Por Lorena Díaz Puratic
La primera vez que leí que el 2 de Abril se celebraba el día internacional de la concienciación sobre el autismo fue hace 12 años. Mi hijo había recibido, recientemente, el diagnóstico formal de un Trastorno del Espectro Autista. Por ese entonces, nació en mí el sueño de lograr que nuestra sociedad chilena también reconociera este día y desde ese minuto comencé a trabajar para que ello sucediera. Mi sueño se cumpliría parcialmente 3 años más tarde, cuando con un grupo de colaboradores, pudimos organizar la primera caminata por el Autismo en Chile. Esa fue la primera de muchas demostraciones públicas para dar a conocer el Autismo en Chile.
A 9 años de esa fecha, mucho ha cambiado y nada ha cambiado: La palabra Autismo dejó de ser un misterio insondable para el público en general y dejó de ser un estigma para las familias. El Síndrome de Asperger fue eliminado de los manuales de diagnóstico, pero a pesar de todo eso, la guerra por conseguir una inclusión real para nuestro colectivo está muy lejos de ser ganada, aunque por cierto hemos logrado algunos avances.
Hoy, en que nos encontramos en el contexto de una pandemia, nuestras vidas suman más incertidumbres que certezas. Madres y padres de estudiantes típicos se sienten abrumados por el aprendizaje remoto. ¿Cómo hemos de sentirnos las madres y padres de estudiantes con necesidades educativas especiales ante la cantidad de tareas y sus niveles de complejidad? Es probable que los Maestros, quienes se encuentran librando sus propias batallas no alcancen a imaginar el nivel estrés que se les está imponiendo a nuestras familias. Hoy por hoy, y en mi caso particular, ni siquiera me atrevo a solicitar a los Profesores de mi hijo las adecuaciones o modificaciones curriculares que el material entregado requiere para que él pueda trabajar independientemente. Con 3,031 personas diagnosticadas y 16 muertos en Chile, ¡existen otras prioridades!
Una de las grandes lecciones que he aprendido con la condición de mi hijo es que debemos aprender a escoger nuestras batallas. La pandemia nos fuerza, como madres y padres, a reevaluar la validez de nuestras expectativas con respecto de sus aprendizajes. Nuestra primera obligación debe ser lograr que nuestros hijos se sientan tranquilos y contenidos para bajar sus elevados niveles de ansiedad. Cumplir con los plazos y contenidos curriculares hoy, no debería tener relevancia alguna.
Luego de estos años de aprender el oficio de ser madre de una persona con autismo y luego de vivir y continuar viviendo las muchísimas frustraciones con el sistema escolar, he logrado entender que mi única prioridad debe ser el bienestar emocional de mi hijo. Si él no está bien, ningún aprendizaje será posible. Es por eso la importancia de desechar los modelos sociales establecidos para encontrar nuestros propios caminos, manteniendo siempre el bien superior de nuestros hijos como primera opción. No puedo hacer suficiente hincapié en la palabra “caminos”, porque aun cuando nuestros hijos e hijas compartan un mismo diagnóstico, no hay receta única para todos ellos.
De esto se trata el 2 de abril, de celebrar las diferencias, de manifestar a nuestros hijos e hijas el amor y orgullo que sentimos por ellos y sus logros. Y dejarles muy en claro, sobre todo a los que ya son adolescentes o adultos, que no pretendemos cambiar su esencia, ni sobrecargarlos con conocimientos que son poco prácticos o derechamente inútiles. En tiempos difíciles como los que vivimos, lograr que ellos sean independientes en su vida diaria debe ser nuestra PRIORIDAD. Si aprueban o no el año escolar será una anécdota. Al final de del día, lo único que tendrá relevancia, es cuidar de su salud emocional y física.
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Viaje al Centro del Espectro Autista 