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Cómo evitar las confrontaciones con los padres en el proceso de inclusión educativa.

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Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

Como educadora y madre de un estudiante con necesidades educativas especiales, me he visto enfrentada a diferentes tipos de liderazgos en las comunidades educativas. A partir de estas experiencias, he podido elaborar una breve lista de situaciones que como educadores, debemos cuidar para evitar confrontaciones que en nada ayudan a lo que todos queremos: el progreso de nuestros estudiantes e hijos.

Ofrezco una disculpa por referirme en esta nota mayormente a las madres, ya que históricamente son ellas las que asumen la tarea de coordinar con el colegio y las estadísticas así lo avalan.

Respeta la privacidad de tus estudiantes y sus familias. 

Una de mis primeras experiencias entrevistándome con el Director de un colegio, fue cuando me abordó delante de toda la comunidad educativa (profesores, estudiantes, apoderados) para preguntarme si era verdad que mi hijo “tenía una enfermedad cerebral”. Si bien el incidente no resiste análisis, también nos da a los profesores un espacio para la reflexión acerca de nuestras prácticas. Es muy frecuente que hablemos de la situación académica o disciplinaria de nuestros estudiantes, pero siempre debemos estar pendientes de que ninguno de nuestros alumnos, y en especial el alumno en cuestión, pueda estar escuchando.

Valora la experiencia y el tiempo que los padres han invertido en educarse 

La colaboración entre los profesores y padres es prioridad en el proceso de inclusión educativa. Para conseguir este objetivo,  es absolutamente necesario que veamos a los padres como socios. Ellos poseen información valiosa que nos pueden ayudar a tener una mejor llegada con nuestro estudiante, y eventualmente a utilizar las metodologías adecuadas a su estilo de aprendizaje. A no ser que el padre o madre te pida expresamente que le contestes algunas dudas sobre el diagnóstico de su hijo/a, evita darles una charla de lo que probablemente saben mejor que tú.

Preocúpate de darle una solución real al problema que la aqueja.

Cuando una madre pide una entrevista contigo, es porque realmente necesita de tu ayuda. Ninguna madre va al colegio por exceso de tiempo. Esto es especialmente real en estudiantes proclives a trastornos del ánimo, como los estudiantes del Espectro Autista. Es excelente que tengas buenas habilidades de escucha, pero para evitar que esa madre siga en el colegio cada semana, y que el problema vaya escalando en el tiempo,  trata de solucionar lo que te plantea. De no poder hacerlo, comunícaselo oportunamente para que pueda saber a qué atenerse y tomar las medidas necesarias.

Nunca hables de temas que escapen a tu competencia profesional.

Otras de mis experiencias con un docente directivo ha sido que planteándole un problema puntual  que mi hijo experimentaba en su establecimiento, haya intentado desviar la atención hacia lo que ella consideraba eran las “verdaderas razones” del problema, llegando al punto de cuestionar  el diagnóstico del profesional tratante y a sugerir otro diagnóstico. Ésto deja en evidencia un comportamiento poco ético e irrespetuoso de la inteligencia de las personas (profesionales o no).

Nunca te refieras a otros estudiantes. 

Cuando un padre o madre pide tu apoyo, escúchalo con atención. Nunca lo interrumpas para contarle la historia de otros estudiantes que aunque puedan tener el mismo diagnóstico de su hijo o hija, no es igual a él o ella. Como decimos en el terreno del Autismo, “cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo”, no a todas.

Nunca le preguntes a una madre por su salud mental.

Muchas veces los problemas parten en las bases y escalan a los directivos. Cuando esto ocurra, debe evitarse comentarios y preguntas paternalistas como: “Dios no le da problemas a quienes no pueda superarlos” o “¿qué está haciendo por Ud.? Aunque la preocupación sea genuina, ella no lo tomará así.  Como es de suponer, si hubiera una preocupación real por su  estado de salud, el problema con su hijo o hija habría sido solucionado y ella no estaría ahí. Y por supuesto, tendría el tiempo para  “hacer cosas por ella”.

En este mismo tema, es necesario que todos los actores involucrados en un proceso de inclusión estén informados y al día de la situación del estudiante. Sin duda, ésto que parece un principio tan básico, es lo que lo que falla más frecuentemente y origina la mayoría de los conflictos entre padres y profesores en materias de inclusión.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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Dificultades de lenguaje y comunicación en el espectro autista.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.can-chat-chatting-362

Las personas del espectro autista que son verbales, se ven enfrentadas a un sinnúmero de problemas, especialmente aquellas que tienen lo que Gillberg denomina un “lenguaje superficialmente perfecto” (como se cita en Attwood, 2008). Esta situación lleva a las personas, incluyendo los profesionales que trabajan con esta población, a pensar que están interactuando con una persona típica, sin comprender la naturaleza superficial del uso del lenguaje. Por lo general,  los niños del espectro autista, se sienten más cómodos con los adultos ya que usualmente son más pacientes que sus pares, especialmente cuando se trata de conversar temas relacionados con sus intereses restringidos. En este mismo sentido, y por su nivel de lenguaje expresivo, a menudo son tratados como adultos, y se les da instrucciones más allá de sus habilidades de compresión y procesamiento de la información.

Como algunas de las personas del espectro autista tienen dificultades para identificar sus sentimientos, algunas veces no  los expresan verbalmente, o si lo hacen,  puede darse el caso que recurran a la ecolalia diferida, que consiste en reproducir alguna expresión que hayan escuchado de alguien con anterioridad, sin tener claridad de lo que realmente significa. Sin embargo, como el contexto puede ser apropiado, muchas de estas expresiones pueden ser malinterpretadas, sobre dimensionadas, sumando otra variable al uso: el refuerzo.  Un ejemplo gráfico de este caso, en niños pequeños, es el uso de las expresiones “voy a matarme” o “voy a matarte”, sin signos de depresión o sin intención real de hacer daño a alguien. A menudo, ellos usan estas expresiones porque probablemente la escucharon en alguna película o en la televisión, en un contexto similar, para expresar rabia, tristeza, o temor. La reacción que estas expresiones provoque en los adultos significativos (padres, maestros, etc.) determinará si éstas permanecen en el tiempo o no. Si con expresiones de este tipo consiguen la atención que por lo general no tienen, es muy probable que las sigan utilizando. En este misma línea, su habilidad para usar la ecolalia en contextos adecuados les permite a muchos pasar inadvertidos, especialmente aquellos que no presentan conductas disruptivas, dejando sus necesidades educativas sin ser atendidas.

Las dificultades en el procesamiento de la información complican la interacción social de las personas del espectro autista. Por ejemplo, una conversación podría terminar prematuramente cuando la persona del EA tarde mucho tiempo en procesar la información que está recibiendo, y formular una respuesta apropiada. Muchas veces, ellos necesitan bloquear un canal sensorial (por ej. contacto visual, estímulo auditivo, etc.) para poder concentrarse en el mensaje. Por lo general, estos aspectos son incomprendidos o ignorados por el interlocutor.

El miedo a perder “el hilo de la conversación” hace casi imposible para la persona del EA, no interrumpir a su interlocutor, y en forma paradójica, no le gusta ser interrumpido. Esto lo hace parecer una persona con pocas habilidades de escucha.

Finalmente, las personas del espectro autista que presentan un trastorno del procesamiento auditivo, pueden tener problemas que les impida oír y decodificar la información recibida a través del lenguaje oral, distorsionando sonidos, palabras o ideas. Por ejemplo, en lugar de “casa”, ellos podrían escuchar “pasa”. Como es obvio suponer, la alteración de sólo una sílaba puede cambiar completamente el sentido de la conversación, impidiendo una comunicación fluida.

Bibliografía

Attwood, Tony (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London.UK.

Baron-Cohen, Simon (2008). Autism and Asperger Syndrome. The Facts. Oxford University Press, Inc. New York.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures and other reports from my life with autism (1st ed.). New York: Doubleday.

Macintosh, Kathleen E., & Dissanayake, Cheryl. (2004). Annotation: The Similarities and Differences between Autistic Disorder and Asperger’s Disorder–A Review of the Empirical Evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(3), 421-434.

Paul, Rhea, Orlovski, Stephanie Miles, Marcinko, Hillary Chuba, & Volkmar, Fred. (2009). Conversational Behaviors in Youth with High-Functioning ASD and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

Smith, Isaac C., Reichow, Brian, & Volkmar, Fred R. (2015). The Effects of DSM-5 Criteria on Number of Individuals Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2541-2552.

Thede, Linda L., & Coolidge, Frederick L. (2007). Psychological and Neurobehavioral Comparisons of Children with Asperger’s Disorder versus High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 847-854.

 

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

 

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Profesionales v/s Padres: Obstáculos para la Colaboración Efectiva

Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

 

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La investigación señala que el mejoramiento de los resultados de los estudiantes es uno de los mayores beneficios del trabajo en equipo de familias y profesionales de la educación/salud. De la misma manera, la literatura y la experiencia personal apunta a la falta de colaboración, coordinación e información entre las partes (familias y profesionales), como uno de los mayores obstáculos para una colaboración efectiva. Si bien, estos principios son de absoluta relevancia en la discusión de todo proceso educativo, su importancia se ve elevada exponencialmente cuando los educandos pertenecen a poblaciones excepcionales.

La percepción de los padres es la de recibir servicios (los que se declaran afortunados de recibirlos) en forma fragmentada, y manifiestan tener que “contar la historia” una y otra vez, a múltiples profesionales en múltiples ocasiones. Esto levanta la necesidad de los profesionales de mejorar sus habilidades de trabajar en equipo, compartir información acerca de sus estudiantes, pacientes o clientes, tomando las medidas respectivas para salvaguardar la confidencialidad de sus datos. El sentimiento de los padres es que a los profesionales no les interesa demasiado la situación que su hijo o hija atraviesa, reduce su motivación para colaborar, lo que comprende una disminución de oportunidades que los estudiantes con necesidades educativas especiales tienen para superar obstáculos en el proceso de aprendizaje y alcanzar los sentimientos de satisfacción que con él viene.

En este sentido, cuando se les pide a los padres o familia, que se involucren en las actividades del colegio, pero sin brindarle una definición específica de lo que significa “involucrarse”, los padres, al igual que los hijos, a menudo no participarán en nada, minimizando cualquier posibilidad de aprendizaje significativo para sus hijos. La participación de la familia en el colegio alcanzará su máximo potencial, sólo cuando los profesionales provean a los padres de expectativas claras para el trabajo en la sala de clases, tópicos a tratar, cambios en la rutina de los estudiantes, e información de las metodologías que están siendo aplicadas, de manera que el estudiante tenga reglas consistentes para seguir en casa y en el colegio.

Un aspecto importantísimo de esta colaboración entre la familia y los profesionales, está dado la comunicación oportuna y recíproca entre las partes (Turnbull, et.al., 2015). Lo último se alinea con otro principio fundamental de la colaboración efectiva: respetar la experiencia de los padres. Como educadores, debemos dar a los padres las herramientas necesarias y animarlos a hacer ejercicio de su derecho a participar en la educación de sus hijos, y ser colaboradores valorados por la comunidad educativa en el proceso.

La comunicación oportuna entre familia y los profesionales es también esencial cuando se trata de asignación de deberes escolares o tareas. Estas últimas, pueden ser una estrategia importante para alcanzar el objetivo del involucramiento de la familia, especialmente para los estudiantes con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, cuando una tarea es asignada sin ningún tipo de directriz en cuanto a metodología de trabajo para estudiantes y padres, las posibilidades de que una tarea sea completada con éxito declinarán, junto con la motivación de los estudiantes y padres. En este mismo sentido, cuando la calificación es sobre valorada y se torna más importante que el feedback, los objetivos principales de la tarea no serán alcanzados.

En modo general, las prácticas educativas en Chile fallan en todos los parámetros previamente discutidos. El involucramiento de los padres no es animado, sino que muchas veces también es no deseado. Los profesionales en los colegios raramente colaboran, algunas veces por opción personal, otras por exceso de trabajo. Los administrativos hacen poco o nada para promover la colaboración. La relación educador-familia está obstaculizada por las percepciones de los padres de que a los profesionales no les interesa realmente el progreso del estudiante, ni la igualdad de oportunidades a la que tiene derecho a pesar de las dificultades que pueda presentar.  A su vez, los profesores sienten que no han sido entrenados para servir estudiantes con discapacidad, a sus padres, o a sus colegas de otras áreas. Esto crea la imagen de un profesional que está dispuesto sólo a trabajar con niños/estudiantes, pero no con otros adultos.

 

Bibliografía

Turnbull A., Turnbull H. R., Erwin, E., Soodak, L, &. Shrogren, K. (2015)

Families, Professionals, and Exceptionality: Positive Outcomes Through Partnerships and Trust. 7th. Edition. Pearson Education, Inc. Upper Saddle River. NJ.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

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Ética de la Colaboración Profesional en el contexto educativo.

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por Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

Los profesionales que trabajan con personas del espectro autista están enfrentados a muchos asuntos éticos de manera cotidiana, ya que tienen que relacionarse con colegas, administrativos, y por supuesto, las familias. Por tanto, es absolutamente necesario que trabajen en colaboración con todos los actores involucrados en el proceso, manteniendo en vista el bien superior de los educandos.

Pero trabajar en Colaboración no es fácil.  Los profesionales tienen diferente formación, código moral y ético. Desafortunadamente, las universidades chilenas, especialmente las dedicadas a las pedagogías, han fallado en instalar dentro de su malla curricular un Código Ético, que los futuros profesores puedan aprender e internalizar en el transcurso de sus estudios de pregrado. En países como Estados Unidos, el código ético de cada profesional es enriquecido cuando trabaja colaborativamente con profesionales de otras disciplinas, que por supuesto manejan sus propios códigos. Sin embargo, la literatura muestra que la mayoría de los profesionales de Educación Especial por nombrar alguna disciplina, no están conscientes de este código. Pero sin importar las circunstancias o formación, los profesionales necesitan construir relaciones colaborativamente, diseñando un set de reglas que les hará más fácil alcanzar los objetivos que se han propuesto para sí mismo y para sus estudiantes.

Bajo estos principios, tenemos que estar conscientes que una Ética de colaboración nos ayudará regularmente, ya que aun cuando trabajemos con estudiante uno a uno, necesitaremos del feedback y la colaboración de nuestros colegas y sus padres para mantener los objetivos alineados y llevar a cabo una intervención exitosa. Participamos cotidianamente de reuniones de PIE (Proyecto de Integración Escolar), compartimos nuestra clase con otro profesor (co-teaching), nuestros estudiantes trabajan en casa con sus padres (home-based interventions), pero no hemos podido avanzar en el desarrollo de Comunidades de Aprendizaje Profesional (PLC) con equipos multidisciplinarios, donde llevemos a cabo un constante proceso de recolección de información sobre las habilidades y desafíos de nuestros estudiantes, evaluación, y por supuesto auto-evaluación. Estas reuniones no estarán libre de conflictos, no sólo en términos profesionales, pero también en términos de habilidades sociales y de comunicación. Necesitamos estar preparados para identificar las características que hacen a los equipos más efectivos, y específicamente a ser un team player efectivo.

Antes de unirnos a un equipo de trabajo, tenemos que preguntarnos y asegurarnos cuál es nuestra escala valórica. Nuestros valores tienen que ser sólidos. Trabajar en colaboración supondrá muchos dilemas éticos que pondrán estos valores a prueba. No podemos dejarlos de lado para ayudar a un colega con el que nos une una amistad, para cubrir sus acciones o irresponsabilidades, y ni siquiera con la mejor intención de ayudar a una familia, adulterando un documento oficial, sólo por nombrar algunos ejemplos. De manera que antes de que nuestro trabajo colaborativo comience, debemos asegurarnos que tenemos estos estándares éticos básicos, que son comunes a todos los profesionales que están involucrados en la vida de una persona con Autismo.

Dentro de estos códigos de ética, por lo general encontraremos artículos como:

  • Alto nivel de competencia e integridad en la relación profesional, formando un vínculo colaborativo y de confianza.  Ser un trabajador responsable habla por sí mismo, y las personas confiarán en Usted más por sus hechos que por sus palabras.
  1. Mejore continuamente sus conocimientos y habilidades. Cada profesional tiene el deber con su profesión y estudiantes/pacientes, de mantenerse al día y mejorar sus habilidades.
  2. Responsabilidades de Abogacía. Los profesionales, especialmente los profesores, no pueden olvidar que su primera responsabilidad es con sus estudiantes. Tienen que superar los temores a perder el trabajo, o pasar tiempo para abogar por sus estudiantes. Friedler & Van Varen (2009), hicieron un estudio comparativo entre administrativos y profesores, estableciendo que los primeros eran más activos que los últimos cuando la abogacía (advocacy) era necesaria.  No disculpe o participe en actos que vayan contra la ética profesional o actos ilegales.
  3. Trabajar colaborativamente. Para trabajar en colaboración necesitamos desarrollar habilidades sociales que nos permitan ser un equipo que resuelva problemas, enfocado en objetivos más que en los conflictos.

Para poder lograrlo, necesitamos tener claro los siguientes conceptos:

Delineación de roles: Un rol en la escuela, como por ejemplo, Orientador, Profesor(a)de aula general, Fonoaudiólogo(a), Profesor(a) Diferencial, no determina el rol situacional en un trabajo colaborativo.

Paridad de Roles. Cada persona que trabaje en un equipo necesita saber que su contribución es importante. Y esto es válido no sólo cuando estamos colaborando con colegas, sino que también cuando los colaboradores son los Padres.

Expectativa de Roles: Cada miembro de un equipo debe tener sus responsabilidades claramente descritas, y cada miembro del equipo debería estar consciente de esas responsabilidades para evitar malos entendidos. Esto es importante cuando sostenemos reuniones: cada tarea debe tener un responsable.

 

Trabajar colaborativamente con estándares éticos toma tiempo y preparación. Sin embargo, los resultados muestran que el esfuerzo vale la pena, no sólo en el rendimiento de los estudiantes, sino en la mejora cualitativa del ambiente laboral.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

Bibliografía:

BACB (2017): Professional and Ethical compliance code for Behavior Analysts.

CEC, ( 2011): Ethical Principles and Practice Standards for Special Educators.

Dettmer, P., Knackendoffel, A., Thurston, L.  (2014): Collaboration, Consultation,                                                                                                             andTeamwork for Students with  Special Needs

 

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Trabajo colaborativo efectivo en las Comunidades Educativas

trabajo-en-equipo155Muchas de las dificultades a las que se ven enfrentados los estudiantes con necesidades educativas especiales se deben a que tanto el profesorado como las familias, por diversos factores, han sido incapaces de desarrollar una mística de trabajo en equipo, donde todas las miradas que se tienen sobre los estudiantes, sean escuchadas, valoradas y reflejadas en la elaboración de un Plan Individual de Educación, que tenga siempre en vista, el bien superior del educando.

Dettmer, Knackendoffel y Thurston (2013) en su libro “Collaboration, Consultation, and Teamwork for Students with Special Needs” entregan algo de historia de la Educación Especial, enfatizando que el éxito no puede ser alcanzado trabajando en islas o en un ambiente segregado. Los roles de estudiantes y profesores son intercambiables, siempre presente en cualquier proceso educativo, es aun más evidente en el contexto de las necesidades educativas especiales. Los profesores de Educación General y Diferencial deben aprender del currículo de la otra especialidad, de manera que las aulas comunes sean la primera intervención con que se trate con las poblaciones excepcionales.

Como Profesora de un país en desarrollo, he observado que los enfoques colaborativos son la excepción más que la regla. Creo que se debe a las mismas razones expuestas por Dettmer et. al.: el miedo a mostrar inseguridad y no usar el tiempo de manera productiva, inhibiendo así las oportunidades de aprender de los pares. El enfoque “insular” resultante se torna difícil de romper, con nefastos resultados para los estudiantes.

Definir claramente lo que es la consultoría colaborativa educacional y lo que no es, resulta de vital importancia en un país como Chile. Como profesores, nos encontramos a menudo con “el experto” que nos dice lo que estamos haciendo incorrectamente y cómo deberíamos implementar un determinada técnica o procedimiento. Para ser realmente efectivos como consultores en equipos colaborativos, necesitamos una cierta técnica o procedimiento. Para ser consultores realmente efectivos en equipos colaborativos, es menester construir rapport y una buena relación con nuestros pares, para permitir que un real aprendizaje tome lugar tanto para estudiantes como para los profesores.

Analizando las experiencias de equipos de trabajo pedagógico en diferentes comunidades educativas, me ha permitido establecer que mejorar nuestra práctica como docentes, consultores y colaboradores es posible, sólo si nos basamos en un estricto proceso de reflexión sistemática, que contenga un análisis objetivo de datos medibles. Combinar estos aspectos con relaciones constructivas entre los pares, estudiantes y sus familias, promoverá el approach que necesitamos en nuestras escuelas.

 

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Diferentes necesidades a diferentes niveles. Vida y desafíos de una persona con Autismo.

 

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“La intervención tiene que ser hecha a la medida” es una expresión que nos hemos acostumbrado a escuchar y a decir cuando hablamos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Tanto es así, que ha perdido la fuerza que alguna vez tuvo. Aunque padres y profesionales podamos tener el conocimiento teórico, muchas veces nos es difícil traducirlo a acciones concretas, que apunten a cambiar no sólo nuestras metodologías de trabajo, sino que a poner nuestra mirada en el objetivo final: cambiar la vida de las personas de manera positiva. En el contexto TEA, el niño pequeño haciendo una pataleta en el supermercado, el estudiante que no hace sus tareas, el adolescente que no se siente capaz de salir a la calle solo, el adulto que no consigue un empleo, son todos parte de un mismo continuo: hemos fallado, no una o dos veces. Y seguimos caminando como sociedad sin dar lo mejor, esperando que alguien o algo cambie las cosas.

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Preguntas Frecuentes sobre los TEA

trastornos-espectro-autista-psicosaludpor Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

En las muchas charlas que he dado a lo largo del país, me encontré casi siempre con algunas que se repetían. Quise compilarlas todas y responderlas en este post.

  1. ¿Las condiciones del Espectro Autista (TEA) tienen una “cura”?

Los TEA  no tienen cura, porque las condiciones del espectro autista (incluyendo en éstas al Síndrome de Asperger), NO SON UNA ENFERMEDAD. Los TEA significa que la persona tiene un cerebro cableado de diferente manera, pero no por eso implica que sea “defectuoso”.

La persona del Espectro Autista nace con un perfil de aptitudes diferente que le hace conocer y aproximarse al mundo de forma distinta a las personas de desarrollo típico (o neurotípico).

En este punto es importante señalar las palabras del Dr. Hans Asperger “Anormal no es sinónimo de inferior” y de la gran activista autista, la Dra. Temple Grandin, “Diferente, pero no inferior”.

Las condiciones del Espectro Autista no se deben al mal manejo de los padres, ni a la falta de afecto en la crianza del niño o niña como se creía a mediados del siglo pasado.

2. Mi doctor dice que mi hijo es Asperger, ¿quiere decir que no pertenece al espectro del autismo? 

Desde el año 2013, el Síndrome de Asperger NO EXISTE como diagnóstico de acuerdo al DSM V (de la Asociación Americana de Psiquiatría). Es cierto que sí existe en el ICD 10 de la Organización Mundial de la Salud, pero estas organizaciones siempre tienden a alinearse y el ICD 11 está próximo a salir.

Es por esto, que todas aquellas personas que fueron diagnosticadas con Síndrome de Asperger, su diagnóstico actual debería ser TEA, pudiendo usar especificadores.

Haciendo referencia a este punto, a modo personal, siento que la sobre dimensión de las personas Asperger como “genios”, no ayuda a nada a la causa de proveer los recursos necesarios a aquellos niños y niñas que se encuentran en un polo más clásico. Bien es sabido que personas que fueron diagnosticadas con Autismo, gracias una buena estimulación, compromiso de sus profesores que tuvieron grandes expectativas con su aprendizaje, han llegado a niveles de funcionamientos casi típicos. No favorezcamos las etiquetas. El autismo y el asperger siempre fueron dos caras de la misma moneda.

3. Si una persona está dentro del Espectro Autista, ¿significa esto que no podrá evolucionar o aprender?

Por supuesto que no. Las personas del espectro autista pueden aprender, aunque para éstos procesos use mecanismos diferentes a las personas neurotípicas.

En este sentido, la importancia de la intervención temprana y la participación de todos los actores en la vida de una persona del espectro autista en sus procesos de aprendizaje, hará la diferencia en la capacidad que la persona tendrá para integrarse y ser un individuo lo más independiente posible.

4.¿Cuál es el escenario más propicio para el aprendizaje de las personas del espectro autista?

En el caso de aquellos que se encuentran en el polo superior del continuo, como es el Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, ciertamente que los espacios inclusivos les ayuda a aprender de sus pares. Esto plantea un desafío que todo Educador debe aceptar. Dada las cifras de prevalencia de los TEA, 1 de cada 68 personas estarían en el espectro autista, la posibilidad de encontrarse con un alumno(a) con Necesidades Educativas Especiales de este tipo en el ejercicio de la profesión, es altísima y el profesional debe saber responder a ellas, tomando en consideración que nuestra sociedad ha luchado desde siempre por la igualdad de oportunidades y que ésta se traduce en no dar a todos los mismo, sino dar a todos lo que necesitan, una de las máximas de la inclusión. 

5.¿De qué hablamos cuando hablamos del Espectro Autista?

De todas aquellas personas que se encuentran en el continuo del Autismo, desde el Autismo Clásico, pasando por Autismo de Mediano Funcionamiento, Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Incluso hay expertos que incluirían la personalidad con rasgos Asperger.

 6.¿A qué se deben los TEA (Trastornos del Espectro Autista)

Existe concordancia en la comunidad científica en que las condiciones del Espectro Autista son genéticas, es decir, no se deberían a la mala crianza de los padres, ni la falta de cariño de éstos hacia el niño o la niña.

Sin embargo, debido al aumento en la prevalencia y al cambio en las condiciones de vida, se estudian variables ambientales, pero la genética sigue siendo la más importante.

7.¿Todas las personas del Espectro Autista deben ir a Escuelas Especiales?

Por cierto que No. Muchos, especialmente aquellos que se encuentran el polo superior del Autismo, es decir, Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger se favorecen mucho de los ambientes escolares inclusivos, que les da la oportunidad de aprender cómo actúan las personas típicas.

  1. ¿Qué son los colegios con PIE?

Son aquellos que han implementado los Proyectos de Integración y que reciben una subvención especial del Estado para atender a niños y niñas con NEE (Necesidades Educativas Especiales).

El Listado de todos los colegios con PIE y datos de contacto, se encuentran en el sitio web del Ministerio de Educación http://www.mineduc.cl

9. ¿Quién hace el Diagnóstico?

Aun cuando lo más óptimo sería contar con la evaluación de un equipo multidisciplinario (Psiquiatra, Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Educador Diferencial), un Psiquiatra o Neurólogo  especializado en TEA puede hacer el diagnóstico.

Si bien es cierto las condiciones del espectro autista reflejan un bioanatomía diferente a nivel neurodesarrollo, hasta el momento no hay marcadores biológicos concluyentes para hacer el diagnóstico, de manera que éste se hace a nivel comportamental.

10.¿Las personas del Espectro Autista pueden casarse y tener hijos?

Por cierto que sí. Ha sido así siempre. Las condiciones del espectro autista siempre han existido.  De hecho se piensa que el aumento en las tasas de prevalencia se debe no sólo a una mejor pesquisa, sino que  también muchas personas que  nunca recibieron un diagnóstico, han desarrollo una vida laboral y familiar normal aunque con algunos obstáculos, y que al formar familia, han  aumentado la piscina genética del fenotipo del Autismo, y por ende la prevalencia en la población.

11.¿Cuáles son las principales áreas en que se ven afectados las personas del espectro autista?

De forma muy sucinta podemos nombrar cuatro grandes áreas:

Comunicación: habla robótica, tópicos inusuales, problemas para iniciar y mantener una conversación

Interacción Social: Dificultad para comprender las reglas sociales, entender lo que le pasa a su interlocutor, dificultad para comprender las emociones,  para hacer amigos y preferencia por la compañía de adultos.

Intereses y Conductas repetitivas: Islas de inteligencia, perfil de habilidades no balanceado, abrir y cerrar puertas, encender y apagar luces, lenguaje ecolálico,

Trastornos de Integración Sensorial: pueden ser hiper o hipo sensibles en algunos de sus sentidos, lo que provoca intolerancia al ruido, fotosensibilidad, reacciones adversas a ciertas texturas en los alimentos como en las prendas de vestir.

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Carta Abierta de Actor de Broadway, defendiendo a madre de niño con Autismo

Una de las funciones de la famosa producción de Broadway, “El Rey y yo”, se vio interrumpida por la crisis de un niño con Autismo. ¿Cómo reaccionó la gente? Lo sabrán por las letras de uno de sus protagonistas, Kelvin Moon Loh.

KMLjpgTraducción: Lorena Díaz Puratic

Estoy enojado y triste.
Recién bajé del escenario de la matiné de hoy y sí, algo sucedió. Alguien trajo a su hijo autista al teatro.
Habiendo dicho eso, este post no irá en la dirección que Uds. piensan que irá.
Piensan que amonestaré a esa madre por traer a su hijo autista que grita durante un momento silencioso de una obra de teatro. Piensan que defenderé al que le gritó a esta madre por traer a su hijo al teatro. Piensan que mi simpatía irá para mi compañía cuyo rendimiento fue perturbado por un sonido ajeno que venía desde la audiencia.
No.
En cambio, les pregunto, ¿cuándo nosotros como gente de teatro, actores y audiencia llegamos a estar tan preocupados de nuestra propia experiencia que perdimos nuestra compasión por otros?
El teatro para mí ha sido siempre una forma de examinar / disectar la experiencia humana y presentarla de nuevo para ser reexaminada. Hoy, algo muy real estaba sucediendo en las butacas y, sí, interrumpió la fantasía que se suponía fuera esta matiné pero en último término, el teatro es creado para unir a las personas, no sólo para su entretenimiento, sino que para ampliar nuestras vidas una vez que salgamos por las puertas.
Así sucedió que durante la escena del llanto, un momento bastante intenso en el segundo acto, un niño fue escuchado gritar en la audiencia. Sonaba a terror. No más de una semana antes, en la misma escena, una niña de la primera fila, no autista gritó y lloró intensamente y nadie dijo nada entonces. ¿Por qué esto es diferente?
Su voz cortó el teatro. La audiencia comenzó a pedir que la madre y su hijo fueran removidos del teatro. Escuché murmullos de ¿“Por qué trae a un niño como éste al teatro?. Eso estuvo mal. Simplemente mal.
Porque lo que no vieron fue a una madre desesperadamente tratando de hacerlo. Pero su hijo no obedecía. Lo que no vieron fue a una madre desesperadamente rogándole a su hijo, mientras él se aferraba a su asiento, rehusándose, desafiando aún más. No pude mirar hacia otro lado. Quería detener la presentación y decir: “Relájense todos. Ella lo está intentando. ¿Cómo no pueden verlo? Yo feliz hubiera hecho la obra completa de nuevo, devolver cada ticket porque….
Para ella, traer a su hijo al teatro es una muestra de coraje. No sabes cómo es su vida. Talvez, tienen grandes días donde él puede permanecer quieto y no hacer demasiado ruido, porque esto es una ocasión extraordinaria, que sale de su rutina. Talvez ella escoge no vivir más en el temor, y se rehúsa a renunciar a la experiencia de su hijo. Talvez escogió los asientos del pasillo por si una situación como ésta se presentaba. Ella pagó el mismo precio que pagaste tú por tu familia. Su plan, al igual que el tuyo, era tener una placentera tarde en el teatro y lentamente sus peores temores se hicieron reales.
Les dejo esto: Los shows que tienen funciones especiales para personas con autismo deberían destinar sus esfuerzos a hacer del teatro inclusivo para todas las audiencias. Creo, como Joseph Papp, que el teatro es creado para todas las personas. Respaldo eso, y por una vez estoy en un show que es completamente familiar. “El Rey y Yo” en Broadway es eso: es para toda la familia. Y eso significa para todas las familias, con discapacidades o no. No para funciones especiales, sino para todas las funciones. Una noche en el teatro es especial cualquiera sea la noche que tú vayas.
Y no, no me importa cuánto gastaste en las entradas.

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Si el Dr. Seuss tuviera un Niño Asperger

alinfinito(Mary Beth Northrup) Traducción: Lorena Díaz Puratic

Querida Mamá, tenemos un problema
su hijo no hace lo que debe hacer.
Me vuelve loca. Es verdad.
El se mueve de un lado a otro… repite cosas…
y deja su tarea sin hacer.
Sueña despierto y no pone atención
¿Ha considerado la medicación?

Con otros niños… él no juega,
está solo la mayor parte del tiempo.
Algo parece estar mal…
aunque sé que es muy capaz.
Es disruptivo… sí, es verdad.
Él no hace lo que debería hacer.

Sí profesora, entendiendo lo que dice
¡cuán frustrante todo esto puede ser!.
Un niño que no cumple con la norma,
un niño que no calza con el molde.
Pero ¿sabe? él puede ser más inteligente que la mayoría.
¡Tiene que haber algo que se puede hacer!

Por favor, ayúdenos, ayúdenos a encontrar la manera…
de enseñar a este niño lo mejor que se pueda.
Él no es como el resto, eso Ud. ya lo sabe.
Él actúa y piensa diferente.
Necesitamos otra forma de enseñarle…
necesitamos otra forma de alcanzarle.

No lo normal que Ud. hace…algo nuevo de verdad.
¿Qué? ¿Algo nuevo?No lo hemos hecho de esa forma antes!!!
Si lo hacemos por Ud., entonces todo el restolo querría también.
Cambiar nuestros métodos… eso no se puede hacer.
Lo mismo para todos, sin adaptaciones para algunos.

Todos los niños son talentosos, sí es verdad,
pero hágalo hacer lo que tiene que hacer.
Por favor, por favor, Profesora, escúcheme.
La ley dice que Ud. debe ayudarnos también.
Podemos ayudarlo a dar lo mejor de sí.
Podemos hacerlo fácil también…no será más trabajo para Ud.
Esto puede funcionar…inténtelo, inténtelo, POR FAVOR, ya lo verá.