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Por qué ya no celebro el día internacional del Síndrome de Asperger

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Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.

Un principio fundamental que debiera gobernar a todo profesional o toda persona que está en busca de conocimiento, es la toma de conciencia en cuanto a que todo saber adquirido es momentáneo. Y lo que pudo haber sido una verdad irrefutable en algún momento dado, cinco años más tarde, puede no serlo. Éste fue un principio que se vio reforzado en mi cuando hace ya más de una década, inicié mi viaje en el estudio de las condiciones del espectro autista.  Aunque sin duda, en aquellos años, mi interés estaba centrado en el Síndrome de Asperger.

A muy poco andar, me dí cuenta que en lugar de estar observando dos condiciones diferentes;  el Autismo y el Síndrome de Asperger, en realidad estaba observando una única condición que se presentaba con características tan variadas como personas existen, aunque por cierto, con algunos denominadores comunes. Estaba convencida que debíamos dejar de centrarnos en etiquetas que podían variar con el paso del tiempo. Corría el año 2012,  y se dio a conocer que los especialistas estaban considerando remover al Síndrome de Asperger como diagnóstico del DSM-V, y que sería cuestión de tiempo que el CIE, se alineara bajo los mismos criterios. Ese minuto llegó hace un año. El Asperger ya no existe.

Personalmente, me hizo mucho sentido terminar con el divorcio entre el asperger y el autismo para unirlos bajo un sólo concepto: condiciones del espectro autista.  No sólo por lo difícil que resultaba establecer los límites entre uno y el otro, sino no por el impacto que provocaba en las familias. Aun cuando para todos es difícil aceptar que su hijo o hija no se desarrolla de la forma típica, era mucho más fácil reconciliarse con un diagnóstico de asperger porque su prognosis era bastante más positiva, negándonos a la idea que quizá nuestro hijo o hija requeriría muchísimo más apoyo,  y algunos quizá a lo largo de toda su vida. Lo experimenté en carne propia.

A través de las múltiples actividades de concienciación en que participé a lo largo de Chile, comencé a percibir que muchos estaban más centrados en la discusión asperger versus autismo, que en maximizar el potencial e inclusión de los estudiantes con necesidades educativas especiales a la educación general. Todo lo anterior, no hacía sino dividir a un colectivo que debió haber estado siempre unido.

Durante el año pasado tuve la oportunidad de leer, en medio de constantes taquicardias por su contenido,  “Los niños de Asperger. Los orígenes del Autismo en la Viena Nazi” de Edith Scheffer (2018). Esta publicación, una acabada investigación respaldada por la comunidad científica, vincula a Hans Asperger con la recargada agenda nazi de experimentos, higiene racial y eutanasia. Gracias a esto,  pude entender que la idealización extrema de un profesional es algo que debemos evitar a toda costa, y puede llevarnos a desilusiones insospechadas.

En los años que trabajé por la visibilidad del colectivo,  y casi intuitivamente, siempre enfoqué mis esfuerzos en el 2 de Abril, como la fecha en que debería convocarnos a todos.  Creo que ya es tiempo que dejemos ir este apellido y al 18 de Febrero. Si bien en algún momento sirvió para visibilizar, hoy, la conexión de Hans Asperger con violaciones a los derechos humanos, debería al menos, crear un conflicto de conciencia a la hora de definir la identidad de un conglomerado.

 

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Dificultades de lenguaje y comunicación en el espectro autista.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.can-chat-chatting-362

Las personas del espectro autista que son verbales, se ven enfrentadas a un sinnúmero de problemas, especialmente aquellas que tienen lo que Gillberg denomina un “lenguaje superficialmente perfecto” (como se cita en Attwood, 2008). Esta situación lleva a las personas, incluyendo los profesionales que trabajan con esta población, a pensar que están interactuando con una persona típica, sin comprender la naturaleza superficial del uso del lenguaje. Por lo general,  los niños del espectro autista, se sienten más cómodos con los adultos ya que usualmente son más pacientes que sus pares, especialmente cuando se trata de conversar temas relacionados con sus intereses restringidos. En este mismo sentido, y por su nivel de lenguaje expresivo, a menudo son tratados como adultos, y se les da instrucciones más allá de sus habilidades de compresión y procesamiento de la información.

Como algunas de las personas del espectro autista tienen dificultades para identificar sus sentimientos, algunas veces no  los expresan verbalmente, o si lo hacen,  puede darse el caso que recurran a la ecolalia diferida, que consiste en reproducir alguna expresión que hayan escuchado de alguien con anterioridad, sin tener claridad de lo que realmente significa. Sin embargo, como el contexto puede ser apropiado, muchas de estas expresiones pueden ser malinterpretadas, sobre dimensionadas, sumando otra variable al uso: el refuerzo.  Un ejemplo gráfico de este caso, en niños pequeños, es el uso de las expresiones “voy a matarme” o “voy a matarte”, sin signos de depresión o sin intención real de hacer daño a alguien. A menudo, ellos usan estas expresiones porque probablemente la escucharon en alguna película o en la televisión, en un contexto similar, para expresar rabia, tristeza, o temor. La reacción que estas expresiones provoque en los adultos significativos (padres, maestros, etc.) determinará si éstas permanecen en el tiempo o no. Si con expresiones de este tipo consiguen la atención que por lo general no tienen, es muy probable que las sigan utilizando. En este misma línea, su habilidad para usar la ecolalia en contextos adecuados les permite a muchos pasar inadvertidos, especialmente aquellos que no presentan conductas disruptivas, dejando sus necesidades educativas sin ser atendidas.

Las dificultades en el procesamiento de la información complican la interacción social de las personas del espectro autista. Por ejemplo, una conversación podría terminar prematuramente cuando la persona del EA tarde mucho tiempo en procesar la información que está recibiendo, y formular una respuesta apropiada. Muchas veces, ellos necesitan bloquear un canal sensorial (por ej. contacto visual, estímulo auditivo, etc.) para poder concentrarse en el mensaje. Por lo general, estos aspectos son incomprendidos o ignorados por el interlocutor.

El miedo a perder “el hilo de la conversación” hace casi imposible para la persona del EA, no interrumpir a su interlocutor, y en forma paradójica, no le gusta ser interrumpido. Esto lo hace parecer una persona con pocas habilidades de escucha.

Finalmente, las personas del espectro autista que presentan un trastorno del procesamiento auditivo, pueden tener problemas que les impida oír y decodificar la información recibida a través del lenguaje oral, distorsionando sonidos, palabras o ideas. Por ejemplo, en lugar de “casa”, ellos podrían escuchar “pasa”. Como es obvio suponer, la alteración de sólo una sílaba puede cambiar completamente el sentido de la conversación, impidiendo una comunicación fluida.

Bibliografía

Attwood, Tony (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London.UK.

Baron-Cohen, Simon (2008). Autism and Asperger Syndrome. The Facts. Oxford University Press, Inc. New York.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures and other reports from my life with autism (1st ed.). New York: Doubleday.

Macintosh, Kathleen E., & Dissanayake, Cheryl. (2004). Annotation: The Similarities and Differences between Autistic Disorder and Asperger’s Disorder–A Review of the Empirical Evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(3), 421-434.

Paul, Rhea, Orlovski, Stephanie Miles, Marcinko, Hillary Chuba, & Volkmar, Fred. (2009). Conversational Behaviors in Youth with High-Functioning ASD and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

Smith, Isaac C., Reichow, Brian, & Volkmar, Fred R. (2015). The Effects of DSM-5 Criteria on Number of Individuals Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2541-2552.

Thede, Linda L., & Coolidge, Frederick L. (2007). Psychological and Neurobehavioral Comparisons of Children with Asperger’s Disorder versus High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 847-854.

 

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