A 8 años de la Primera Caminata por el Autismo en Chile

Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

El 18 de Diciembre de 2007, las Naciones Unidas decidieron adoptar el 2 de Abril como el Día Internacional para la Concienciación sobre el Autismo. Desde su concepción, la idea siempre ha sido animar a los países miembros de la Organización, a tomar las medidas pertinentes para mejorar calidad de vida para las personas del espectro autista y sus familias.

Cuando comencé mi viaje en el espectro del autismo hace doce años, el escenario en Chile sobre esta materia era muy diferente. Disponíamos de muy poca información sobre el tema en español, las palabras integración e inclusión se usaban como sinónimos, y el concepto de inclusión ni siquiera estaba instalado en nuestro inconsciente colectivo.

A ocho años de haber organizado la primera caminata por el Autismo en Chile, he sentido necesario hacer una reflexión sobre cuánto efectivamente hemos avanzado como país en materias de inclusión.  En aquella época, la consigna era visibilizar, y creo que efectivamente los chilenos hemos alcanzado el primer estadio en cualquier proceso de aprendizaje: conocer. Hemos logrado romper con los estereotipos propuestos por Hollywood: Hace 10 años, si hablábamos de Autismo, muchos se limitaban a evocar al personaje central de la película Rain Man. Sabemos ahora que el Autismo se presenta en muchas capas y con diferentes perfiles de habilidades.

Pero a pesar de que hoy conozcamos más sobre autismo de lo que sabíamos hace una década, estamos muy distante de la meta propuesta por las Naciones Unidas. Lo que debe ser una tarea de Estado, sigue siendo un esfuerzo de la sociedad civil, con costos personales altísimos.

Hoy, pudiendo comparar dos sistemas: el sistema educacional chileno y el norteamericano, siento una gran desesperanza. Nuestro país, que nada tiene que envidiarle a Estados Unidos, ni siquiera en las exigencias que se hacen a los profesionales de la educación, sigue sin dar con una fórmula objetiva para garantizar el derecho a la educación de las personas con necesidades educativas especiales a lo largo de toda su vida. Tampoco en lo que se refiere a oportunidades laborales que signifiquen realmente “emparejar la cancha” para todos, no sólo para las personas de desarrollo típico.

El conocimiento que se ha acumulado en esta década no ha logrado instalarse en las salas de clases, en la formación de las nuevas generaciones de profesores, ni figura como tema prioritario en la agenda educativa de ninguno de los últimos gobiernos. En el intertanto, las cifras han ido en aumento: Si en el año 2000 la CDC estimaba que 1 de cada 150 niños presentaban condiciones del espectro autista, hoy esa cifra ha llegado a 1 de cada 59.

Pero ¿hemos respondido con responsabilidad al desafío de educar en inclusión? Por supuesto que no.  Seguimos estando al debe. Hemos fallado en generar comunidades educativas cohesionadas, que favorezcan las prácticas de colaboración entre los profesores, y entre profesores y apoderados, que son las que influyen directamente en el rendimiento académico y la autoestima de los estudiantes con necesidades educativas especiales. Y al parecer, ninguno de estos aspectos figura en las luchas gremiales.

Pero los establecimientos educacionales y sus administradores no son los únicos responsables. Como familias, fallamos en inculcarles a nuestros hijos e hijas el amor por el prójimo. Me pregunto cuántos padres, al saber que su hijo o hija tiene un compañero con una condición que le hace aprender de una manera diferente, aprovecha la oportunidad para buscar activamente a esa familia e invitarla a formar parte de su círculo, conocer sus luchas, pasar tiempo con ellos, invitarlos a cumpleaños y a instancias sociales. Mientras ellos se sientan solos, tú estarás fallando en tu tarea de mostrarle a tus hijos la realidad tal cual es.

Y sin temor a equivocarme, en estos tiempos, educar a los hijos en diversidad es el mejor regalo que les podemos hacer.

Ya no tenemos excusas para no aprender. Todo lo que necesitas saber sobre autismo es probable que lo encuentres a un clic de distancia. Los libros se han multiplicado. No tienes que tomar un curso en la Universidad o desplazarte largas distancias. Como se han determinado en muchos estudios en autismo, la voluntad por ayudar a otro ser humano, hace muchísima más diferencia que cualquier saber teórico.

¡Si dices que estás por la inclusión, de las palabras pasemos a la acción!