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18 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hansasperger

Recientemente, aunque se sabe ya desde hace muchísimo tiempo, hemos sido bombardeados por distintos medios sobre la supuesta desaparición del Síndrome de Asperger. Tal y como si alguien pudiera “inventar” o “desaparecer” condiciones o en otros casos, enfermedades.

La realidad es que el DSM V (Manual de Diagnóstico y Estadístico) que comenzará a regir a partir de Mayo de 2013, lo que hará es quitar las etiquetas y quizá discriminación dentro de la misma comunidad del Espectro Autista.

Y es que en el algún momento, había familias que preferían el Diagnóstico de Asperger al de Autismo, el primero, al estar asociado con un alto grado de  genio, creatividad y capacidades extraordinarias en ciertas áreas o islas de inteligencias.

Lo que hará el DSM V es unificar el Autismo y el Asperger bajo un mismo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista. Porque el Autismo y el Asperger son los extremos de una misma soga. Y allí es donde también radica la importancia del rol de las personas con Asperger:  de transformarse en la voz de los que no tienen voz, de luchar no sólo por lo que les acontece,  sino por todos aquellos a quienes les fue negada la posibilidad de conectarse con nuestro mundo, por desconocimiento, negligencia o simplemente desinterés.

Todos los especialistas nos recalcan que “cada persona con Autismo tiene su propio Autismo”, aludiendo a que no encontraremos a dos personas con un mismo diagnóstico que sean iguales. Y fue el mismo Hans Asperger, que en los años ’40, en plena II Guerra Mundial, hizo la descripción de estos “pequeños profesores” y definió al Síndrome de Asperger como “un toque de Autismo”.

Pero ¿por qué el diagnóstico de Asperger se prefería al de Autismo?. Para poner el acento en que la persona con Síndrome de Asperger tenía capacidades intelectuales normales y en algunas áreas superiores. Y porque el inconsciente colectivo asocia inmediatamente: Autismo, Déficit Intelectual, Escuela Especial y en muchos casos institucionalización. Así lo relató Fran Peek, hablando de su hijo Kim, quien inspiró al actor Dustin Hoffman  para la película RAINMAN y en la actualidad, Temple Grandin, la connotada Dra. en Sicología Animal y Activista por los derechos de las personas con Autismo.

El DSM V se centrará en las habilidades funcionales que tenga la persona, que en definitiva, son las que desarrolladas de forma correcta, responsable y tempranamente, podrían otorgarle a las personas del Espectro Autista la independencia y capacidad de valerse por sí mismos.

Lamentablemente, en países en que el Asperger había ganado un espacio, este cambio afectará profundamente los recursos económicos para el desarrollos de sus  potenciales: Un tremendo retroceso que ha sido difícil superar para las familias. Pero si examinamos con detención, en Chile, donde el colectivo del Espectro Autista no existe para el Estado, es una tremenda oportunidad para que los profesionales de la salud, educación y la sociedad en general, comencemos a valorar el Autismo, no como una condición estática, sino como una condición que puede evolucionar si se inyectan los recursos necesarios, monetarios y principalmente humanos, para evitar la discapacidad.

Este 18 de Febrero, día del Natalicio del pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger, no será el último Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por el contrario, lo seguiremos recordando como el hombre que junto con Leo Kanner y en la actualidad, Lorna Wing, Simón Baron-Cohen y Tony Attwood, nos están ayudando a comprender lo que muchos han denominados “misterios del Autismo”.

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Author:

Soy Profesora y Licenciada en Educación, Master of Education, Curriculum and Instruction on Autism Spectrum Disorders, Postítulos en Trastornos del Espectro Autista, Metodología TEACCH, Atención Temprana, Neuropsicología Infantil. Tengo 20 años de experiencia como Profesora de Aula, en educación urbana y rural. El año 2010, fundé Asperger Chile, Fundación pionera en difundir los Trastornos del Espectro Autista en Chile, la que marcó hitos como la primera celebración del día del Autismo, el 2 de Abril de 2011 y la Iluminación del Palacio de Gobierno por la causa del Autismo, el año 2013. Durante mi trabajo en esta organización, también desarrollé la primera Escuela para Padres para personas del Espectro Autista. He participado como panelista en diferentes programas de radio y televisión, así como expositora en diferentes eventos sobre temas relacionados con el Espectro Autista como Estrategias de Manejo Conductual, Sexualidad, Trabajo, Espectro Autista y condiciones asociadas (entre otras) en distintas ciudades de Chile. En la actualidad, radicada en Estados Unidos, continúo trabajando por educar a los profesionales de distintas áreas en las condiciones del espectro autista y por la inclusión de las poblaciones excepcionales a la educación general. Junto con ello, me formo en el funcionamiento de la educación especial en las escuelas públicas de Nueva York, profundizando en el aparato legislativo que protege los derechos de los estudiantes con necesidades educativas especiales.

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