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Diferentes necesidades a diferentes niveles. Vida y desafíos de una persona con Autismo.

 

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“La intervención tiene que ser hecha a la medida” es una expresión que nos hemos acostumbrado a escuchar y a decir cuando hablamos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Tanto es así, que ha perdido la fuerza que alguna vez tuvo. Aunque padres y profesionales podamos tener el conocimiento teórico, muchas veces nos es difícil traducirlo a acciones concretas, que apunten a cambiar no sólo nuestras metodologías de trabajo, sino que a poner nuestra mirada en el objetivo final: cambiar la vida de las personas de manera positiva. En el contexto TEA, el niño pequeño haciendo una pataleta en el supermercado, el estudiante que no hace sus tareas, el adolescente que no se siente capaz de salir a la calle solo, el adulto que no consigue un empleo, son todos parte de un mismo continuo: hemos fallado, no una o dos veces. Y seguimos caminando como sociedad sin dar lo mejor, esperando que alguien o algo cambie las cosas.

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Preguntas Frecuentes sobre los TEA

trastornos-espectro-autista-psicosaludpor Lorena Diaz Puratic, M.Ed.

En las muchas charlas que he dado a lo largo del país, me encontré casi siempre con algunas que se repetían. Quise compilarlas todas y responderlas en este post.

  1. ¿Las condiciones del Espectro Autista (TEA) tienen una “cura”?

Los TEA  no tienen cura, porque las condiciones del espectro autista (incluyendo en éstas al Síndrome de Asperger), NO SON UNA ENFERMEDAD. Los TEA significa que la persona tiene un cerebro cableado de diferente manera, pero no por eso implica que sea “defectuoso”.

La persona del Espectro Autista nace con un perfil de aptitudes diferente que le hace conocer y aproximarse al mundo de forma distinta a las personas de desarrollo típico (o neurotípico).

En este punto es importante señalar las palabras del Dr. Hans Asperger “Anormal no es sinónimo de inferior” y de la gran activista autista, la Dra. Temple Grandin, “Diferente, pero no inferior”.

Las condiciones del Espectro Autista no se deben al mal manejo de los padres, ni a la falta de afecto en la crianza del niño o niña como se creía a mediados del siglo pasado.

2. Mi doctor dice que mi hijo es Asperger, ¿quiere decir que no pertenece al espectro del autismo? 

Desde el año 2013, el Síndrome de Asperger NO EXISTE como diagnóstico de acuerdo al DSM V (de la Asociación Americana de Psiquiatría). Es cierto que sí existe en el ICD 10 de la Organización Mundial de la Salud, pero estas organizaciones siempre tienden a alinearse y el ICD 11 está próximo a salir.

Es por esto, que todas aquellas personas que fueron diagnosticadas con Síndrome de Asperger, su diagnóstico actual debería ser TEA, pudiendo usar especificadores.

Haciendo referencia a este punto, a modo personal, siento que la sobre dimensión de las personas Asperger como “genios”, no ayuda a nada a la causa de proveer los recursos necesarios a aquellos niños y niñas que se encuentran en un polo más clásico. Bien es sabido que personas que fueron diagnosticadas con Autismo, gracias una buena estimulación, compromiso de sus profesores que tuvieron grandes expectativas con su aprendizaje, han llegado a niveles de funcionamientos casi típicos. No favorezcamos las etiquetas. El autismo y el asperger siempre fueron dos caras de la misma moneda.

3. Si una persona está dentro del Espectro Autista, ¿significa esto que no podrá evolucionar o aprender?

Por supuesto que no. Las personas del espectro autista pueden aprender, aunque para éstos procesos use mecanismos diferentes a las personas neurotípicas.

En este sentido, la importancia de la intervención temprana y la participación de todos los actores en la vida de una persona del espectro autista en sus procesos de aprendizaje, hará la diferencia en la capacidad que la persona tendrá para integrarse y ser un individuo lo más independiente posible.

4.¿Cuál es el escenario más propicio para el aprendizaje de las personas del espectro autista?

En el caso de aquellos que se encuentran en el polo superior del continuo, como es el Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, ciertamente que los espacios inclusivos les ayuda a aprender de sus pares. Esto plantea un desafío que todo Educador debe aceptar. Dada las cifras de prevalencia de los TEA, 1 de cada 68 personas estarían en el espectro autista, la posibilidad de encontrarse con un alumno(a) con Necesidades Educativas Especiales de este tipo en el ejercicio de la profesión, es altísima y el profesional debe saber responder a ellas, tomando en consideración que nuestra sociedad ha luchado desde siempre por la igualdad de oportunidades y que ésta se traduce en no dar a todos los mismo, sino dar a todos lo que necesitan, una de las máximas de la inclusión. 

5.¿De qué hablamos cuando hablamos del Espectro Autista?

De todas aquellas personas que se encuentran en el continuo del Autismo, desde el Autismo Clásico, pasando por Autismo de Mediano Funcionamiento, Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger. Incluso hay expertos que incluirían la personalidad con rasgos Asperger.

 6.¿A qué se deben los TEA (Trastornos del Espectro Autista)

Existe concordancia en la comunidad científica en que las condiciones del Espectro Autista son genéticas, es decir, no se deberían a la mala crianza de los padres, ni la falta de cariño de éstos hacia el niño o la niña.

Sin embargo, debido al aumento en la prevalencia y al cambio en las condiciones de vida, se estudian variables ambientales, pero la genética sigue siendo la más importante.

7.¿Todas las personas del Espectro Autista deben ir a Escuelas Especiales?

Por cierto que No. Muchos, especialmente aquellos que se encuentran el polo superior del Autismo, es decir, Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger se favorecen mucho de los ambientes escolares inclusivos, que les da la oportunidad de aprender cómo actúan las personas típicas.

  1. ¿Qué son los colegios con PIE?

Son aquellos que han implementado los Proyectos de Integración y que reciben una subvención especial del Estado para atender a niños y niñas con NEE (Necesidades Educativas Especiales).

El Listado de todos los colegios con PIE y datos de contacto, se encuentran en el sitio web del Ministerio de Educación http://www.mineduc.cl

9. ¿Quién hace el Diagnóstico?

Aun cuando lo más óptimo sería contar con la evaluación de un equipo multidisciplinario (Psiquiatra, Fonoaudiólogo, Terapeuta Ocupacional, Educador Diferencial), un Psiquiatra o Neurólogo  especializado en TEA puede hacer el diagnóstico.

Si bien es cierto las condiciones del espectro autista reflejan un bioanatomía diferente a nivel neurodesarrollo, hasta el momento no hay marcadores biológicos concluyentes para hacer el diagnóstico, de manera que éste se hace a nivel comportamental.

10.¿Las personas del Espectro Autista pueden casarse y tener hijos?

Por cierto que sí. Ha sido así siempre. Las condiciones del espectro autista siempre han existido.  De hecho se piensa que el aumento en las tasas de prevalencia se debe no sólo a una mejor pesquisa, sino que  también muchas personas que  nunca recibieron un diagnóstico, han desarrollo una vida laboral y familiar normal aunque con algunos obstáculos, y que al formar familia, han  aumentado la piscina genética del fenotipo del Autismo, y por ende la prevalencia en la población.

11.¿Cuáles son las principales áreas en que se ven afectados las personas del espectro autista?

De forma muy sucinta podemos nombrar cuatro grandes áreas:

Comunicación: habla robótica, tópicos inusuales, problemas para iniciar y mantener una conversación

Interacción Social: Dificultad para comprender las reglas sociales, entender lo que le pasa a su interlocutor, dificultad para comprender las emociones,  para hacer amigos y preferencia por la compañía de adultos.

Intereses y Conductas repetitivas: Islas de inteligencia, perfil de habilidades no balanceado, abrir y cerrar puertas, encender y apagar luces, lenguaje ecolálico,

Trastornos de Integración Sensorial: pueden ser hiper o hipo sensibles en algunos de sus sentidos, lo que provoca intolerancia al ruido, fotosensibilidad, reacciones adversas a ciertas texturas en los alimentos como en las prendas de vestir.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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Carta Abierta de Actor de Broadway, defendiendo a madre de niño con Autismo

Una de las funciones de la famosa producción de Broadway, “El Rey y yo”, se vio interrumpida por la crisis de un niño con Autismo. ¿Cómo reaccionó la gente? Lo sabrán por las letras de uno de sus protagonistas, Kelvin Moon Loh.

KMLjpgTraducción: Lorena Díaz Puratic

Estoy enojado y triste.
Recién bajé del escenario de la matiné de hoy y sí, algo sucedió. Alguien trajo a su hijo autista al teatro.
Habiendo dicho eso, este post no irá en la dirección que Uds. piensan que irá.
Piensan que amonestaré a esa madre por traer a su hijo autista que grita durante un momento silencioso de una obra de teatro. Piensan que defenderé al que le gritó a esta madre por traer a su hijo al teatro. Piensan que mi simpatía irá para mi compañía cuyo rendimiento fue perturbado por un sonido ajeno que venía desde la audiencia.
No.
En cambio, les pregunto, ¿cuándo nosotros como gente de teatro, actores y audiencia llegamos a estar tan preocupados de nuestra propia experiencia que perdimos nuestra compasión por otros?
El teatro para mí ha sido siempre una forma de examinar / disectar la experiencia humana y presentarla de nuevo para ser reexaminada. Hoy, algo muy real estaba sucediendo en las butacas y, sí, interrumpió la fantasía que se suponía fuera esta matiné pero en último término, el teatro es creado para unir a las personas, no sólo para su entretenimiento, sino que para ampliar nuestras vidas una vez que salgamos por las puertas.
Así sucedió que durante la escena del llanto, un momento bastante intenso en el segundo acto, un niño fue escuchado gritar en la audiencia. Sonaba a terror. No más de una semana antes, en la misma escena, una niña de la primera fila, no autista gritó y lloró intensamente y nadie dijo nada entonces. ¿Por qué esto es diferente?
Su voz cortó el teatro. La audiencia comenzó a pedir que la madre y su hijo fueran removidos del teatro. Escuché murmullos de ¿“Por qué trae a un niño como éste al teatro?. Eso estuvo mal. Simplemente mal.
Porque lo que no vieron fue a una madre desesperadamente tratando de hacerlo. Pero su hijo no obedecía. Lo que no vieron fue a una madre desesperadamente rogándole a su hijo, mientras él se aferraba a su asiento, rehusándose, desafiando aún más. No pude mirar hacia otro lado. Quería detener la presentación y decir: “Relájense todos. Ella lo está intentando. ¿Cómo no pueden verlo? Yo feliz hubiera hecho la obra completa de nuevo, devolver cada ticket porque….
Para ella, traer a su hijo al teatro es una muestra de coraje. No sabes cómo es su vida. Talvez, tienen grandes días donde él puede permanecer quieto y no hacer demasiado ruido, porque esto es una ocasión extraordinaria, que sale de su rutina. Talvez ella escoge no vivir más en el temor, y se rehúsa a renunciar a la experiencia de su hijo. Talvez escogió los asientos del pasillo por si una situación como ésta se presentaba. Ella pagó el mismo precio que pagaste tú por tu familia. Su plan, al igual que el tuyo, era tener una placentera tarde en el teatro y lentamente sus peores temores se hicieron reales.
Les dejo esto: Los shows que tienen funciones especiales para personas con autismo deberían destinar sus esfuerzos a hacer del teatro inclusivo para todas las audiencias. Creo, como Joseph Papp, que el teatro es creado para todas las personas. Respaldo eso, y por una vez estoy en un show que es completamente familiar. “El Rey y Yo” en Broadway es eso: es para toda la familia. Y eso significa para todas las familias, con discapacidades o no. No para funciones especiales, sino para todas las funciones. Una noche en el teatro es especial cualquiera sea la noche que tú vayas.
Y no, no me importa cuánto gastaste en las entradas.

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Si el Dr. Seuss tuviera un Niño Asperger

alinfinito(Mary Beth Northrup) Traducción: Lorena Díaz Puratic

@LoloAspergerCL

Querida Mamá, tenemos un problema
su hijo no hace lo que debe hacer.
Me vuelve loca. Es verdad.
El se mueve de un lado a otro… repite cosas…
y deja su tarea sin hacer.
Sueña despierto y no pone atención
¿Ha considerado la medicación?

Con otros niños… él no juega,
está solo la mayor parte del tiempo.
Algo parece estar mal…
aunque sé que es muy capaz.
Es disruptivo… sí, es verdad.
Él no hace lo que debería hacer.

Sí profesora, entendiendo lo que dice
¡cuán frustrante todo esto puede ser!.
Un niño que no cumple con la norma,
un niño que no calza con el molde.
Pero ¿sabe? él puede ser más inteligente que la mayoría.
¡Tiene que haber algo que se puede hacer!

Por favor, ayúdenos, ayúdenos a encontrar la manera…
de enseñar a este niño lo mejor que se pueda.
Él no es como el resto, eso Ud. ya lo sabe.
Él actúa y piensa diferente.
Necesitamos otra forma de enseñarle…
necesitamos otra forma de alcanzarle.

No lo normal que Ud. hace…algo nuevo de verdad.
¿Qué? ¿Algo nuevo?No lo hemos hecho de esa forma antes!!!
Si lo hacemos por Ud., entonces todo el restolo querría también.
Cambiar nuestros métodos… eso no se puede hacer.
Lo mismo para todos, sin adaptaciones para algunos.

Todos los niños son talentosos, sí es verdad,
pero hágalo hacer lo que tiene que hacer.
Por favor, por favor, Profesora, escúcheme.
La ley dice que Ud. debe ayudarnos también.
Podemos ayudarlo a dar lo mejor de sí.
Podemos hacerlo fácil también…no será más trabajo para Ud.
Esto puede funcionar…inténtelo, inténtelo, POR FAVOR, ya lo verá.

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Asper…. qué?

felolos

Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.

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En un colegio de Chile, Particular Subvencionado y Católico…

Schoolboy Struggling with Math Problems
Schoolboy Struggling with Math Problems

… de cuyo nombre no quiero acordarme….

Hay un Director que le dice a una madre (también Profesora) que en la Universidad no le enseñaron a tratar con “niños diferentes”. La madre lo mira, primero con ira, luego con vergüenza: ningún educador mayor de 50 años puede aún referirse a sus años de formación como antecedente. Un profesor debe ser un profesional en constante perfeccionamiento.

Hay una Jefe de UTP dispuesta a  inventar la más oscura maraña para desvincular a un niño del plantel. Persigue a la madre. La llama continuamente para que vaya a buscar al niño. Mensualidades regaladas a un colegio que seleccionó, en un largo proceso de admisión, al niño porque antes de lo esperado ya sabía leer.

Hay niños quemando basureros en los baños, golpeando a sus compañeros, pero todos esos niños, sin importar lo agresivo de sus comportamientos, pueden seguir estudiando en el colegio,

Hay una profesora muy joven, que hace gala de haber obtenido su título en una prestigiosa Universidad Estatal, pero que anota a un pequeño por mojar la cotona de su compañero en la hora de recreo y cuando la temperatura ambiente supera los 30°C. Luego vienen otras más absurdas… “escribe la palabra weón en el cuaderno de su compañero”. La profesora es de Lenguaje y Comunicación, pero escribe las temidas “anotaciones negativas” con faltas de ortografía. Un día sí y otro día no, la joven profesora se dedica a escribir observaciones en la hoja de vida del pequeño, las que nunca fueron mostradas a la madre. Sin contar todos los “no trabaja en clases”, ” habla mucho” y otras afines, escritas en la agenda o en el cuaderno que va a la casa.  Como colega, la madre no hace más que preguntarse ¿de dónde saca tanto tiempo esta profesora?.

Hay una religiosa que se supone tendría que velar por dar a todos los niños lo que necesitan para aprender. Una religiosa que se supone debe seguir el Evangelio y las palabras de Jesús que todos conocemos: “Dejad que los niños vengan a mí”.

Y están el resto de los profesores, a los que esa madre buscó incansablemente durante dos años, para enseñarle lo que eran los Trastornos del Espectro Autista. Trató de hacerles entender que usando las mismas técnicas o adecuaciones curriculares que se usan para los niños Asperger, puedes mejorar el rendimiento de otros que no lo son. Los que creyeron que la “evaluación diferenciada” era bajar la escala de rendimiento, los que no se dieron cuenta que si más de la mitad del curso estaba en tratamiento por Déficit Atencional, tenía que hacerse algo más que derivar a los niños a un neurólogo para pastillarlos. El neurólogo o las pastillas por sí solas, nunca fueron un modelo efectivo de intervención.

Y hay una psicopedagoga que emana una energía distinta, capaz de empatizar con la madre, y a la única persona que parece importarle que ese niño salga adelante, y que detrás de él, hay una madre que está sola, que sufre, no sólo por la incomprensión, la intolerancia de los profesores y del medio que los rodea, sino por todas las “predicciones” que esos profesores hicieron.

Los Trastornos del Espectro Autista ayudan a medir a las personas. Aprendes a conocer lo que hay en su corazón. También aprendes a ver “que todo obra para bien”, y que aprender a escoger las batallas te da sabiduría.

La madre, luego de infructuosamente haber apelado a las conciencias del profesorado, sin encontrar respuesta, decide: no quiere que su hijo sea educado por esa clase de personas. Tenía que haber algo mejor….

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El Ciudadano Asperger

624px-temple_grandin_at_tedEl pasado Viernes 15 de Mayo, fuimos invadidos por la molestia de la comunidad Asperger ante los dichos de Ramiro Mendoza, ex Contralor General de la República. Y es que a pesar de haber advertido que sus comentarios “estamos empezando a generar una ciudadanía Asperger”, no eran hechos en un tono burlón, y muy probablemente así fuera, el emitir un juicio desde medias verdades y en una área que difícilmente sea su especialidad, y con una potente connotación negativa acerca del Asperger, genera la profunda molestia de quienes trabajamos cada día por generar espacios de inclusión para las personas del espectro autista.

¿Qué motivó al Señor Mendoza a hacer tal analogía? Quizá nunca lo sabremos, pero  francamente se equivocó. Y  resulta agotador, que las mismas  autoridades que usan como bandera de lucha la inclusión, también utilicen la tribuna que les permite sus importantes cargos para denostar no sólo a una persona, sino que con ello,  a una colectividad, ciudadanos chilenos que luchan cada día hasta por el derecho a educarse, sólo por nombrar uno, porque el Estado ni siquiera les asegura esa posibilidad.

Ya en una ocasión, el Senador Girardi calificó al gobierno de turno como “sordo y autista”, sin la más mínima cuota de empatía por quienes tenemos que vivir y sobrevivir a diario, los prejuicios que abundan en nuestra ignorante sociedad. Pero ya estamos cansados que existan personas que intenten justificar esta ignorancia diciendo que el tema es “algo nuevo”.

Pero ¿cómo sería un ciudadano Asperger?

El ciudadano Asperger sería puntual, un trabajador leal y esforzado, perfeccionista, preocupado por cada detalle, luchando siempre por la justicia y por sobretodo, defendiendo la verdad. La honestidad brutal, esa misma que probablemente le haga difícil el “trabajo colectivo” como señala Mendoza, si por este concepto  se entiende trabajar con las mismas personas que traicionan principios, valores y la ética.   Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, se acabaría la mentira social, las personas harían lo que dicen y cumplirían lo que prometen, al menos darían todo de sí para intentarlo. Para el ciudadano Asperger, el trabajo no termina cuando el reloj marca el término de su jornada laboral. El ciudadano Asperger sigue trabajando. Por esto es que grandes empresas en Estados Unidos contratan a las mismas personas Asperger que el Sr. Mendoza menciona con tanta liviandad. Porque saben que no perderán el tiempo tomando café, enterándose de los últimos rumores de la oficina, haciendo llamadas personales o revisando las redes sociales en su horario de trabajo, porque tienen gran capacidad para enfocarse en la tarea que se les encomienda y porque tienen un gran sentido del deber ser.

Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, no estaríamos viviendo el clima de corrupción que actualmente inunda al país y que genera el escepticismo de las personas por la participación en las votaciones. Porque para las personas Asperger, el primer compromiso es con la verdad y la justicia. Y si por trabajo colectivo quiere decir transar en los valores éticos y morales que toda persona debe tener, seguramente el ciudadano Asperger nunca estará preparados para ello.

Sólo queda esperar que en el futuro, antes de emitir juicios de tanta trascendencia, las autoridades tengan empatía, una característica que según otro prejuicio, las personas Asperger no tendrían.

Esperamos que en su rol académico, el Señor Mendoza pueda reparar este error,  dejar de buscar etiquetas y potenciar las habilidades de sus alumnos. Sin duda la universidad es una de las grandes barreras para nuestra colectividad, tanto por el desconocimiento de los académicos, como por la falta de voluntad para atender las necesidades educativas especiales que las personas con Asperger  requieren para ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.

 

 

Lorena Díaz Puratic

Directora Ejecutiva

Fundación Asperger Chile

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Lo que todo Educador o Educadora necesita saber para trabajar con un@ estudiante del espectro autista.

La inclusión de estudiantes en el espectro autista en el aula regular es una de las mejores respuestas para que puedan mirar, ellos y sus familias, con esperanza el futuro. Para que nunca nos cansemos de buscar de la autovalencia y  sentido de propósito que todo ser humano necesita para una vida realizada.

Si eres Profesor o Profesora, no importa tu disciplina, si trabajas en un PIE  o no, éstas son las preguntas que debes hacerte cada año, cuando te enteras que en tu aula tienes a un alumno o alumna en el espectro autista.

¡Nunca menosprecies el importante rol que tienes en su vida!

Con un sencillo protocolo como éste harás más amigable la vida escolar de tu alumn@ y se podrán evitar muchos malos entendidos.

  1. ¿Qué le gusta?
  2. ¿Qué no le gusta?
  3. ¿Cómo expresa el estudiante si algo le disgusta?
  4. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que una actividad se detenga?
  5. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que lo dejen solo?
  6. ¿Cómo expresa el estudiante que quiere algo o desea realizar una actividad?
  7. ¿Qué le gusta hacer durante su tiempo libre?
  8. ¿Qué hace cuando se siente frustrad@ o molest@?
  9. ¿ Qué tipo de situaciones parece enojarle o frustrarle?
  10. ¿ Quiénes son sus amigos?
  11. ¿Con quién interactúa el estudiante o con quién pasa el tiempo?
  12. ¿ Hay personas problemáticas para este estudiante, personas a las que no le guste que el/la estudiante esté cerca?
  13. ¿Qué otra información personal acerca del estudiante es importante compartir? (Piensa en temas personales, comunicación, social, médico, o temas comportamentales que son importantes que conozcas).

Fuente:

Autism and the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom by Paul Wehman, Marcia Datlow Smith & Carol Schall. 2009.más allá de la sala de clases

  1. (Fuente: Autism and the transition to Adulthood:Success Beyond the classroom)
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Los Locos (Steve Jobs)

Por los locos,

Los raros, los rebeldes,

los problemáticos, los que no encajan.

Los que ven las cosas de forma diferente,

No les gusta las reglas

y no tienen respeto por el status quo.

Puedes citarlos,

estar en desacuerdo con ellos,

glorificarlos o demonizarlos,

pero lo que nunca podrás hacer es ignorarlos.

Porque ellos lo cambian todo.

Ellos llevan la raza humana hacia adelante.

Mientras algunos puedan verlos como locos,

Nosotros vemos genialidad.

Porque sólo las personas que están lo suficientemente locas

para creer que pueden cambiar el mundo,

son las que realmente lo hacen.