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Los Locos (Steve Jobs)

Por los locos,

Los raros, los rebeldes,

los problemáticos, los que no encajan.

Los que ven las cosas de forma diferente,

No les gusta las reglas

y no tienen respeto por el status quo.

Puedes citarlos,

estar en desacuerdo con ellos,

glorificarlos o demonizarlos,

pero lo que nunca podrás hacer es ignorarlos.

Porque ellos lo cambian todo.

Ellos llevan la raza humana hacia adelante.

Mientras algunos puedan verlos como locos,

Nosotros vemos genialidad.

Porque sólo las personas que están lo suficientemente locas

para creer que pueden cambiar el mundo,

son las que realmente lo hacen.

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Downtown en Aspergerland

Downtown in Aspergerland

El pasado 16 de Febrero, en las dependencias de la Universidad San Sebastián, Campus Bellavista, nos dimos cita con la Periodista, Magíster en Ciencias Políticas y autora del maravilloso libro “Downtown”, Claudia Aldana.

Personalmente, fue una experiencia increíble. Había leído las aventuras de “Consuelo Aldunate” en la Revista YA del El Mercurio. Una soltera en sus treinta en busca de su Mr. Right. Pero pasando mil peripecias en el proceso.

Recuerdo que solía leer la columna mientras velaba el sueño de mi hijo. Y mi ex marido dormía. Me hacía reír el estilo fresco de esta Consuelo. También me hacía pensar: ¿así que ésto es lo que hacen las mujeres que fueron más inteligentes que yo?. ¿Las que decidieron casarse pasando la barrera de los 30? Sí, porque a veces, tratar de hacer las cosas bien traen sus arrepentimientos.  Creo que quizá había algo de envidia… “pero de la sana”, jajaja.

De cualquier manera, nunca supe quién era el personaje detrás de esta Consuelo. Tan viva y llena de alegría como ella. Claudia nos contó su vida y los cambios que ésta sufrió desde su primera maternidad. Y cada uno de los pasajes que marcaron la vida de Fátima.

Un honor haberla tenido entre nosotros, la Fundación Asperger Chile. Y siempre agradeceremos esa alegría y optimismo, superando los obstáculos.

Downtown, cómo un hijo con Síndrome de Down mejora la vida. Absolutamente recomendable.

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Recomendaciones y Normas de Vida para una persona con Epilepsia.

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Una de las patologías más recurrentes en las personas del Espectro Autista, es la Epilepsia. Es por esto, y gracias a la gentileza de la Liga Chilena de Epilepsia, aclararemos algunos conceptos.

La epilepsia es el funcionamiento atípico del cerebro por períodos limitados de tiempo que se manifiesta mediante las llamadas crisis epilépticas, descargas eléctricas que de acuerdo al área donde se generan se pueden expresar de diversas formas, pero básicamente, lo hace mediante alteraciones en los movimientos, sensaciones o pensamientos.

Las epilesias son una condición crónica, recurrente, caracterizada por la aparición de dos o más crisis epilépticas no provocadas, es decir, que tienden a ocurrir espontáneamente, las cuales son siempre parecidas.

Es preciso entonces, llevar un adecuado control médico y supervisión de los medicamentos en los horarios indicados. También el llevar un registro de las crisis para informar al médico en el momento de la visita.

Recomendaciones:

  • Llevar una vida sana
  • Tener una dieta rica y variada
  • Evitar preocupaciones y tensiones emocionales
  • Fomentar las relaciones, evitando el aislamiento social.
  • Dormir las horas con las que se consiga el descanso necesario y suficiente apropiado a la edad (entre 7 a 10 horas).
  • Ingesta regular de medicamentos a sus horas.
  • Asistencia a controles y exámenes requeridos por el médico tratante.
  • Evitar factores desencadenantes de crisis: beber alcohol, trasnoche, fatiga excesiva.
  • Incentivar la actividad física.
  • En caso de presentar fotosensibilidad, no es prudente la exposición a la televisión y video juegos por tiempos prolongados, y siempre en una habitación bien iluminada.

Acá compartimos un hermoso y educativo video:

 

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18 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

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Recientemente, aunque se sabe ya desde hace muchísimo tiempo, hemos sido bombardeados por distintos medios sobre la supuesta desaparición del Síndrome de Asperger. Tal y como si alguien pudiera “inventar” o “desaparecer” condiciones o en otros casos, enfermedades.

La realidad es que el DSM V (Manual de Diagnóstico y Estadístico) que comenzará a regir a partir de Mayo de 2013, lo que hará es quitar las etiquetas y quizá discriminación dentro de la misma comunidad del Espectro Autista.

Y es que en el algún momento, había familias que preferían el Diagnóstico de Asperger al de Autismo, el primero, al estar asociado con un alto grado de  genio, creatividad y capacidades extraordinarias en ciertas áreas o islas de inteligencias.

Lo que hará el DSM V es unificar el Autismo y el Asperger bajo un mismo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista. Porque el Autismo y el Asperger son los extremos de una misma soga. Y allí es donde también radica la importancia del rol de las personas con Asperger:  de transformarse en la voz de los que no tienen voz, de luchar no sólo por lo que les acontece,  sino por todos aquellos a quienes les fue negada la posibilidad de conectarse con nuestro mundo, por desconocimiento, negligencia o simplemente desinterés.

Todos los especialistas nos recalcan que “cada persona con Autismo tiene su propio Autismo”, aludiendo a que no encontraremos a dos personas con un mismo diagnóstico que sean iguales. Y fue el mismo Hans Asperger, que en los años ’40, en plena II Guerra Mundial, hizo la descripción de estos “pequeños profesores” y definió al Síndrome de Asperger como “un toque de Autismo”.

Pero ¿por qué el diagnóstico de Asperger se prefería al de Autismo?. Para poner el acento en que la persona con Síndrome de Asperger tenía capacidades intelectuales normales y en algunas áreas superiores. Y porque el inconsciente colectivo asocia inmediatamente: Autismo, Déficit Intelectual, Escuela Especial y en muchos casos institucionalización. Así lo relató Fran Peek, hablando de su hijo Kim, quien inspiró al actor Dustin Hoffman  para la película RAINMAN y en la actualidad, Temple Grandin, la connotada Dra. en Sicología Animal y Activista por los derechos de las personas con Autismo.

El DSM V se centrará en las habilidades funcionales que tenga la persona, que en definitiva, son las que desarrolladas de forma correcta, responsable y tempranamente, podrían otorgarle a las personas del Espectro Autista la independencia y capacidad de valerse por sí mismos.

Lamentablemente, en países en que el Asperger había ganado un espacio, este cambio afectará profundamente los recursos económicos para el desarrollos de sus  potenciales: Un tremendo retroceso que ha sido difícil superar para las familias. Pero si examinamos con detención, en Chile, donde el colectivo del Espectro Autista no existe para el Estado, es una tremenda oportunidad para que los profesionales de la salud, educación y la sociedad en general, comencemos a valorar el Autismo, no como una condición estática, sino como una condición que puede evolucionar si se inyectan los recursos necesarios, monetarios y principalmente humanos, para evitar la discapacidad.

Este 18 de Febrero, día del Natalicio del pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger, no será el último Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por el contrario, lo seguiremos recordando como el hombre que junto con Leo Kanner y en la actualidad, Lorna Wing, Simón Baron-Cohen y Tony Attwood, nos están ayudando a comprender lo que muchos han denominados “misterios del Autismo”.

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Comprendiendo la conexión entre Autismo y Nutrición

Por E. Strickland Trd. Lorena Díaz Puratic

nutriciónLa mayoría de las personas, incluyendo los profesionales de la salud, no piensan demasiado en la alimentación y nutrición. Cuando piensan en comida es usualmente acerca de como sabe, se ve, huele, o se siente en la boca. Típicamente el foco de las reuniones familiares, días festivos, fiestas… la comida nos da una razón para reunirnos y socializar. Pero cuando tienes un hijo con autismo o con una condición asociada, es crítico comprender que la comida es más que algo que te produce placer.
Lo que tu hijo come puede tener un significativo impacto, positivo o negativo sobre su cerebro o sus funciones corporales. Tú y los profesionales que atienden a tu hijo necesitan reconocer que sin apropiada nutrición, tu hijo no funcionará a su completa capacidad y no se beneficiará totalmente de sus sesiones de terapia.
Los siguientes son ejemplos que cómo una dieta pobre puede afectar negativamente a tu hijo:

DESARROLLO DEL CEREBRO Y SU FUNCIONAMIENTO
El cerebro de tu hijo es altamente dependiente de las vitaminas, minerales, aminoácidos, ácidos grasos esenciales y calorías encontradas en los alimentos. Por ejemplo, si tu hijo no está obteniendo suficiente de ciertos nutrientes elementales, se compromete la producción de neurotransmisores, la producción de mielina, glucosa y su procesos visual y cognitivo. SI CONSUME DEMASIADA AZÚCAR y aditivos artificiales, puede comprometer la función de su cerebro y provocar problemas de aprendizaje y comportamiento.

PROCESOS DE DETOXIFICAZIÓN
Tu hijo necesita consumir zinc, selenium, magnesium, betacaroteno, vitamina A, vitamina E, para ayudar a su hígado a desahacerse naturalmente de neurotoxinas peligrosas como el mercurio, arsénico, cadmio, dioxinas, pesticidas y solventes. La exposición a estas neurotoxinas puede dañar el sistema nervioso central, lo cual le causara un bajo Coeficiente Intelectual, dificultades de aprendizaje, deficit atencional, hiperactividad impulsividad, comportamientos compulsivos, agresividad, problemas de lenguaje, de memoria, disfunciones motoras, retrasos del desarrollo y déficit intelectual.

SALUD GASTROINTESTINAL
El tracto Gastro Intestinal es altamente dependiente del aminoácido glutamina y requiere un constante suplemento de vitaminas y minerales para el normal funcionamiento de su vísceras. Si tu hijo tiene deficiencias alimentarias, esto puede obstaculizar el crecimiento de nuevas células en su tracto gastrointestinal, lo cual compromete su capacidad de absorber los nutrientes de los alimentos que consume.

FUNCIÓN SISTEMA INMUNOLÓGICO.
Nuestro sistema inmunológico depende de la vitamina C, vitamina A, vitamina E, vitamina D, Complejo B, hierro, selenium, zinc y bioflavonoids para funcionar a un nivel óptimo. Una dieta pobre pone a tu hijo en riesgo de desarrollar alergias, infecciones de oídos frecuentes, enfermedades crónicas y enfecciones del tracto respiratorio superior. Si tu hijo está constamente enfermo, perderá colegio y sesiones de tratamiento lo cual compromete su evolución.

ERYTHROPOIESIS.
Erythropoiesis es el proceso mediante el cual los glóbulos rojos son producidos. Los glóbulos rojos son los vehículos que transportan el oxígeno a nuestros cerebros y a través de todo nuestros cuerpos. Los nutrientes claves son: vitamina B12, cobre, hierro, vitamina C y vitamina E. LAs deficiencias alimentarias de estos nutrientes pueden causar anemia, lo cual puede llevar a irritabilidad, dolores de cabeza, pérdida de apetito, letargo, hiperactividad, falta de atención y un rendimiento escolar pobre.

LOS PROBLEMAS NUTRICIONALES SON COMUNES EN EL AUTISMO.
Un amplio porcentaje de niños con Autismo, Asperger, PDD, SDA con y sin Hiperactividad luchan con uno o más de los siguientes problemas nutricionales:

dieta pobre (desbalanceada)
deficiencias nutricionales
alergia a ciertos alimentos
intolerancia a ciertos alimentos
sensibilidad a los químicos
desórdenes gastrointestinales
exposición a neurotoxinas
enfermedades e infecciones frecuentes
interacciones entre los nutrientes y drogas negativas.

Lorena Capetillo participa por Fundación Asperger Chile.


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Lorena Capetillo participa por Fundación Asperger Chile.

¿Te perdiste el programa? Acá el link de su brillante performance!

La actriz y locutora chilena, Lorena Capetillo, el pasado 27 de Noviembre representó en forma espectacular a nuestra Fundación en el programa conducido por Rafael Araneda “No te olvides de la canción” de Chilevisión.

Después de más de 40 minutos de pura adrenalina, Lorena, ha sido una de las dos personas que ha logrado llegar a la canción de los 20 millones de pesos. Lamentablente, no lo consiguió, pero sí logró un millón y medio para nuestra Fundación. Y logró algo mucho más importante: introdujo el Síndrome de Asperger en los hogares chilenos en horario prime.

Agradecimientos a Lorena y a la producción del programa por brindarnos esta hermosa oportunidad!

 

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Considerando poner a tu hijo en una dieta especial de eliminación.

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Eating for Autism (E. Strickland)

Trd. Lorena Díaz Puratic

Las dietas de eliminación, especialmente libre de Gluten y Caseína son muy populares en la comunidad autista. Los padres han afirmado por largo tiempo que existen algunas dietas que contribuyen aminorar ciertas conductas autistas. Sin embargo, hay muy poca evidencia basada en investigaciones científicas que apoye o rechace estas afirmaciones. Estas intervenciones en la dieta son consideradas controversiales y usualmente no apoyadas por la comunidad médica. Pero eso no quiere decir que alguna de estas eliminaciones no serán beneficiosas para tu hijo(a).

GFCF Diet (Gluten free- Casein free)

Esta dieta es la única más recomendada para los niños autistas. No es una cura para el autismo, sino que alivia los síntomas comportamentales y gastrointestinales de los niños del espectro autista. Hay muchas teorías de porqué eliminar las proteínas del gluten (encontrados en el trigo, cebada y centeno) y la caseína (encontrada en la leche) de la dieta puede ser beneficioso.

La Teoría del exceso de Opio.
El link entre el gluten, la caseína y el autismo,fue reportado por primera vez por K. Reichlest M.D. en la década del 80. Reichlest llevó a cabo un estudio en el cual él analizó la orina de niños autistas y encontró altos niveles de los péptidos gliadomorfina y casomorfina. Los péptidos, que son pequeñas cadenas de aminoácidos, son creados cuando la digestión de las proteínas hecha por las enzimas, no es completada. El péptido de la gliadomorfina resulta de la incompleta digestión del gluten y la casomorfina de la incompleta digestión del la caseína. La Gliadomorfina y la Casomorfinas son referidas como “los péptidos opiatos”, porque su estructura química es similar al opio, deprimiendo el sistema nervioso central, lo cual puede precipitar o agravar los síntomas. Así nació la Teoría del exceso del Opio.
Los opiatos son naturalmenente encontrados en el Sistema Nervioso Central, pero los niveles encontrados en los niños autistas eran demasiado altos para ser generados por el SNC. Así que la conclusión fue que el exceso de gliadomorfina y casomorfina venían de una fuente externa (la digestión incompleta del gluten y casína encontrados en los alimentos).
Ya que los péptidos son demasiado grandes para pasar a través de la pared intestinal al flujo sanguíneo, la teoría sugiere que ellos pasan a la sangre a través de una “fuga”. En otras palabras, las paredes del tracto intestinal del los niños autistas son demasiado permeables, permitiendo que los péptidos opiatos sean traspasados al flujo sanguíneo. Los péptidos son entonces transportados a los riñones y excretados por la orina. La teoría continua diciendo que si algo de los pétidos opiatos no fueran excretados y permanecieran en la sangre, posiblemente cruzarían la Barrera Cerebro Sanguínea y se añadarían a los receptores de opio en el cerebro. Si esto sucediera, los péptidos actuarían como otros opiatos como la morfina e interferirían el normal funcionamiento del cerebro, resultando en síntomas autistas.
Si la teoría del opio es precisa, entonces remover de la dieta las fuentes de los péptidos opiatos de tu hijo(a), ayudaría a mejorar su comportamiento.
La Dieta libre de Gluten y Caseína ayudaría a:
– aliviar los problemas gastrointestinales
– disminuir la hiperactividad
– incrementar la capacidad de enfocarse
– reducir los problemas de conducta
– mejorar las destrezas comunicativas y del lenguaje
– disminuir los trastornos del sueño.