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Por qué ya no celebro el día internacional del Síndrome de Asperger

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Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.

Un principio fundamental que debiera gobernar a todo profesional o toda persona que está en busca de conocimiento, es la toma de conciencia en cuanto a que todo saber adquirido es momentáneo. Y lo que pudo haber sido una verdad irrefutable en algún momento dado, cinco años más tarde, puede no serlo. Éste fue un principio que se vio reforzado en mi cuando hace ya más de una década, inicié mi viaje en el estudio de las condiciones del espectro autista.  Aunque sin duda, en aquellos años, mi interés estaba centrado en el Síndrome de Asperger.

A muy poco andar, me dí cuenta que en lugar de estar observando dos condiciones diferentes;  el Autismo y el Síndrome de Asperger, en realidad estaba observando una única condición que se presentaba con características tan variadas como personas existen, aunque por cierto, con algunos denominadores comunes. Estaba convencida que debíamos dejar de centrarnos en etiquetas que podían variar con el paso del tiempo. Corría el año 2012,  y se dio a conocer que los especialistas estaban considerando remover al Síndrome de Asperger como diagnóstico del DSM-V, y que sería cuestión de tiempo que el CIE, se alineara bajo los mismos criterios. Ese minuto llegó hace un año. El Asperger ya no existe.

Personalmente, me hizo mucho sentido terminar con el divorcio entre el asperger y el autismo para unirlos bajo un sólo concepto: condiciones del espectro autista.  No sólo por lo difícil que resultaba establecer los límites entre uno y el otro, sino no por el impacto que provocaba en las familias. Aun cuando para todos es difícil aceptar que su hijo o hija no se desarrolla de la forma típica, era mucho más fácil reconciliarse con un diagnóstico de asperger porque su prognosis era bastante más positiva, negándonos a la idea que quizá nuestro hijo o hija requeriría muchísimo más apoyo,  y algunos quizá a lo largo de toda su vida. Lo experimenté en carne propia.

A través de las múltiples actividades de concienciación en que participé a lo largo de Chile, comencé a percibir que muchos estaban más centrados en la discusión asperger versus autismo, que en maximizar el potencial e inclusión de los estudiantes con necesidades educativas especiales a la educación general. Todo lo anterior, no hacía sino dividir a un colectivo que debió haber estado siempre unido.

Durante el año pasado tuve la oportunidad de leer, en medio de constantes taquicardias por su contenido,  “Los niños de Asperger. Los orígenes del Autismo en la Viena Nazi” de Edith Scheffer (2018). Esta publicación, una acabada investigación respaldada por la comunidad científica, vincula a Hans Asperger con la recargada agenda nazi de experimentos, higiene racial y eutanasia. Gracias a esto,  pude entender que la idealización extrema de un profesional es algo que debemos evitar a toda costa, y puede llevarnos a desilusiones insospechadas.

En los años que trabajé por la visibilidad del colectivo,  y casi intuitivamente, siempre enfoqué mis esfuerzos en el 2 de Abril, como la fecha en que debería convocarnos a todos.  Creo que ya es tiempo que dejemos ir este apellido y al 18 de Febrero. Si bien en algún momento sirvió para visibilizar, hoy, la conexión de Hans Asperger con violaciones a los derechos humanos, debería al menos, crear un conflicto de conciencia a la hora de definir la identidad de un conglomerado.

 

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Author:

Profesora y Licenciada en Educación, Master of Education, Curriculum and Instruction on Autism Spectrum Disorders, Postítulos en Trastornos del Espectro Autista, Metodología TEACCH, Atención Temprana, Neuropsicología Infantil. Tiene 20 años de experiencia como Profesora de Aula, en educación urbana y rural. El año 2010, fundó Asperger Chile, Fundación pionera en difundir los Trastornos del Espectro Autista en Chile, marcando hitos como la primera celebración del día del Autismo, el 2 de Abril de 2011 y la Iluminación del Palacio de Gobierno por la causa del Autismo, el año 2013. Durante su trabajo en esta organización, también desarrolló la primera Escuela para Padres para personas del Espectro Autista. En la actualidad continúa trabajando por educar a los profesionales de la Educación en los Trastornos del Espectro Autista y por la inclusión de las poblaciones excepcionales a las aulas de la Educación General. Expositora Recurrente en diferentes eventos sobre temas relacionados con el Espectro Autista como Fundamentos, Estrategias de Manejo Conductual, Sexualidad, Trabajo, Espectro Autista y condiciones asociadas (entre otras) en distintas ciudades de Chile. Lorena está casada, tiene un hijo en el espectro autista y actualmente reside en Nueva York.

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