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Diferentes necesidades a diferentes niveles. Vida y desafíos de una persona con Autismo.

 

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“La intervención tiene que ser hecha a la medida” es una expresión que nos hemos acostumbrado a escuchar y a decir cuando hablamos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Tanto es así, que ha perdido la fuerza que alguna vez tuvo. Aunque padres y profesionales podamos tener el conocimiento teórico, muchas veces nos es difícil traducirlo a acciones concretas, que apunten a cambiar no sólo nuestras metodologías de trabajo, sino que a poner nuestra mirada en el objetivo final: cambiar la vida de las personas de manera positiva. En el contexto TEA, el niño pequeño haciendo una pataleta en el supermercado, el estudiante que no hace sus tareas, el adolescente que no se siente capaz de salir a la calle solo, el adulto que no consigue un empleo, son todos parte de un mismo continuo: hemos fallado, no una o dos veces. Y seguimos caminando como sociedad sin dar lo mejor, esperando que alguien o algo cambie las cosas.

Las necesidades que no atendemos en la niñez sellarán el destino de una persona en el futuro, y establecerá el límite entre una discapacidad global o parcial. Si un niño pequeño no es enseñado a mantener su higiene personal, no espere que obtenga un trabajo cuando sea adulto. Cada estadio de la vida es una oportunidad para desarrollar nuevas habilidades.

Los trastornos sensoriales, los déficits en la función ejecutiva, sólo por mencionar algunos, requieren el rigor y la disciplina del científico: evaluar en todo momento y considerar todas las variables que pueden estar influenciando a la persona con TEA. También requieren la osadía de intentar nuevos métodos, y la agudización las habilidades de análisis de la información recopilada en las evaluaciones para encontrar las fuentes posibles de la conducta disruptiva que se está observando. Luego de un analítico esfuerzo ponderando todo lo anterior, nos queda seleccionar la intervención más adecuada considerando las preferencias del estudiante/paciente, el ambiente donde éste reside y sus límites naturales. En este punto, sigue siendo de vital importancia que como profesionales seamos prácticos a la hora de decidir qué enseñar, de manera que podamos maximizar los resultados con esfuerzos mínimos.

Cada etapa en la vida de una persona trae consigo nuevos desafíos. Si perdemos tiempo precioso porque no hemos sido capaces de evaluar apropiadamente la validez de nuestra intervención, o hemos ignorado el repertorio que nuestro estudiante maneja, y que a la postre, puede ser útil al desarrollo de nuevas y positivas conductas, no sólo habremos fallado como profesionales, sino que le habremos negado a una persona la oportunidad de ser autovalente.

Roma no fue construida en un día, de la misma manera en que un especialista en Autismo no se forma en un año, o una mujer no llega a ser experta en maternidad el día en que da a luz. ¿Tenemos la información? Si. ¿Tenemos tiempo? La respuesta dependerá de los estándares que cada profesional se ha fijado.

 

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Author:

Profesora y Licenciada en Educación, Master of Education, Curriculum and Instruction on Autism Spectrum Disorders, Postítulos en Trastornos del Espectro Autista, Metodología TEACCH, Atención Temprana, Neuropsicología Infantil. Tiene 10 años de experiencia como Profesora de Aula, en educación urbana y rural. El año 2010, fundó Asperger Chile, Fundación pionera en difundir los Trastornos del Espectro Autista en Chile, marcando hitos como la primera celebración del día del Autismo, el 2 de Abril de 2011 y la Iluminación del Palacio de Gobierno por la causa del Autismo, el año 2013. Durante su trabajo en esta organización, también desarrolló la primera Escuela para Padres para personas del Espectro Autista. Lorena continúa trabajando por educar a los profesionales de la Educación en los Trastornos del Espectro Autista y por la inclusión de las poblaciones excepcionales a las aulas de la Educación General. Expositora Recurrente en diferentes eventos sobre temas relacionados con el Espectro Autista como Fundamentos, Estrategias de Manejo Conductual, Sexualidad, Asperger y Trabajo, Espectro Autista y condiciones asociadas (entre otras) en distintas ciudades de Chile. Lorena está casada, tiene un hijo en el espectro autista y actualmente reside en Nueva York.

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