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Asper…. qué?

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Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.

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En un colegio de Chile, Particular Subvencionado y Católico…

Schoolboy Struggling with Math Problems
Schoolboy Struggling with Math Problems

… de cuyo nombre no quiero acordarme….

Hay un Director que le dice a una madre (también Profesora) que en la Universidad no le enseñaron a tratar con “niños diferentes”. La madre lo mira, primero con ira, luego con vergüenza: ningún educador mayor de 50 años puede aún referirse a sus años de formación como antecedente. Un profesor debe ser un profesional en constante perfeccionamiento.

Hay una Jefe de UTP dispuesta a  inventar la más oscura maraña para desvincular a un niño del plantel. Persigue a la madre. La llama continuamente para que vaya a buscar al niño. Mensualidades regaladas a un colegio que seleccionó, en un largo proceso de admisión, al niño porque antes de lo esperado ya sabía leer.

Hay niños quemando basureros en los baños, golpeando a sus compañeros, pero todos esos niños, sin importar lo agresivo de sus comportamientos, pueden seguir estudiando en el colegio,

Hay una profesora muy joven, que hace gala de haber obtenido su título en una prestigiosa Universidad Estatal, pero que anota a un pequeño por mojar la cotona de su compañero en la hora de recreo y cuando la temperatura ambiente supera los 30°C. Luego vienen otras más absurdas… “escribe la palabra weón en el cuaderno de su compañero”. La profesora es de Lenguaje y Comunicación, pero escribe las temidas “anotaciones negativas” con faltas de ortografía. Un día sí y otro día no, la joven profesora se dedica a escribir observaciones en la hoja de vida del pequeño, las que nunca fueron mostradas a la madre. Sin contar todos los “no trabaja en clases”, ” habla mucho” y otras afines, escritas en la agenda o en el cuaderno que va a la casa.  Como colega, la madre no hace más que preguntarse ¿de dónde saca tanto tiempo esta profesora?.

Hay una religiosa que se supone tendría que velar por dar a todos los niños lo que necesitan para aprender. Una religiosa que se supone debe seguir el Evangelio y las palabras de Jesús que todos conocemos: “Dejad que los niños vengan a mí”.

Y están el resto de los profesores, a los que esa madre buscó incansablemente durante dos años, para enseñarle lo que eran los Trastornos del Espectro Autista. Trató de hacerles entender que usando las mismas técnicas o adecuaciones curriculares que se usan para los niños Asperger, puedes mejorar el rendimiento de otros que no lo son. Los que creyeron que la “evaluación diferenciada” era bajar la escala de rendimiento, los que no se dieron cuenta que si más de la mitad del curso estaba en tratamiento por Déficit Atencional, tenía que hacerse algo más que derivar a los niños a un neurólogo para pastillarlos. El neurólogo o las pastillas por sí solas, nunca fueron un modelo efectivo de intervención.

Y hay una psicopedagoga que emana una energía distinta, capaz de empatizar con la madre, y a la única persona que parece importarle que ese niño salga adelante, y que detrás de él, hay una madre que está sola, que sufre, no sólo por la incomprensión, la intolerancia de los profesores y del medio que los rodea, sino por todas las “predicciones” que esos profesores hicieron.

Los Trastornos del Espectro Autista ayudan a medir a las personas. Aprendes a conocer lo que hay en su corazón. También aprendes a ver “que todo obra para bien”, y que aprender a escoger las batallas te da sabiduría.

La madre, luego de infructuosamente haber apelado a las conciencias del profesorado, sin encontrar respuesta, decide: no quiere que su hijo sea educado por esa clase de personas. Tenía que haber algo mejor….

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El Ciudadano Asperger

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Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.

El pasado Viernes 15 de Mayo de 2015, fuimos invadidos por la molestia de la comunidad Asperger ante los dichos de Ramiro Mendoza, ex Contralor General de la República. Y es que a pesar de haber advertido que sus comentarios “estamos empezando a generar una ciudadanía Asperger”, parece no haber sido con un genuino ánimo de menoscabar,  el emitir un juicio desde medias verdades y en una área que difícilmente sea su especialidad, y con una potente connotación negativa acerca del Asperger, genera la profunda molestia de quienes trabajamos cada día por generar espacios de inclusión para las personas del espectro autista.

¿Qué motivó al Señor Mendoza a hacer tal analogía? Quizá nunca lo sabremos, pero  francamente se equivocó. Y  resulta agotador, que las mismas  autoridades que usan como bandera de lucha la inclusión, también utilicen la tribuna que les permite sus importantes cargos para denostar no sólo a una persona, sino que con ello,  a una colectividad, ciudadanos chilenos que luchan cada día hasta por el derecho a educarse, sólo por nombrar uno, porque el Estado ni siquiera les asegura esa posibilidad.

Ya en una ocasión, el Senador Girardi calificó al gobierno de turno como “sordo y autista”, sin la más mínima cuota de empatía por quienes tenemos que vivir y sobrevivir a diario, los prejuicios que abundan en nuestra ignorante sociedad. Pero ya estamos cansados que existan personas que intenten justificar esta ignorancia diciendo que el tema es “algo nuevo”.

Pero ¿cómo sería un ciudadano Asperger?

El ciudadano Asperger sería puntual, un trabajador leal y esforzado, perfeccionista, preocupado por cada detalle, luchando siempre por la justicia y por sobretodo, defendiendo la verdad. La honestidad brutal, esa misma que probablemente le haga difícil el “trabajo colectivo” como señala Mendoza, si por este concepto  se entiende trabajar con las mismas personas que traicionan principios, valores y la ética.   Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, se acabaría la mentira social, las personas harían lo que dicen y cumplirían lo que prometen, al menos darían todo de sí para intentarlo. Para el ciudadano Asperger, el trabajo no termina cuando el reloj marca el término de su jornada laboral. El ciudadano Asperger sigue trabajando. Por esto es que grandes empresas en Estados Unidos contratan a las mismas personas Asperger que el Sr. Mendoza menciona con tanta liviandad. Porque saben que no perderán el tiempo tomando café, enterándose de los últimos rumores de la oficina, haciendo llamadas personales o revisando las redes sociales en su horario de trabajo, porque tienen gran capacidad para enfocarse en la tarea que se les encomienda y porque tienen un gran sentido del deber ser.

Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, no estaríamos viviendo el clima de corrupción que actualmente inunda al país y que genera el escepticismo de las personas por la participación en las votaciones. Porque para las personas Asperger, el primer compromiso es con la verdad y la justicia. Y si por trabajo colectivo quiere decir transar en los valores éticos y morales que toda persona debe tener, seguramente el ciudadano Asperger nunca estará preparados para ello.

Sólo queda esperar que en el futuro, antes de emitir juicios de tanta trascendencia, las autoridades tengan empatía, una característica que según otro prejuicio, las personas Asperger no tendrían.

Esperamos que en su rol académico, el Señor Mendoza pueda reparar este error,  dejar de buscar etiquetas y potenciar las habilidades de sus alumnos. Sin duda la universidad es una de las grandes barreras para nuestra colectividad, tanto por el desconocimiento de los académicos, como por la falta de voluntad para atender las necesidades educativas especiales que las personas con Asperger  requieren para ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.

 

 

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Lo que todo Educador o Educadora necesita saber para trabajar con un@ estudiante del espectro autista.

La inclusión de estudiantes en el espectro autista en el aula regular es una de las mejores respuestas para que puedan mirar, ellos y sus familias, con esperanza el futuro. Para que nunca nos cansemos de buscar de la autovalencia y  sentido de propósito que todo ser humano necesita para una vida realizada.

Si eres Profesor o Profesora, no importa tu disciplina, si trabajas en un PIE  o no, éstas son las preguntas que debes hacerte cada año, cuando te enteras que en tu aula tienes a un alumno o alumna en el espectro autista.

¡Nunca menosprecies el importante rol que tienes en su vida!

Con un sencillo protocolo como éste harás más amigable la vida escolar de tu alumn@ y se podrán evitar muchos malos entendidos.

  1. ¿Qué le gusta?
  2. ¿Qué no le gusta?
  3. ¿Cómo expresa el estudiante si algo le disgusta?
  4. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que una actividad se detenga?
  5. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que lo dejen solo?
  6. ¿Cómo expresa el estudiante que quiere algo o desea realizar una actividad?
  7. ¿Qué le gusta hacer durante su tiempo libre?
  8. ¿Qué hace cuando se siente frustrad@ o molest@?
  9. ¿ Qué tipo de situaciones parece enojarle o frustrarle?
  10. ¿ Quiénes son sus amigos?
  11. ¿Con quién interactúa el estudiante o con quién pasa el tiempo?
  12. ¿ Hay personas problemáticas para este estudiante, personas a las que no le guste que el/la estudiante esté cerca?
  13. ¿Qué otra información personal acerca del estudiante es importante compartir? (Piensa en temas personales, comunicación, social, médico, o temas comportamentales que son importantes que conozcas).

Fuente:

Autism and the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom by Paul Wehman, Marcia Datlow Smith & Carol Schall. 2009.más allá de la sala de clases

  1. (Fuente: Autism and the transition to Adulthood:Success Beyond the classroom)
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Los Locos (Steve Jobs)

Por los locos,

Los raros, los rebeldes,

los problemáticos, los que no encajan.

Los que ven las cosas de forma diferente,

No les gusta las reglas

y no tienen respeto por el status quo.

Puedes citarlos,

estar en desacuerdo con ellos,

glorificarlos o demonizarlos,

pero lo que nunca podrás hacer es ignorarlos.

Porque ellos lo cambian todo.

Ellos llevan la raza humana hacia adelante.

Mientras algunos puedan verlos como locos,

Nosotros vemos genialidad.

Porque sólo las personas que están lo suficientemente locas

para creer que pueden cambiar el mundo,

son las que realmente lo hacen.

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Lo que ves es lo que tienes (Sean Covey)

exitoLo que sigue es una lista de frases dichas por muchas personas hace muchos años por especialistas en sus respectivas materias. En la época que se dijeron parecían inteligentes. Al pasar de los años parecen tontas.

La 10 citas más estúpidas de todos los tiempos

#10. No existe ninguna razón para que alguien tenga una computadora en su casa.

Kenneth Olsen, Presidente y Fundador de la Empresa Digital Equipment Corporation, en 1977.

#9 Los aviones son juguetes interesantes, pero no tienen ningún valor militar.

Mariscal Ferdinand Foch, Estratega Militar francés y futuro comandante de la Primera Guerra Mundial 1911.

#8 El Hombre nunca llegará a la luna. Sin importar los avances científicos que haya en el futuro.

Dr. Lee De Forest, inventor del tubo audión y padre de la radio.  Dicho 25 de Febrero de 1967.

#7 La televisión no podrá conservar ningún mercado que capte después de los primeros seis meses. La gente se cansará de ver una caja de madera todas las noches.

Darryl Zanuck, Director de 20th Century-FOx en 1946.

#6 No nos gusta su sonido. Los grupos de guitarra están pasados de moda.

Compañía Disquera Decca al rechazar a Los Beatles en 1962.

#5 Para la mayoría de la gente, el uso del tabaco tiene efectos benéficos. 

Dr. Ian McDonald, Cirujano de Los Ángeles, citado en la Revista Newsweek, el 18 Noviembre de 1969.

#4 Este “teléfono” tiene demasiados defectos para considerarse seriamente como medio de comunicación. Por sí mismo, no tiene ningún valor para nosotros. 

Memorándum interno de la Empresa Telegráfica Western Union, en 1876.

#3 La Tierra es el centro del Universo.

Ptolomeo, el gran astónomo egipcio, en el siglo II DC

#2 Nada importante sucedió hoy.

Escrito por el Rey Jorge de Inglaterra el 4 de Julio de 1776 (Independencia de los EEUU).

#1 Todo lo que podía inventarse, ya se inventó.

Charles Duell, Comisionado de Patentes de Estados Unidos en 1899.

 

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Señor, ¿sería tan amable de controlar a sus hijos?

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Steve Covey/ Traducción libre: Lorena Díaz Puratic

Una mañana de domingo en el metro de Nueva York. La gente estaba sentada tranquila y silenciosamente, algunos leyendo el diario, algunos absortos en sus pensamientos, algunos descansando con los ojos cerrados. Era una tranquila y calmada escena.

De repente, un hombre con sus hijos entraron al vagón en el que viajaba. Los niños gritaban tan fuerte que de inmediato el ambiente en el carro cambió.

El padre, sentado a mi lado y con sus ojos cerrados actuaba indiferente ante la situación. Los niños gritaban, se arrojaban objetos y habían comenzado a molestar a los pasajeros tomando sus periódicos. Era perturbador, pero el padre seguía sin hacer nada.

Era difícil no sentirse irritado. No podía creer que él fuera tan insensato como para dejar que los chicos corrieran por el carro sin asumir ninguna responsabilidad. Era fácil ver que todos estaban molestos también. Finalmente, frente a lo que vi como una inusual paciencia y poco manejo, le dije: “Señor, sus hijos están realmente molestando a muchas personas. Me preguntaba si pudiera controlarlos un poco. “

El hombre levantó la mirada, como si estuviera recuperándose de un trance: “Tiene razón. Creo que debería hacer algo al respecto. Venimos saliendo del hospital donde su madre murió hace una hora. No sé qué pensar, creo que ellos tampoco saben cómo manejarlo”.

Puedes imaginar lo que sentí en ese momento? La situación que yo veía como tan obvia tenía otra explicación.  De repente, vi las cosas diferente,  pensé diferente, sentí diferente y me comporté diferente. Mi irritación se desvaneció. No tenía que controlar mi actitud o mi conducta, mi corazón se llenó con el dolor de ese hombre. Sentimientos de empatía y comprensión volaron libremente.

¿Cuántas veces no nos hemos encontrado juzgando a padres por las conductas de sus hijos sin siquiera preguntarnos si hay algún problema, o lo que es más útil, cómo podríamos ayudar?

¿Cuántas veces los niños serán etiquetados y abandonados a su suerte porque así nos complica menos? o porque podemos decir que es trabajo de otros?.

No importa quiénes seamos ni dónde estemos. Siempre podremos extender una mano a quien lo necesite. Una mano que finalmente nos ayudará a nosotros mismos…. a ser mejores.

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Participación en CNN Agenda Nacional

Excelente Panel para discutir sobre la inclusión social en todos los ámbitos de nuestra sociedad.

Ejemplos de Vida como Cristián Valenzuela nos insta a seguir trabajando en pos de la inclusión, pero no sólo de nuestro grupo de interés, sino de todo aquel que es considerado “diferente”.

En la palabras de Hans Asperger (en los años ’40), no todo lo que es catalogado como diferente o es así “anormal” es inferior.

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“Oración del Maestro” (Evelyn Cruz Santos)

Señor… al comenzar un nuevo día, al ver la luz que surge ordenada y quieta, te encomiendo mi labor.
Tú me hiciste para esto.

Pusiste en mí el fervor, la paciencia, la comprensión. Mi labor es la tuya.

Quiero amar a mis muchachos con la misma ternura que Tú amaste tu mundo.

Déjame respetarlos con el mismo respeto que Tú tienes al hombre.

Déjame conducirlos con la misma destreza que Tú guías tus astros.

Quiero ser el ejemplo de tu doctrina pura, quiero ser seguidor de las palabras santas, que pronunció tu Hijo:

“Porque cualquier cosa que hiciéreis a estos pequeñitos, 
a mí lo hicísteis.”

Llévame por tu senda, dame tu mano fuerte, pon en mis labios mieles de místico consuelo para yo darles a ellos todo lo que desean.

Porque dando es como recibimos.
Así sea.

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