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Theo Peeters leyendo a Elizabeth Emily: para emocionarse

En la Segunda Convención de la Fundación Asperger Chile, Theo Peeters (1943-2018) nos conmovió con la lectura de parte del libro de Elizabeth Emily: “Autismo? Para nosotros, lo esencial es invisible”.

En esta nota, les dejo la traducción de mi querido amigo y colaborador, Dr. Ernesto Reaño, Director del EITA- Perú.

“Entre mis 10 y 30 años, más de diez profesionales de todos los géneros se han cruzado en mi camino. Les he confiado mi sentimiento de estar “lejos” y lo íntimo de mis pensamientos, incluso los más honestos y los más aterradores… les confié una “locura” que mi propia madre jamás sospechó, tanto así que la desterré por miedo a que fuese descubierta y ser, entonces, “juzgada”.

Jamás tuve respuesta a mis preguntas. Lo que era no tenía Nombre, o, si había uno, en el mejor de los casos, lo llamaban “traumatismo”. No me sentía, empero, ni “traumatizada” ni “abusada” ni “depresiva”. No, me sentía únicamente “diferente”, “extranjera” y sola. Lo que me asustaba por sobre todo no era tanto el sentimiento de soledad en sí mismo sino este mismo sentimiento mientras me encontraba en medio de los demás. Entonces, cuando la angustia no podía ya ser soportable siempre me pareció que la única solución que me quedaba para poder continuar viviendo era, precisamente, “matarme” simbólicamente.

No tenía ni lugar para “ser” ni semejantes para reconocerme, entonces debí jugar el papel teatral más grande de mi vida: aquel de no ser lo que soy verdaderamente. Existir era volverse invisible, era “ser otro”.

Me tomó tiempo pero aprendí. Aprendí a no reírme demasiado, a no llorar demasiado, a no amar demasiado, a no hablar demasiado. Me volví eficaz, cuerda, edulcorada, sumisa… Me volví (re)negada, olvidada, desafectada… todo por no ser aquello que definían sin cesar como un ser “aberrante”, “extraño”, “en su mundo”, es decir, “no visitable”…. Me transformé en “ustedes” para no tener más miedo de ser “yo”. A fuerza de observación y de errores me volví “normal”, terriblemente normal, aun si temo frecuentemente hacer un desvío incontrolable que me traicione y me ponga al descubierto.

Había “desaparecido”… hasta que pude dar vida a un niño que iba a atravesar lo que yo había atravesado. Cuando mi hijo tuvo tres años, leí sus ojos y leí su corazón. Él hizo saltar en mí emociones y sentimientos sepultados. Luego vi el ensañamiento del mundo alrededor suyo que lo definía como un niño “descortés y maleducado”. Iban a volverlo loco en esta ocasión.

El mundo nos ha pedido escoger entre “vivir de otra manera” o “no existir en absoluto”. Debí hacer esta elección. Louis no lo debe. Él debe poder existir plenamente, ni de otro modo ni en silencio.

Pero estoy contenta con mi vida y por nada del mundo quisiera “cambiar de piel” cuanto más conozco nuestras riquezas y cuanto más orgullosa de mi combate.

Y si escribo, desde siempre, es para mantener aunque sea un poco mi indecible e invisible “yo”. Las letras se vuelven mi voz, mis ojos, mis emociones, mis sueños… A falta de ser vista algún día por otro tal como soy verdaderamente, escribo al menos para no aparentar que no me veo a mí misma.

Ahora que todo cobra sentido, que una palabra reconocería quizá mi diferencia y, de hecho, mi existencia, no he tenido jamás tantas ganas de vivir… Jamás tantas ganas de reír, amar, llorar, hablar, bailar, jugar, cantar, viajar, encontrar, gritar, saltar, compartir…

… y escribir la vida porque estoy enamorada de la humanidad, apasionadamente enamorada de la humanidad, de sus fuerzas y de sus tragedias, y lo único que me falta aún cruelmente hoy es poder vivir plenamente la mía…

… demasiado miedo todavía ante una marea de emociones incontrolables e inaceptables, de un sueño de belleza sin realidad, de un imposible encuentro mío con el mundo, de un renacimiento decepcionante… Aterrorizada por la idea de ser obligada a desaparecer una segunda vez.”

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Profesionales v/s Padres: Obstáculos para la Colaboración Efectiva

Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

 

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La investigación señala que el mejoramiento de los resultados de los estudiantes es uno de los mayores beneficios del trabajo en equipo de familias y profesionales de la educación/salud. De la misma manera, la literatura y la experiencia personal apunta a la falta de colaboración, coordinación e información entre las partes (familias y profesionales), como uno de los mayores obstáculos para una colaboración efectiva. Si bien, estos principios son de absoluta relevancia en la discusión de todo proceso educativo, su importancia se ve elevada exponencialmente cuando los educandos pertenecen a poblaciones excepcionales.

La percepción de los padres es la de recibir servicios (los que se declaran afortunados de recibirlos) en forma fragmentada, y manifiestan tener que “contar la historia” una y otra vez, a múltiples profesionales en múltiples ocasiones. Esto levanta la necesidad de los profesionales de mejorar sus habilidades de trabajar en equipo, compartir información acerca de sus estudiantes, pacientes o clientes, tomando las medidas respectivas para salvaguardar la confidencialidad de sus datos. El sentimiento de los padres es que a los profesionales no les interesa demasiado la situación que su hijo o hija atraviesa, reduce su motivación para colaborar, lo que comprende una disminución de oportunidades que los estudiantes con necesidades educativas especiales tienen para superar obstáculos en el proceso de aprendizaje y alcanzar los sentimientos de satisfacción que con él viene.

En este sentido, cuando se les pide a los padres o familia, que se involucren en las actividades del colegio, pero sin brindarle una definición específica de lo que significa “involucrarse”, los padres, al igual que los hijos, a menudo no participarán en nada, minimizando cualquier posibilidad de aprendizaje significativo para sus hijos. La participación de la familia en el colegio alcanzará su máximo potencial, sólo cuando los profesionales provean a los padres de expectativas claras para el trabajo en la sala de clases, tópicos a tratar, cambios en la rutina de los estudiantes, e información de las metodologías que están siendo aplicadas, de manera que el estudiante tenga reglas consistentes para seguir en casa y en el colegio.

Un aspecto importantísimo de esta colaboración entre la familia y los profesionales, está dado la comunicación oportuna y recíproca entre las partes (Turnbull, et.al., 2015). Lo último se alinea con otro principio fundamental de la colaboración efectiva: respetar la experiencia de los padres. Como educadores, debemos dar a los padres las herramientas necesarias y animarlos a hacer ejercicio de su derecho a participar en la educación de sus hijos, y ser colaboradores valorados por la comunidad educativa en el proceso.

La comunicación oportuna entre familia y los profesionales es también esencial cuando se trata de asignación de deberes escolares o tareas. Estas últimas, pueden ser una estrategia importante para alcanzar el objetivo del involucramiento de la familia, especialmente para los estudiantes con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, cuando una tarea es asignada sin ningún tipo de directriz en cuanto a metodología de trabajo para estudiantes y padres, las posibilidades de que una tarea sea completada con éxito declinarán, junto con la motivación de los estudiantes y padres. En este mismo sentido, cuando la calificación es sobre valorada y se torna más importante que el feedback, los objetivos principales de la tarea no serán alcanzados.

En modo general, las prácticas educativas en Chile fallan en todos los parámetros previamente discutidos. El involucramiento de los padres no es animado, sino que muchas veces también es no deseado. Los profesionales en los colegios raramente colaboran, algunas veces por opción personal, otras por exceso de trabajo. Los administrativos hacen poco o nada para promover la colaboración. La relación educador-familia está obstaculizada por las percepciones de los padres de que a los profesionales no les interesa realmente el progreso del estudiante, ni la igualdad de oportunidades a la que tiene derecho a pesar de las dificultades que pueda presentar.  A su vez, los profesores sienten que no han sido entrenados para servir estudiantes con discapacidad, a sus padres, o a sus colegas de otras áreas. Esto crea la imagen de un profesional que está dispuesto sólo a trabajar con niños/estudiantes, pero no con otros adultos.

 

Bibliografía

Turnbull A., Turnbull H. R., Erwin, E., Soodak, L, &. Shrogren, K. (2015)

Families, Professionals, and Exceptionality: Positive Outcomes Through Partnerships and Trust. 7th. Edition. Pearson Education, Inc. Upper Saddle River. NJ.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

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Ética de la Colaboración Profesional en el contexto educativo.

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por Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

Los profesionales que trabajan con personas del espectro autista están enfrentados a muchos asuntos éticos de manera cotidiana, ya que tienen que relacionarse con colegas, administrativos, y por supuesto, las familias. Por tanto, es absolutamente necesario que trabajen en colaboración con todos los actores involucrados en el proceso, manteniendo en vista el bien superior de los educandos.

Pero trabajar en Colaboración no es fácil.  Los profesionales tienen diferente formación, código moral y ético. Desafortunadamente, las universidades chilenas, especialmente las dedicadas a las pedagogías, han fallado en instalar dentro de su malla curricular un Código Ético, que los futuros profesores puedan aprender e internalizar en el transcurso de sus estudios de pregrado. En países como Estados Unidos, el código ético de cada profesional es enriquecido cuando trabaja colaborativamente con profesionales de otras disciplinas, que por supuesto manejan sus propios códigos. Sin embargo, la literatura muestra que la mayoría de los profesionales de Educación Especial por nombrar alguna disciplina, no están conscientes de este código. Pero sin importar las circunstancias o formación, los profesionales necesitan construir relaciones colaborativamente, diseñando un set de reglas que les hará más fácil alcanzar los objetivos que se han propuesto para sí mismo y para sus estudiantes.

Bajo estos principios, tenemos que estar conscientes que una Ética de colaboración nos ayudará regularmente, ya que aun cuando trabajemos con estudiante uno a uno, necesitaremos del feedback y la colaboración de nuestros colegas y sus padres para mantener los objetivos alineados y llevar a cabo una intervención exitosa. Participamos cotidianamente de reuniones de PIE (Proyecto de Integración Escolar), compartimos nuestra clase con otro profesor (co-teaching), nuestros estudiantes trabajan en casa con sus padres (home-based interventions), pero no hemos podido avanzar en el desarrollo de Comunidades de Aprendizaje Profesional (PLC) con equipos multidisciplinarios, donde llevemos a cabo un constante proceso de recolección de información sobre las habilidades y desafíos de nuestros estudiantes, evaluación, y por supuesto auto-evaluación. Estas reuniones no estarán libre de conflictos, no sólo en términos profesionales, pero también en términos de habilidades sociales y de comunicación. Necesitamos estar preparados para identificar las características que hacen a los equipos más efectivos, y específicamente a ser un team player efectivo.

Antes de unirnos a un equipo de trabajo, tenemos que preguntarnos y asegurarnos cuál es nuestra escala valórica. Nuestros valores tienen que ser sólidos. Trabajar en colaboración supondrá muchos dilemas éticos que pondrán estos valores a prueba. No podemos dejarlos de lado para ayudar a un colega con el que nos une una amistad, para cubrir sus acciones o irresponsabilidades, y ni siquiera con la mejor intención de ayudar a una familia, adulterando un documento oficial, sólo por nombrar algunos ejemplos. De manera que antes de que nuestro trabajo colaborativo comience, debemos asegurarnos que tenemos estos estándares éticos básicos, que son comunes a todos los profesionales que están involucrados en la vida de una persona con Autismo.

Dentro de estos códigos de ética, por lo general encontraremos artículos como:

  • Alto nivel de competencia e integridad en la relación profesional, formando un vínculo colaborativo y de confianza.  Ser un trabajador responsable habla por sí mismo, y las personas confiarán en Usted más por sus hechos que por sus palabras.
  1. Mejore continuamente sus conocimientos y habilidades. Cada profesional tiene el deber con su profesión y estudiantes/pacientes, de mantenerse al día y mejorar sus habilidades.
  2. Responsabilidades de Abogacía. Los profesionales, especialmente los profesores, no pueden olvidar que su primera responsabilidad es con sus estudiantes. Tienen que superar los temores a perder el trabajo, o pasar tiempo para abogar por sus estudiantes. Friedler & Van Varen (2009), hicieron un estudio comparativo entre administrativos y profesores, estableciendo que los primeros eran más activos que los últimos cuando la abogacía (advocacy) era necesaria.  No disculpe o participe en actos que vayan contra la ética profesional o actos ilegales.
  3. Trabajar colaborativamente. Para trabajar en colaboración necesitamos desarrollar habilidades sociales que nos permitan ser un equipo que resuelva problemas, enfocado en objetivos más que en los conflictos.

Para poder lograrlo, necesitamos tener claro los siguientes conceptos:

Delineación de roles: Un rol en la escuela, como por ejemplo, Orientador, Profesor(a)de aula general, Fonoaudiólogo(a), Profesor(a) Diferencial, no determina el rol situacional en un trabajo colaborativo.

Paridad de Roles. Cada persona que trabaje en un equipo necesita saber que su contribución es importante. Y esto es válido no sólo cuando estamos colaborando con colegas, sino que también cuando los colaboradores son los Padres.

Expectativa de Roles: Cada miembro de un equipo debe tener sus responsabilidades claramente descritas, y cada miembro del equipo debería estar consciente de esas responsabilidades para evitar malos entendidos. Esto es importante cuando sostenemos reuniones: cada tarea debe tener un responsable.

 

Trabajar colaborativamente con estándares éticos toma tiempo y preparación. Sin embargo, los resultados muestran que el esfuerzo vale la pena, no sólo en el rendimiento de los estudiantes, sino en la mejora cualitativa del ambiente laboral.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

Bibliografía:

BACB (2017): Professional and Ethical compliance code for Behavior Analysts.

CEC, ( 2011): Ethical Principles and Practice Standards for Special Educators.

Dettmer, P., Knackendoffel, A., Thurston, L.  (2014): Collaboration, Consultation,                                                                                                             andTeamwork for Students with  Special Needs

 

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Trabajo colaborativo efectivo en las Comunidades Educativas

trabajo-en-equipo155Muchas de las dificultades a las que se ven enfrentados los estudiantes con necesidades educativas especiales se deben a que tanto el profesorado como las familias, por diversos factores, han sido incapaces de desarrollar una mística de trabajo en equipo, donde todas las miradas que se tienen sobre los estudiantes, sean escuchadas, valoradas y reflejadas en la elaboración de un Plan Individual de Educación, que tenga siempre en vista, el bien superior del educando.

Dettmer, Knackendoffel y Thurston (2013) en su libro “Collaboration, Consultation, and Teamwork for Students with Special Needs” entregan algo de historia de la Educación Especial, enfatizando que el éxito no puede ser alcanzado trabajando en islas o en un ambiente segregado. Los roles de estudiantes y profesores son intercambiables, siempre presente en cualquier proceso educativo, es aun más evidente en el contexto de las necesidades educativas especiales. Los profesores de Educación General y Diferencial deben aprender del currículo de la otra especialidad, de manera que las aulas comunes sean la primera intervención con que se trate con las poblaciones excepcionales.

Como Profesora de un país en desarrollo, he observado que los enfoques colaborativos son la excepción más que la regla. Creo que se debe a las mismas razones expuestas por Dettmer et. al.: el miedo a mostrar inseguridad y no usar el tiempo de manera productiva, inhibiendo así las oportunidades de aprender de los pares. El enfoque “insular” resultante se torna difícil de romper, con nefastos resultados para los estudiantes.

Definir claramente lo que es la consultoría colaborativa educacional y lo que no es, resulta de vital importancia en un país como Chile. Como profesores, nos encontramos a menudo con “el experto” que nos dice lo que estamos haciendo incorrectamente y cómo deberíamos implementar un determinada técnica o procedimiento. Para ser realmente efectivos como consultores en equipos colaborativos, necesitamos una cierta técnica o procedimiento. Para ser consultores realmente efectivos en equipos colaborativos, es menester construir rapport y una buena relación con nuestros pares, para permitir que un real aprendizaje tome lugar tanto para estudiantes como para los profesores.

Analizando las experiencias de equipos de trabajo pedagógico en diferentes comunidades educativas, me ha permitido establecer que mejorar nuestra práctica como docentes, consultores y colaboradores es posible, sólo si nos basamos en un estricto proceso de reflexión sistemática, que contenga un análisis objetivo de datos medibles. Combinar estos aspectos con relaciones constructivas entre los pares, estudiantes y sus familias, promoverá el approach que necesitamos en nuestras escuelas.

 

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Diferentes necesidades a diferentes niveles. Vida y desafíos de una persona con Autismo.

 

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“La intervención tiene que ser hecha a la medida” es una expresión que nos hemos acostumbrado a escuchar y a decir cuando hablamos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Tanto es así, que ha perdido la fuerza que alguna vez tuvo. Aunque padres y profesionales podamos tener el conocimiento teórico, muchas veces nos es difícil traducirlo a acciones concretas, que apunten a cambiar no sólo nuestras metodologías de trabajo, sino que a poner nuestra mirada en el objetivo final: cambiar la vida de las personas de manera positiva. En el contexto TEA, el niño pequeño haciendo una pataleta en el supermercado, el estudiante que no hace sus tareas, el adolescente que no se siente capaz de salir a la calle solo, el adulto que no consigue un empleo, son todos parte de un mismo continuo: hemos fallado, no una o dos veces. Y seguimos caminando como sociedad sin dar lo mejor, esperando que alguien o algo cambie las cosas.

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.