoderados) para preguntarme si era verdad que mi hijo “tenía una enfermedad cerebral”. Si bien el incidente no resiste análisis, también nos da a los profesores un espacio para la reflexión acerca de nuestras prácticas. Es muy frecuente que hablemos de la situación académica o disciplinaria de nuestros estudiantes, pero siempre debemos estar pendientes de que ninguno de nuestros alumnos, y en especial el alumno en cuestión, pueda estar escuchando.

Valora la experiencia y el tiempo que los padres han invertido en educarse 

La colaboración entre los profesores y padres es prioridad en el proceso de inclusión educativa. Para conseguir este objetivo,  es absolutamente necesario que veamos a los padres como socios. Ellos poseen información valiosa que nos pueden ayudar a tener una mejor llegada con nuestro estudiante, y eventualmente a utilizar las metodologías adecuadas a su estilo de aprendizaje. A no ser que el padre o madre te pida expresamente que le contestes algunas dudas sobre el diagnóstico de su hijo/a, evita darles una charla de lo que probablemente saben mejor que tú.

Preocúpate de darle una solución real al problema que la aqueja.

Cuando una madre pide una entrevista contigo, es porque realmente necesita de tu ayuda. Ninguna madre va al colegio por exceso de tiempo. Esto es especialmente real en estudiantes proclives a trastornos del ánimo, como los estudiantes del Espectro Autista. Es excelente que tengas buenas habilidades de escucha, pero para evitar que esa madre siga en el colegio cada semana, y que el problema vaya escalando en el tiempo,  trata de solucionar lo que te plantea. De no poder hacerlo, comunícaselo oportunamente para que pueda saber a qué atenerse y tomar las medidas necesarias.

Nunca hables de temas que escapen a tu competencia profesional.

Otras de mis experiencias con un docente directivo ha sido que planteándole un problema puntual  que mi hijo experimentaba en su establecimiento, haya intentado desviar la atención hacia lo que ella consideraba eran las “verdaderas razones” del problema, llegando al punto de cuestionar  el diagnóstico del profesional tratante y a sugerir otro diagnóstico. Ésto deja en evidencia un comportamiento poco ético e irrespetuoso de la inteligencia de las personas (profesionales o no).

Nunca te refieras a otros estudiantes. 

Cuando un padre o madre pide tu apoyo, escúchalo con atención. Nunca lo interrumpas para contarle la historia de otros estudiantes que aunque puedan tener el mismo diagnóstico de su hijo o hija, no es igual a él o ella. Como decimos en el terreno del Autismo, “cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo”, no a todas.

Nunca le preguntes a una madre por su salud mental.

Muchas veces los problemas parten en las bases y escalan a los directivos. Cuando esto ocurra, debe evitarse comentarios y preguntas paternalistas como: “Dios no le da problemas a quienes no pueda superarlos” o “¿qué está haciendo por Ud.? Aunque la preocupación sea genuina, ella no lo tomará así.  Como es de suponer, si hubiera una preocupación real por su  estado de salud, el problema con su hijo o hija habría sido solucionado y ella no estaría ahí. Y por supuesto, tendría el tiempo para  “hacer cosas por ella”.

En este mismo tema, es necesario que todos los actores involucrados en un proceso de inclusión estén informados y al día de la situación del estudiante. Sin duda, ésto que parece un principio tan básico, es lo que lo que falla más frecuentemente y origina la mayoría de los conflictos entre padres y profesores en materias de inclusión.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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Dificultades de lenguaje y comunicación en el espectro autista.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.can-chat-chatting-362

Las personas del espectro autista que son verbales, se ven enfrentadas a un sinnúmero de problemas, especialmente aquellas que tienen lo que Gillberg denomina un “lenguaje superficialmente perfecto” (como se cita en Attwood, 2008). Esta situación lleva a las personas, incluyendo los profesionales que trabajan con esta población, a pensar que están interactuando con una persona típica, sin comprender la naturaleza superficial del uso del lenguaje. Por lo general,  los niños del espectro autista, se sienten más cómodos con los adultos ya que usualmente son más pacientes que sus pares, especialmente cuando se trata de conversar temas relacionados con sus intereses restringidos. En este mismo sentido, y por su nivel de lenguaje expresivo, a menudo son tratados como adultos, y se les da instrucciones más allá de sus habilidades de compresión y procesamiento de la información.

Como algunas de las personas del espectro autista tienen dificultades para identificar sus sentimientos, algunas veces no  los expresan verbalmente, o si lo hacen,  puede darse el caso que recurran a la ecolalia diferida, que consiste en reproducir alguna expresión que hayan escuchado de alguien con anterioridad, sin tener claridad de lo que realmente significa. Sin embargo, como el contexto puede ser apropiado, muchas de estas expresiones pueden ser malinterpretadas, sobre dimensionadas, sumando otra variable al uso: el refuerzo.  Un ejemplo gráfico de este caso, en niños pequeños, es el uso de las expresiones “voy a matarme” o “voy a matarte”, sin signos de depresión o sin intención real de hacer daño a alguien. A menudo, ellos usan estas expresiones porque probablemente la escucharon en alguna película o en la televisión, en un contexto similar, para expresar rabia, tristeza, o temor. La reacción que estas expresiones provoque en los adultos significativos (padres, maestros, etc.) determinará si éstas permanecen en el tiempo o no. Si con expresiones de este tipo consiguen la atención que por lo general no tienen, es muy probable que las sigan utilizando. En este misma línea, su habilidad para usar la ecolalia en contextos adecuados les permite a muchos pasar inadvertidos, especialmente aquellos que no presentan conductas disruptivas, dejando sus necesidades educativas sin ser atendidas.

Las dificultades en el procesamiento de la información complican la interacción social de las personas del espectro autista. Por ejemplo, una conversación podría terminar prematuramente cuando la persona del EA tarde mucho tiempo en procesar la información que está recibiendo, y formular una respuesta apropiada. Muchas veces, ellos necesitan bloquear un canal sensorial (por ej. contacto visual, estímulo auditivo, etc.) para poder concentrarse en el mensaje. Por lo general, estos aspectos son incomprendidos o ignorados por el interlocutor.

El miedo a perder “el hilo de la conversación” hace casi imposible para la persona del EA, no interrumpir a su interlocutor, y en forma paradójica, no le gusta ser interrumpido. Esto lo hace parecer una persona con pocas habilidades de escucha.

Finalmente, las personas del espectro autista que presentan un trastorno del procesamiento auditivo, pueden tener problemas que les impida oír y decodificar la información recibida a través del lenguaje oral, distorsionando sonidos, palabras o ideas. Por ejemplo, en lugar de “casa”, ellos podrían escuchar “pasa”. Como es obvio suponer, la alteración de sólo una sílaba puede cambiar completamente el sentido de la conversación, impidiendo una comunicación fluida.

Bibliografía

Attwood, Tony (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London.UK.

Baron-Cohen, Simon (2008). Autism and Asperger Syndrome. The Facts. Oxford University Press, Inc. New York.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures and other reports from my life with autism (1st ed.). New York: Doubleday.

Macintosh, Kathleen E., & Dissanayake, Cheryl. (2004). Annotation: The Similarities and Differences between Autistic Disorder and Asperger’s Disorder–A Review of the Empirical Evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(3), 421-434.

Paul, Rhea, Orlovski, Stephanie Miles, Marcinko, Hillary Chuba, & Volkmar, Fred. (2009). Conversational Behaviors in Youth with High-Functioning ASD and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

Smith, Isaac C., Reichow, Brian, & Volkmar, Fred R. (2015). The Effects of DSM-5 Criteria on Number of Individuals Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2541-2552.

Thede, Linda L., & Coolidge, Frederick L. (2007). Psychological and Neurobehavioral Comparisons of Children with Asperger’s Disorder versus High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 847-854.

 

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Profesionales v/s Padres: Obstáculos para la Colaboración Efectiva

Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

 

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La investigación señala que el mejoramiento de los resultados de los estudiantes es uno de los mayores beneficios del trabajo en equipo de familias y profesionales de la educación/salud. De la misma manera, la literatura y la experiencia personal apunta a la falta de colaboración, coordinación e información entre las partes (familias y profesionales), como uno de los mayores obstáculos para una colaboración efectiva. Si bien, estos principios son de absoluta relevancia en la discusión de todo proceso educativo, su importancia se ve elevada exponencialmente cuando los educandos pertenecen a poblaciones excepcionales.

La percepción de los padres es la de recibir servicios (los que se declaran afortunados de recibirlos) en forma fragmentada, y manifiestan tener que “contar la historia” una y otra vez, a múltiples profesionales en múltiples ocasiones. Esto levanta la necesidad de los profesionales de mejorar sus habilidades de trabajar en equipo, compartir información acerca de sus estudiantes, pacientes o clientes, tomando las medidas respectivas para salvaguardar la confidencialidad de sus datos. El sentimiento de los padres es que a los profesionales no les interesa demasiado la situación que su hijo o hija atraviesa, reduce su motivación para colaborar, lo que comprende una disminución de oportunidades que los estudiantes con necesidades educativas especiales tienen para superar obstáculos en el proceso de aprendizaje y alcanzar los sentimientos de satisfacción que con él viene.

En este sentido, cuando se les pide a los padres o familia, que se involucren en las actividades del colegio, pero sin brindarle una definición específica de lo que significa “involucrarse”, los padres, al igual que los hijos, a menudo no participarán en nada, minimizando cualquier posibilidad de aprendizaje significativo para sus hijos. La participación de la familia en el colegio alcanzará su máximo potencial, sólo cuando los profesionales provean a los padres de expectativas claras para el trabajo en la sala de clases, tópicos a tratar, cambios en la rutina de los estudiantes, e información de las metodologías que están siendo aplicadas, de manera que el estudiante tenga reglas consistentes para seguir en casa y en el colegio.

Un aspecto importantísimo de esta colaboración entre la familia y los profesionales, está dado la comunicación oportuna y recíproca entre las partes (Turnbull, et.al., 2015). Lo último se alinea con otro principio fundamental de la colaboración efectiva: respetar la experiencia de los padres. Como educadores, debemos dar a los padres las herramientas necesarias y animarlos a hacer ejercicio de su derecho a participar en la educación de sus hijos, y ser colaboradores valorados por la comunidad educativa en el proceso.

La comunicación oportuna entre familia y los profesionales es también esencial cuando se trata de asignación de deberes escolares o tareas. Estas últimas, pueden ser una estrategia importante para alcanzar el objetivo del involucramiento de la familia, especialmente para los estudiantes con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, cuando una tarea es asignada sin ningún tipo de directriz en cuanto a metodología de trabajo para estudiantes y padres, las posibilidades de que una tarea sea completada con éxito declinarán, junto con la motivación de los estudiantes y padres. En este mismo sentido, cuando la calificación es sobre valorada y se torna más importante que el feedback, los objetivos principales de la tarea no serán alcanzados.

En modo general, las prácticas educativas en Chile fallan en todos los parámetros previamente discutidos. El involucramiento de los padres no es animado, sino que muchas veces también es no deseado. Los profesionales en los colegios raramente colaboran, algunas veces por opción personal, otras por exceso de trabajo. Los administrativos hacen poco o nada para promover la colaboración. La relación educador-familia está obstaculizada por las percepciones de los padres de que a los profesionales no les interesa realmente el progreso del estudiante, ni la igualdad de oportunidades a la que tiene derecho a pesar de las dificultades que pueda presentar.  A su vez, los profesores sienten que no han sido entrenados para servir estudiantes con discapacidad, a sus padres, o a sus colegas de otras áreas. Esto crea la imagen de un profesional que está dispuesto sólo a trabajar con niños/estudiantes, pero no con otros adultos.

 

Bibliografía

Turnbull A., Turnbull H. R., Erwin, E., Soodak, L, &. Shrogren, K. (2015)

Families, Professionals, and Exceptionality: Positive Outcomes Through Partnerships and Trust. 7th. Edition. Pearson Education, Inc. Upper Saddle River. NJ.

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Ética de la Colaboración Profesional en el contexto educativo.

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por Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

Los profesionales que trabajan con personas del espectro autista están enfrentados a muchos asuntos éticos de manera cotidiana, ya que tienen que relacionarse con colegas, administrativos, y por supuesto, las familias. Por tanto, es absolutamente necesario que trabajen en colaboración con todos los actores involucrados en el proceso, manteniendo en vista el bien superior de los educandos.

Pero trabajar en Colaboración no es fácil.  Los profesionales tienen diferente formación, código moral y ético. Desafortunadamente, las universidades chilenas, especialmente las dedicadas a las pedagogías, han fallado en instalar dentro de su malla curricular un Código Ético, que los futuros profesores puedan aprender e internalizar en el transcurso de sus estudios de pregrado. En países como Estados Unidos, el código ético de cada profesional es enriquecido cuando trabaja colaborativamente con profesionales de otras disciplinas, que por supuesto manejan sus propios códigos. Sin embargo, la literatura muestra que la mayoría de los profesionales de Educación Especial por nombrar alguna disciplina, no están conscientes de este código. Pero sin importar las circunstancias o formación, los profesionales necesitan construir relaciones colaborativamente, diseñando un set de reglas que les hará más fácil alcanzar los objetivos que se han propuesto para sí mismo y para sus estudiantes.

Bajo estos principios, tenemos que estar conscientes que una Ética de colaboración nos ayudará regularmente, ya que aun cuando trabajemos con estudiante uno a uno, necesitaremos del feedback y la colaboración de nuestros colegas y sus padres para mantener los objetivos alineados y llevar a cabo una intervención exitosa. Participamos cotidianamente de reuniones de PIE (Proyecto de Integración Escolar), compartimos nuestra clase con otro profesor (co-teaching), nuestros estudiantes trabajan en casa con sus padres (home-based interventions), pero no hemos podido avanzar en el desarrollo de Comunidades de Aprendizaje Profesional (PLC) con equipos multidisciplinarios, donde llevemos a cabo un constante proceso de recolección de información sobre las habilidades y desafíos de nuestros estudiantes, evaluación, y por supuesto auto-evaluación. Estas reuniones no estarán libre de conflictos, no sólo en términos profesionales, pero también en términos de habilidades sociales y de comunicación. Necesitamos estar preparados para identificar las características que hacen a los equipos más efectivos, y específicamente a ser un team player efectivo.

Antes de unirnos a un equipo de trabajo, tenemos que preguntarnos y asegurarnos cuál es nuestra escala valórica. Nuestros valores tienen que ser sólidos. Trabajar en colaboración supondrá muchos dilemas éticos que pondrán estos valores a prueba. No podemos dejarlos de lado para ayudar a un colega con el que nos une una amistad, para cubrir sus acciones o irresponsabilidades, y ni siquiera con la mejor intención de ayudar a una familia, adulterando un documento oficial, sólo por nombrar algunos ejemplos. De manera que antes de que nuestro trabajo colaborativo comience, debemos asegurarnos que tenemos estos estándares éticos básicos, que son comunes a todos los profesionales que están involucrados en la vida de una persona con Autismo.

Dentro de estos códigos de ética, por lo general encontraremos artículos como:

  • Alto nivel de competencia e integridad en la relación profesional, formando un vínculo colaborativo y de confianza.  Ser un trabajador responsable habla por sí mismo, y las personas confiarán en Usted más por sus hechos que por sus palabras.
  1. Mejore continuamente sus conocimientos y habilidades. Cada profesional tiene el deber con su profesión y estudiantes/pacientes, de mantenerse al día y mejorar sus habilidades.
  2. Responsabilidades de Abogacía. Los profesionales, especialmente los profesores, no pueden olvidar que su primera responsabilidad es con sus estudiantes. Tienen que superar los temores a perder el trabajo, o pasar tiempo para abogar por sus estudiantes. Friedler & Van Varen (2009), hicieron un estudio comparativo entre administrativos y profesores, estableciendo que los primeros eran más activos que los últimos cuando la abogacía (advocacy) era necesaria.  No disculpe o participe en actos que vayan contra la ética profesional o actos ilegales.
  3. Trabajar colaborativamente. Para trabajar en colaboración necesitamos desarrollar habilidades sociales que nos permitan ser un equipo que resuelva problemas, enfocado en objetivos más que en los conflictos.

Para poder lograrlo, necesitamos tener claro los siguientes conceptos:

Delineación de roles: Un rol en la escuela, como por ejemplo, Orientador, Profesor(a)de aula general, Fonoaudiólogo(a), Profesor(a) Diferencial, no determina el rol situacional en un trabajo colaborativo.

Paridad de Roles. Cada persona que trabaje en un equipo necesita saber que su contribución es importante. Y esto es válido no sólo cuando estamos colaborando con colegas, sino que también cuando los colaboradores son los Padres.

Expectativa de Roles: Cada miembro de un equipo debe tener sus responsabilidades claramente descritas, y cada miembro del equipo debería estar consciente de esas responsabilidades para evitar malos entendidos. Esto es importante cuando sostenemos reuniones: cada tarea debe tener un responsable.

 

Trabajar colaborativamente con estándares éticos toma tiempo y preparación. Sin embargo, los resultados muestran que el esfuerzo vale la pena, no sólo en el rendimiento de los estudiantes, sino en la mejora cualitativa del ambiente laboral.

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Bibliografía:

BACB (2017): Professional and Ethical compliance code for Behavior Analysts.

CEC, ( 2011): Ethical Principles and Practice Standards for Special Educators.

Dettmer, P., Knackendoffel, A., Thurston, L.  (2014): Collaboration, Consultation,                                                                                                             andTeamwork for Students with  Special Needs

 

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Diferentes necesidades a diferentes niveles. Vida y desafíos de una persona con Autismo.

 

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“La intervención tiene que ser hecha a la medida” es una expresión que nos hemos acostumbrado a escuchar y a decir cuando hablamos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Tanto es así, que ha perdido la fuerza que alguna vez tuvo. Aunque padres y profesionales podamos tener el conocimiento teórico, muchas veces nos es difícil traducirlo a acciones concretas, que apunten a cambiar no sólo nuestras metodologías de trabajo, sino que a poner nuestra mirada en el objetivo final: cambiar la vida de las personas de manera positiva. En el contexto TEA, el niño pequeño haciendo una pataleta en el supermercado, el estudiante que no hace sus tareas, el adolescente que no se siente capaz de salir a la calle solo, el adulto que no consigue un empleo, son todos parte de un mismo continuo: hemos fallado, no una o dos veces. Y seguimos caminando como sociedad sin dar lo mejor, esperando que alguien o algo cambie las cosas.

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.