Reportaje de la Revista Paula, en que nuestra Fundación Asperger Chile es mencionada y que aborda la temática del Síndrome de Asperger es abordada en distintas etapas de la vida.
Diciembre de 2011.
Month: February 2013
Downtown en Aspergerland
El pasado 16 de Febrero, en las dependencias de la Universidad San Sebastián, Campus Bellavista, nos dimos cita con la Periodista, Magíster en Ciencias Políticas y autora del maravilloso libro “Downtown”, Claudia Aldana.
Personalmente, fue una experiencia increíble. Había leído las aventuras de “Consuelo Aldunate” en la Revista YA del El Mercurio. Una soltera en sus treinta en busca de su Mr. Right. Pero pasando mil peripecias en el proceso.
Recuerdo que solía leer la columna mientras velaba el sueño de mi hijo. Y mi ex marido dormía. Me hacía reír el estilo fresco de esta Consuelo. También me hacía pensar: ¿así que ésto es lo que hacen las mujeres que fueron más inteligentes que yo?. ¿Las que decidieron casarse pasando la barrera de los 30? Sí, porque a veces, tratar de hacer las cosas bien traen sus arrepentimientos. Creo que quizá había algo de envidia… “pero de la sana”, jajaja.
De cualquier manera, nunca supe quién era el personaje detrás de esta Consuelo. Tan viva y llena de alegría como ella. Claudia nos contó su vida y los cambios que ésta sufrió desde su primera maternidad. Y cada uno de los pasajes que marcaron la vida de Fátima.
Un honor haberla tenido entre nosotros, la Fundación Asperger Chile. Y siempre agradeceremos esa alegría y optimismo, superando los obstáculos.
Downtown, cómo un hijo con Síndrome de Down mejora la vida. Absolutamente recomendable.
Evaluación Diagnóstica en Adultos
Muchas son las consultas sobre cómo se puede diagnosticar a una persona Asperger siendo adulta, pero la realidad nos confronta al mismo dilema al que debemos enfrentarnos cuando buscamos ayuda con los niños: no hay especialistas.
Y es que, tal y como lo señalan reconocidos expertos como Tony Attwood, se requiere quizá más pericia para diagnosticar a un adulto que para diagnosticar a un niño, y por ello, incluso en países como Estados Unidos, los psiquiatras o especialistas son poquísimos.
¿Qué pasa con el sobrediagnóstico?
Este tema es bastante relevante y se suscita muchas veces por la falta de experiencia del especialista, que se encuentra con un paciente que viene con un prejuicio o quizá con el deseo de ser confirmado en el autodiagnóstico. También resulta porque muchos trastornos del ánimo pueden “hacer una mímica” de las Condiciones del Espectro Autista. En este caso, los trastornos del ánimo son causas y no resultado de la Condición en discusión.
Un especialista que no tiene conocimiento, se conformará con el relato personal, totalmente subjetivo. Pero ¿qué debería hacer un profesional?. De acuerdo con Tony Attwood, el diagnóstico de un adulto debe contar por lo menos con el relato de uno de los padres, el cónyuge o alguna persona cercana al paciente, para que valide sus respuestas. Recordemos que nuestros juicios están basados en percepciones personales de cómo son nuestras habilidades sociales. De ser posible, también se debería contar con apoyo audiovisual: fotografías o videos de cuando el paciente era niño, donde se pueda apreciar si éste tenía alguna clase de interacción social.
Los informes escolares son otra de las “pruebas de investigación” que el especialista debería solicitar. En ellos, se pueden encontrar muchas de las características buscadas para diagnosticar positivamente a un Asperger Adulto.
Los instrumentos de evaluación que contamos hoy para la evaluación específica de adultos, pertenecen al Dr. Simon Baron-Cohen y sus colaboradores del Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service, y consta del Coeficiente del Espectro Autista y el Coeficiente de Empatía.
Bibliografía:
A complete guide to Asperger’s syndrome. Tony Attwood.
Autism and Asperger’s syndrome: Facts. Simon Baron-Cohen
La Historia de Juanito
Recomendaciones y Normas de Vida para una persona con Epilepsia.
Una de las patologías más recurrentes en las personas del Espectro Autista, es la Epilepsia. Es por esto, y gracias a la gentileza de la Liga Chilena de Epilepsia, aclararemos algunos conceptos.
La epilepsia es el funcionamiento atípico del cerebro por períodos limitados de tiempo que se manifiesta mediante las llamadas crisis epilépticas, descargas eléctricas que de acuerdo al área donde se generan se pueden expresar de diversas formas, pero básicamente, lo hace mediante alteraciones en los movimientos, sensaciones o pensamientos.
Las epilesias son una condición crónica, recurrente, caracterizada por la aparición de dos o más crisis epilépticas no provocadas, es decir, que tienden a ocurrir espontáneamente, las cuales son siempre parecidas.
Es preciso entonces, llevar un adecuado control médico y supervisión de los medicamentos en los horarios indicados. También el llevar un registro de las crisis para informar al médico en el momento de la visita.
Recomendaciones:
- Llevar una vida sana
- Tener una dieta rica y variada
- Evitar preocupaciones y tensiones emocionales
- Fomentar las relaciones, evitando el aislamiento social.
- Dormir las horas con las que se consiga el descanso necesario y suficiente apropiado a la edad (entre 7 a 10 horas).
- Ingesta regular de medicamentos a sus horas.
- Asistencia a controles y exámenes requeridos por el médico tratante.
- Evitar factores desencadenantes de crisis: beber alcohol, trasnoche, fatiga excesiva.
- Incentivar la actividad física.
- En caso de presentar fotosensibilidad, no es prudente la exposición a la televisión y video juegos por tiempos prolongados, y siempre en una habitación bien iluminada.
Acá compartimos un hermoso y educativo video:
18 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger
Recientemente, aunque se sabe ya desde hace muchísimo tiempo, hemos sido bombardeados por distintos medios sobre la supuesta desaparición del Síndrome de Asperger. Tal y como si alguien pudiera “inventar” o “desaparecer” condiciones o en otros casos, enfermedades.
La realidad es que el DSM V (Manual de Diagnóstico y Estadístico) que comenzará a regir a partir de Mayo de 2013, lo que hará es quitar las etiquetas y quizá discriminación dentro de la misma comunidad del Espectro Autista.
Y es que en el algún momento, había familias que preferían el Diagnóstico de Asperger al de Autismo, el primero, al estar asociado con un alto grado de genio, creatividad y capacidades extraordinarias en ciertas áreas o islas de inteligencias.
Lo que hará el DSM V es unificar el Autismo y el Asperger bajo un mismo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista. Porque el Autismo y el Asperger son los extremos de una misma soga. Y allí es donde también radica la importancia del rol de las personas con Asperger: de transformarse en la voz de los que no tienen voz, de luchar no sólo por lo que les acontece, sino por todos aquellos a quienes les fue negada la posibilidad de conectarse con nuestro mundo, por desconocimiento, negligencia o simplemente desinterés.
Todos los especialistas nos recalcan que “cada persona con Autismo tiene su propio Autismo”, aludiendo a que no encontraremos a dos personas con un mismo diagnóstico que sean iguales. Y fue el mismo Hans Asperger, que en los años ’40, en plena II Guerra Mundial, hizo la descripción de estos “pequeños profesores” y definió al Síndrome de Asperger como “un toque de Autismo”.
Pero ¿por qué el diagnóstico de Asperger se prefería al de Autismo?. Para poner el acento en que la persona con Síndrome de Asperger tenía capacidades intelectuales normales y en algunas áreas superiores. Y porque el inconsciente colectivo asocia inmediatamente: Autismo, Déficit Intelectual, Escuela Especial y en muchos casos institucionalización. Así lo relató Fran Peek, hablando de su hijo Kim, quien inspiró al actor Dustin Hoffman para la película RAINMAN y en la actualidad, Temple Grandin, la connotada Dra. en Sicología Animal y Activista por los derechos de las personas con Autismo.
El DSM V se centrará en las habilidades funcionales que tenga la persona, que en definitiva, son las que desarrolladas de forma correcta, responsable y tempranamente, podrían otorgarle a las personas del Espectro Autista la independencia y capacidad de valerse por sí mismos.
Lamentablemente, en países en que el Asperger había ganado un espacio, este cambio afectará profundamente los recursos económicos para el desarrollos de sus potenciales: Un tremendo retroceso que ha sido difícil superar para las familias. Pero si examinamos con detención, en Chile, donde el colectivo del Espectro Autista no existe para el Estado, es una tremenda oportunidad para que los profesionales de la salud, educación y la sociedad en general, comencemos a valorar el Autismo, no como una condición estática, sino como una condición que puede evolucionar si se inyectan los recursos necesarios, monetarios y principalmente humanos, para evitar la discapacidad.
Este 18 de Febrero, día del Natalicio del pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger, no será el último Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por el contrario, lo seguiremos recordando como el hombre que junto con Leo Kanner y en la actualidad, Lorna Wing, Simón Baron-Cohen y Tony Attwood, nos están ayudando a comprender lo que muchos han denominados “misterios del Autismo”.
Vivencias
por Marc Segar
Traducción: Lorena Díaz Puratic
Durante el colegio, tenía un mejor amigo, Ben, cuyo trabajo era sufrir como resultado de sus intentos por cuidarme. Generalmente, la gente de mi curso me defendía y me cuidaban durante el recreo. Sin embargo, cuando escogía salir a correr en cualquier dirección, era un blanco fácil. No sé realmente si el personal interpretaba mis rituales y hábitos raros, pero quizá me clasificaban bajo la etiqueta “centro de mesa”. De hecho, es muy extraño la forma en que pienso del profesorado. Yo, los otros niños y mis padres eran personas. Sin embargo, los profesores no eran personas, eran profesores. Era como si yo pensara que eran especies separadas en el reino animal, predispuesta con el rol de cuidar de las personas.
Al Infinito y más allá!!! (Siguiendo a tu hij@)
Recopilado por Nicholas Martin.
Mi hijo mayor de 10 años tiene un interés considerable en las películas de Disney y Pixar, especialmente TOY STORY. Por semanas enteras, él recitaba las películas de principio a fin. Él conocía todos los personajes, y por supuesto, mamá (yo) tuvo que aprendérmelos también. Lo que hice fue ver la película una vez , yo sola, y recopilé algunas de las líneas de cada personaje.
Puedo recordar una vez en particular: él estaba tirado en el piso pateando en medio del centro comercial, llorando, gritando -todo un escándalo- sólo porque no le daba algo que él quería. Entoces de repente dije… “Vamos a Pizza Planeta”, una de las líneas que dice Andy a su mamá en la película. Era hora de la comida y eso es lo que exactamente lo que trataba de hacer: que viniera conmigo a comer. Inmediatamente paró y contestó: “Al Infinito y más allá!!! ¡Pizza Planeta… allá vamos!!!
Es tan cierto que no podemos usar las mismas técnicas que con los niños típicos… Para algunos niños con desarrollo atípico, si no puede encontrar un juguete en particular, créeme, el mundo se detiene hasta que lo encuentra. El niño típico tan sólo escoge otro.
Viaje al Centro del Espectro Autista 