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Promesa de Autoafirmación de una persona con SA

by Liane Holliday Willey                                           Traducción: Lorena Díaz Puratic

  • No soy deficiente. Soy diferente.
  • No sacrificaré mi valía personal para que los demás me acepten.
  • Soy una persona aceptable e interesante.
  • Puedo cuidar de mí mismo.
  • En sociedad, soy capaz de llevarme bien con los demás.
  • Pediré ayuda cuando la necesite.
  • Soy una persona que merece el respeto y la aceptación de los demás.
  • Encontraré un interés o camino profesional que sea adecuado a mis aptitudes y destrezas.
  • Tendré paciencia con las personas que necesiten tiempo para entederme.
  • Nunca me daré por vencido.
  • Me aceptaré por lo que soy.
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Explicando quién eres a quienes realmente te importan.

Liane Holliday Willey/ Traducción: Lorena Díaz Puratic

 

Existe un gran debate en la comunidad Asperger acerca si las personas con Síndrome de Asperger deberían o no contarles al mundo acerca de sus desafíos e idiosincracias. Los que escogen mantener su Síndrome en privado, a menudo pueden encontrar formas y sistemas educacionales creativos que rodeen sus vidas. Pero para muchos, especialmente aquellos que están más profundamente afectados, podría ser más efectivo educar al resto acerca de este trastorno en términos generales y de la manera en que los afecta a ellos específicamente. Si le cuentas o no a alguien acerca del Asperger es cuestión de una preferencia personal. Sin embargo, las posibilidades son altas de que llegará el momento, en por lo menos un pequeño círculo de familiares, amigos, educadores y médicos tendrá que saberlo si tú quieres recibir la ayuda y el apoyo necesarios para abrazar el mundo de una manera confortable. Si llega el minuto de compartir el Síndrome de Asperger con otros, considera los siguientes puntos.

 

Los beneficios potenciales de compartirlo.

 

Personalmente, creo en la “apertura total”. Nunca he dudado en contarle a nadie y a todos todo lo que sé acerca del Síndrome de Asperger, particularmente, en cómo afecta mi vida hoy. Soy una convencida que las personas no pueden actuar en maneras que son válidas o reales si no comprenden los porqués y los cómo de mi pensar y actuar. Por ejemplo, superficialmente puedo parecer nerviosa, inquieta, autoritaria, y más parecida a una inconformista prodigiosa, pero en realidad, en lo más profundo de mi corazón, donde realmente cuenta, doy lo mejor de mi para ser amable y cortés. Sólo que a veces, “lo mejor de mi” no es fácilmente reconocido por el mundo exterior. Veo mis peculiaridades estáticas que interfieren con las habilidades de otro de sintonizar apropiada y precisamente con lo que yo estoy tratando de comunicar.  Cuando les cuento sobre el Síndrome de Asperger, el efecto desaparece, dejando  que mi verdadero yo salga a la superficie y fluya. Creo que contarles me permite estar en una mejor posición para hacer una conexión positiva con los que me rodean, sean extraños o mis familiares y amigos más cercanos.

Específicamente, creo que cualquiera de las razones que voy a enumerar puede ser suficiente para la “apertura total”.

 

1) No estarás tan preocupado de esconder tus manierismos, movimientos estereotipados, sobrecarga sensorial, confusión social, y otros rasgos del Síndrome de Asperger cuando estás cerca de aquellos que saben, porque sabrás que ellos se darán cuenta que esas son parte de las conductas Asperger y así, no será algo que les llame la atención.

2) Una vez que las personas sepan del Síndrome de Asperger, pueden transformarse en una fuente de ayuda y apoyo para nosotros.

3) Lo más pronto que el público general se de cuenta de lo que es el Síndrome de Asperger y cómo se manifiesta, más pronto las personas con Síndrome de Asperger encontrarán aceptación amplia y comprensión.

4) Talvez, cuando las personas sepan que eres Asperger, serán más comprensivas y te apoyarán cuando tú decidas no participar en ciertos proyectos o instancias que impliquen una sobrecarga sensorial o aplicar destrezas que no están bien desarrolladas en ti.

5) Los amigos aprenderán a no esperar el tipo de amistad que el resto les ofrece, pero sin embargo, querrán ser tus amigos.

6) Cuando tú le explicas el Síndrome de Asperger a otros, puedes ayudar a identificar el Asperger en otras personas que no han sido diagnosticadas.

7) Educando a otros y compartiendo los temas relativos al Asperger, hay mejores chances de que te aprecien por quien realmente eres, sin importar lo diferente que seas.

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Oda a Hans Asperger

George Handley

Traducción libre: Lorena Díaz Puratic

Un doctor de apellido Asperger, al que llamaremos Hans

Tenía mucho que hacer, tenía un gran plan…

Llamar a un Síndrome con su apellido

Para que las personas como yo no fueran dejadas en el olvido.

Muchos años más tarde, gracias al viejo Hans

Las personas que fueron diagnosticadas se transformaron en sus fans.

Padres y Doctores  y Profesores por igual

aprendieron  del Síndrome de Asperger como a una bicicleta montar.

Le agradecieron al viejo Hans por muchos años

mientras el Diagnóstico continuaba y continuaba.

Muchas investigaciones hicieron aun mayor  bien a una multitud

así como los libros de Tony Attwood.

Lamentablemente, Hans Asperger con nosotros ya no está,

pero dejó todo lo que nos pudo entregar.

Le agradecemos por hacer un poco más amable nuestras vidas,

y yo mismo siento que mi causa no está perdida.

Celebración de la Neurodiversidad

Celebración de la Neurodiversidad

El pasado 21 de Abril, en el marco del mes de la “Concienciación sobre el Autismo”, Fundación Asperger Chile, por segundo año festeja la “Celebración de la Neurodiversidad”. En esta oportunidad, contamos con la presencia del Director (S) del Senadis, Oscar Mellado Berríos, las participaciones de las Municipalidades de Renca, Quilpué y Santiago, además de la intervención de nuestra embajadora, la actriz Lorena Capetillo y Félix Cárcamo, profesor de la Universidad Autónoma de Temuco.

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Cuando tu hijo….

Cuando tu hijo te busque con su mirada…
Miralo!!!
Cuando tu hijo te extienda sus brazos…
Abrazalo!!!Cuando tu hijo te quiera hablar…
Escuchalo!!!
Cuando tu hijo se sienta desamparado…
Amalo!!!
Cuando tu hijo se sienta solo…
Acompañalo
Cuando tu hijo te pida regresar…
Recibelo!!!
Cuando tu hijo se sienta triste…
Consuelalo!!!
Cuando tu hijo se sienta un fracasado y pierda la esperanza…
Alientalo con todo ese amor que Dios te dio
para darselo a el.
Que Dios te Bendiga.

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Movimientos involuntarios y Tics (en el SA)

La experiencia clínica y la observación de niños y adultos con SA ha indicado que pueden existir esta clase de movimientos. Investigaciones indican que entre un 20 a un 60 % de los niños con SA desarrollan tics. Los tics pueden ser sutiles movimientos momentáneos a movimientos más complejos. Algunas veces los músculos vocales producen un sonido o frase involuntario.
Los movimientos o sonidos involuntarios son inesperados y sin propósito. Si un niño con SA desarrolla un tic, la primera señal es fácilmente reconocida en la niñez temprana, y con el tiempo la frecuencia y la complejidad de los tics se incrementa gradualmente, con un peak a la edad de 10 a 12 años. In la adolescencia, la frecuencia de los tics tiende a disminuir. De los niños que presentan tics, un 40% se encuentra libre de ellos a la edad aproximada de 18 años.
Los tics verbales pueden variar con el tiempo, y diferentes tipos de tics vienen y van. Los tics pueden desaparecer cuando el niños está concentrado en una actividad y llegan a ser más notorios durante actividades específicas, como contestar preguntas abiertas.
Movimientos involuntarios pueden ocurrir cuando el niño está relajado, por ejemplo, sentado viendo la televisión, y cuando el estrés no causa el tic directamente, la frecuencia de los tics puede ser aún más grande que cuando está pasando por una situación estresante.
Sabemos que los tics se deben a un desorden a nivel del córtex y los centros de movimientos del cerebro, y la actividad de los neurotransmisores dopamina y norepinefrina. El tratamiento médico para reducir la frecuencia de los tics está basado en bajar los niveles de dopamina. Los padres necesitan saber que algunos medicamentos como el destinado a tratar el SDA (Síndrome de Déficit Atencional), aumenta los niveles de dopamina y eleva la frecuencia de los tics.
Como el movimiento es involuntario, el niño no sabe conscientemente cuando el tic va a aparecer y así, tiene dificultad para inhibir el movimiento o sonido. Desafortunadamente, algunos tics como hacer un sonido con la nariz (como si estuviera olfateando) puede resultar muy molesto para la familia, profesores y compañeros. Es importante que ellos no critiquen ni ridiculicen al niño. Lo mejor en estos casos es ignorar y para un padre, ofrecer comprensión y apoyo emocional si el niño manifiesta alguna clase de estrés por la reacción de las otras personas.

Bibliografia:

A complete guide for Asperger’s Syndrome (Tony Attwood)

Autism/Asperger Facts (Simon Baron-Cohen)

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Si el Dr. Seuss tuviera un niño Asperger.

por Mary Beth Northrup                             Traducción: Lorena Díaz Puratic

 

 

 

 

 

 

 

Querida Mamá, tenemos un problema

su hijo no hace lo que debe hacer.

Me vuelve loca. Es verdad.

El se mueve de un lado a otro… repite cosas… y deja su tarea sin hacer.
Sueña despierto y no pone atención
¿Ha considerado la medicación?

Con otros niños… él no juega,
está solo la mayor parte del tiempo.
Algo parece estar mal… aunque sé que es muy capaz.
Es disruptivo… sí, es verdad.
Él no hace lo que debería hacer.

Sí profesora, entendiendo lo que dice
¡cuán frustrante todo esto puede ser!.
Un niño que no cumple con la norma,
un niño que no calza con el molde.
Pero ¿sabe? él puede ser más inteligente que la mayoría.
¡Tiene que haber algo que se puede hacer!
Por favor, ayúdenos, ayúdenos a encontrar la manera…
de enseñar a este niño lo mejor que se pueda.
Él no es como el resto, eso Ud. ya lo sabe.
Él actúa y piensa diferente.
Necesitamos otra forma de enseñarle…
necesitamos otra forma de alcanzarle.
No lo normal que Ud. hace…
algo nuevo de verdad.

¿Qué? ¿Algo nuevo?
No lo hemos hecho de esa forma antes!!!
Si lo hacemos por Ud., entonces todo el resto
lo querría también.
Cambiar nuestros métodos… eso no se puede hacer.
Lo mismo para todos, sin adaptaciones para algunos.
Todos los niños son talentosos, sí es verdad,
pero hágalo hacer lo que tiene que hacer.

Por favor, por favor, Profesora, escúcheme.
La ley dice que Ud. debe ayudarnos también.
Podemos ayudarlo a dar lo mejor de sí.
Podemos hacerlo fácil también…
no será más trabajo para Ud.
Esto puede funcionar…
inténtelo, inténtelo, POR FAVOR, ya lo verá.

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