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Explicando quién eres a quienes realmente te importan.

Liane Holliday Willey/ Traducción: Lorena Díaz Puratic

 

Existe un gran debate en la comunidad Asperger acerca si las personas con Síndrome de Asperger deberían o no contarles al mundo acerca de sus desafíos e idiosincracias. Los que escogen mantener su Síndrome en privado, a menudo pueden encontrar formas y sistemas educacionales creativos que rodeen sus vidas. Pero para muchos, especialmente aquellos que están más profundamente afectados, podría ser más efectivo educar al resto acerca de este trastorno en términos generales y de la manera en que los afecta a ellos específicamente. Si le cuentas o no a alguien acerca del Asperger es cuestión de una preferencia personal. Sin embargo, las posibilidades son altas de que llegará el momento, en por lo menos un pequeño círculo de familiares, amigos, educadores y médicos tendrá que saberlo si tú quieres recibir la ayuda y el apoyo necesarios para abrazar el mundo de una manera confortable. Si llega el minuto de compartir el Síndrome de Asperger con otros, considera los siguientes puntos.

 

Los beneficios potenciales de compartirlo.

 

Personalmente, creo en la “apertura total”. Nunca he dudado en contarle a nadie y a todos todo lo que sé acerca del Síndrome de Asperger, particularmente, en cómo afecta mi vida hoy. Soy una convencida que las personas no pueden actuar en maneras que son válidas o reales si no comprenden los porqués y los cómo de mi pensar y actuar. Por ejemplo, superficialmente puedo parecer nerviosa, inquieta, autoritaria, y más parecida a una inconformista prodigiosa, pero en realidad, en lo más profundo de mi corazón, donde realmente cuenta, doy lo mejor de mi para ser amable y cortés. Sólo que a veces, “lo mejor de mi” no es fácilmente reconocido por el mundo exterior. Veo mis peculiaridades estáticas que interfieren con las habilidades de otro de sintonizar apropiada y precisamente con lo que yo estoy tratando de comunicar.  Cuando les cuento sobre el Síndrome de Asperger, el efecto desaparece, dejando  que mi verdadero yo salga a la superficie y fluya. Creo que contarles me permite estar en una mejor posición para hacer una conexión positiva con los que me rodean, sean extraños o mis familiares y amigos más cercanos.

Específicamente, creo que cualquiera de las razones que voy a enumerar puede ser suficiente para la “apertura total”.

 

1) No estarás tan preocupado de esconder tus manierismos, movimientos estereotipados, sobrecarga sensorial, confusión social, y otros rasgos del Síndrome de Asperger cuando estás cerca de aquellos que saben, porque sabrás que ellos se darán cuenta que esas son parte de las conductas Asperger y así, no será algo que les llame la atención.

2) Una vez que las personas sepan del Síndrome de Asperger, pueden transformarse en una fuente de ayuda y apoyo para nosotros.

3) Lo más pronto que el público general se de cuenta de lo que es el Síndrome de Asperger y cómo se manifiesta, más pronto las personas con Síndrome de Asperger encontrarán aceptación amplia y comprensión.

4) Talvez, cuando las personas sepan que eres Asperger, serán más comprensivas y te apoyarán cuando tú decidas no participar en ciertos proyectos o instancias que impliquen una sobrecarga sensorial o aplicar destrezas que no están bien desarrolladas en ti.

5) Los amigos aprenderán a no esperar el tipo de amistad que el resto les ofrece, pero sin embargo, querrán ser tus amigos.

6) Cuando tú le explicas el Síndrome de Asperger a otros, puedes ayudar a identificar el Asperger en otras personas que no han sido diagnosticadas.

7) Educando a otros y compartiendo los temas relativos al Asperger, hay mejores chances de que te aprecien por quien realmente eres, sin importar lo diferente que seas.

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Author:

Profesora y Licenciada en Educación, Master of Education, Curriculum and Instruction on Autism Spectrum Disorders, Postítulos en Trastornos del Espectro Autista, Metodología TEACCH, Atención Temprana, Neuropsicología Infantil. Tiene 10 años de experiencia como Profesora de Aula, en educación urbana y rural. El año 2010, fundó Asperger Chile, Fundación pionera en difundir los Trastornos del Espectro Autista en Chile, marcando hitos como la primera celebración del día del Autismo, el 2 de Abril de 2011 y la Iluminación del Palacio de Gobierno por la causa del Autismo, el año 2013. Durante su trabajo en esta organización, también desarrolló la primera Escuela para Padres para personas del Espectro Autista. Lorena continúa trabajando por educar a los profesionales de la Educación en los Trastornos del Espectro Autista y por la inclusión de las poblaciones excepcionales a las aulas de la Educación General. Expositora Recurrente en diferentes eventos sobre temas relacionados con el Espectro Autista como Fundamentos, Estrategias de Manejo Conductual, Sexualidad, Asperger y Trabajo, Espectro Autista y condiciones asociadas (entre otras) en distintas ciudades de Chile. Lorena está casada, tiene un hijo en el espectro autista y actualmente reside en Nueva York.

5 thoughts on “Explicando quién eres a quienes realmente te importan.

  1. estoy ambivalente,le conte a una chica sobre mi condicion y aunque es mas comprensiva conmigo dado que ya comprendio porque soy asi,eso no ha mejorado en nada mi relacion con ella.luego se lo he contado a un grupo de amigos,pero creo que no le tomaron importancia,les explique con detenimiento en que consiste y aun asi su trato sigue igual.ahora hay el factor de que no se lo haya dicho a las personas indicadas.hasta mi mama ya lo sabe y siento que es mas tolerante,pero ya convivio conmigo por muchos años como para cambiar de un dia para el otro,creo que seria positivo decirles,si y solo si,ellos llegan a preguntarte la razon de tu forma de ser.no se si me pueden orientar algo mas.

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  2. Jaja… Yo hasta “presumo”…
    Más bien me cuido de no hablar demasiado porque supongo que puedo ser muy fastidioso…

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  3. Mi hijo es Asperger, y desde que lo supimos no lo hemos ocultado para nada, justamente porque creo en que las personas deben ser educadas, es la unica manera de darle un ambiente adecuado a mi hijo… él no es el problema, es la intolerancia…. y la intolerancia se vence con educación….

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  4. yo lo descubri hace muy poco lo e comentado a algunas personas pero aveces pienso q ni yo mismo lo entiendo o no lo quiero entender tengo miedo a la gente q lo rodea

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