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Carta Abierta de Actor de Broadway, defendiendo a madre de niño con Autismo

Una de las funciones de la famosa producción de Broadway, “El Rey y yo”, se vio interrumpida por la crisis de un niño con Autismo. ¿Cómo reaccionó la gente? Lo sabrán por las letras de uno de sus protagonistas, Kelvin Moon Loh.

KMLjpgTraducción: Lorena Díaz Puratic

Estoy enojado y triste.
Recién bajé del escenario de la matiné de hoy y sí, algo sucedió. Alguien trajo a su hijo autista al teatro.
Habiendo dicho eso, este post no irá en la dirección que Uds. piensan que irá.
Piensan que amonestaré a esa madre por traer a su hijo autista que grita durante un momento silencioso de una obra de teatro. Piensan que defenderé al que le gritó a esta madre por traer a su hijo al teatro. Piensan que mi simpatía irá para mi compañía cuyo rendimiento fue perturbado por un sonido ajeno que venía desde la audiencia.
No.
En cambio, les pregunto, ¿cuándo nosotros como gente de teatro, actores y audiencia llegamos a estar tan preocupados de nuestra propia experiencia que perdimos nuestra compasión por otros?
El teatro para mí ha sido siempre una forma de examinar / disectar la experiencia humana y presentarla de nuevo para ser reexaminada. Hoy, algo muy real estaba sucediendo en las butacas y, sí, interrumpió la fantasía que se suponía fuera esta matiné pero en último término, el teatro es creado para unir a las personas, no sólo para su entretenimiento, sino que para ampliar nuestras vidas una vez que salgamos por las puertas.
Así sucedió que durante la escena del llanto, un momento bastante intenso en el segundo acto, un niño fue escuchado gritar en la audiencia. Sonaba a terror. No más de una semana antes, en la misma escena, una niña de la primera fila, no autista gritó y lloró intensamente y nadie dijo nada entonces. ¿Por qué esto es diferente?
Su voz cortó el teatro. La audiencia comenzó a pedir que la madre y su hijo fueran removidos del teatro. Escuché murmullos de ¿“Por qué trae a un niño como éste al teatro?. Eso estuvo mal. Simplemente mal.
Porque lo que no vieron fue a una madre desesperadamente tratando de hacerlo. Pero su hijo no obedecía. Lo que no vieron fue a una madre desesperadamente rogándole a su hijo, mientras él se aferraba a su asiento, rehusándose, desafiando aún más. No pude mirar hacia otro lado. Quería detener la presentación y decir: “Relájense todos. Ella lo está intentando. ¿Cómo no pueden verlo? Yo feliz hubiera hecho la obra completa de nuevo, devolver cada ticket porque….
Para ella, traer a su hijo al teatro es una muestra de coraje. No sabes cómo es su vida. Talvez, tienen grandes días donde él puede permanecer quieto y no hacer demasiado ruido, porque esto es una ocasión extraordinaria, que sale de su rutina. Talvez ella escoge no vivir más en el temor, y se rehúsa a renunciar a la experiencia de su hijo. Talvez escogió los asientos del pasillo por si una situación como ésta se presentaba. Ella pagó el mismo precio que pagaste tú por tu familia. Su plan, al igual que el tuyo, era tener una placentera tarde en el teatro y lentamente sus peores temores se hicieron reales.
Les dejo esto: Los shows que tienen funciones especiales para personas con autismo deberían destinar sus esfuerzos a hacer del teatro inclusivo para todas las audiencias. Creo, como Joseph Papp, que el teatro es creado para todas las personas. Respaldo eso, y por una vez estoy en un show que es completamente familiar. “El Rey y Yo” en Broadway es eso: es para toda la familia. Y eso significa para todas las familias, con discapacidades o no. No para funciones especiales, sino para todas las funciones. Una noche en el teatro es especial cualquiera sea la noche que tú vayas.
Y no, no me importa cuánto gastaste en las entradas.

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Asper…. qué?

felolos

Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.