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Asper…. qué?

felolos

Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.

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Author:

Profesora y Licenciada en Educación, Master of Education, Curriculum and Instruction on Autism Spectrum Disorders, Postítulos en Trastornos del Espectro Autista, Metodología TEACCH, Atención Temprana, Neuropsicología Infantil. Tiene 10 años de experiencia como Profesora de Aula, en educación urbana y rural. El año 2010, fundó Asperger Chile, Fundación pionera en difundir los Trastornos del Espectro Autista en Chile, marcando hitos como la primera celebración del día del Autismo, el 2 de Abril de 2011 y la Iluminación del Palacio de Gobierno por la causa del Autismo, el año 2013. Durante su trabajo en esta organización, también desarrolló la primera Escuela para Padres para personas del Espectro Autista. Lorena continúa trabajando por educar a los profesionales de la Educación en los Trastornos del Espectro Autista y por la inclusión de las poblaciones excepcionales a las aulas de la Educación General. Expositora Recurrente en diferentes eventos sobre temas relacionados con el Espectro Autista como Fundamentos, Estrategias de Manejo Conductual, Sexualidad, Asperger y Trabajo, Espectro Autista y condiciones asociadas (entre otras) en distintas ciudades de Chile. Lorena está casada, tiene un hijo en el espectro autista y actualmente reside en Nueva York.

15 thoughts on “Asper…. qué?

  1. Excelente forma de explicar las dificultades que uno debe enfrentar. Me identifique plenamente con la madre que realiza el relato, ya que lo viví igualmente en Venezuela. Me toco identificar el autismo en mi hijo por “Internet” ya que los pediatras solo me decían que estaba “toñeca” porque era mi primer y único hijo.
    Afortunadamente ese día que Internet me alumbro la vida, mi niño tenia 3 años. El lograr consulta en Sovenia fue una odisea, ya que en Venezuela no existen muchos centros de atención a niños y adultos autistas. Sin embargo, a los 3 años y medio comenzamos tratamiento, un nuevo régimen alimentario y apoyo psicopedagogico y por terapia del lenguaje. Hoy día, mi caballerito tiene 11 años, y aunque la escolaridad no ha sido fácil para ambos, estamos iniciando Yoga y Gimnasia Psicofisica acompañada de Psicopedagogia. Tenemos escasos 15 días, pero observo que ciertas capacidades de mi niño han comenzado a mejorar.
    De todo esto he aprendido la inmensa bondad de nuestros niños y la inmensa bondad que Nuestro Padre Creador nos dio con tales bendiciones, ademas de ratificarme que los padres somos los únicos que podemos ayudar a nuestros hijos, siempre.
    Bendiciones para todos.
    D. Melian.

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  2. Simplemente lloré al leerlo.
    Tengo un pequeñito de casi 3 años llamado Diego, con el cual estamos trabajando y llevándolo de un lado a otro buscando respuestas de lo que pueda tener. Claramente tiene mucho de las características de un niño Asperger, y con mi esposo nunca nos hemos cerrado a la idea que podría tener algo que lo hace diferente al resto. Por el momento está con terápias fonoaudiológicas y ocupacionales, Las profesionales dicen que es un niño muy inteligente, se sabe todos los colores, los números hasta el 20 y también en inglés. Siempre quiere hacer lo que él quiere. ésta es la segunda semana que lleva en el jardín infantil… tenemos sentimientos encontrados. La educadora de párvulo nos preguntó si conocíamos el Síndrome de Asperger, que nuestro hijo tenía mucho de un niño con éstas condiciones. Y aquí estamos, buscando respuestas que hasta ahora nadie con certeza nos ha dado algún diagnóstico. Estamos en busca de algún neurólogo bueno que nos pueda ayudar.
    Nunca nadie definió mejor lo que los padres sentimos y pensamos al tener a un angelito que sea distinto a los demás. Cada día lo amamos más y estaremos con él para guiarlo en esta sociedad que mucho le falta para comprender y aceptar a niños con ésta condición.
    Creo que ahora me siento mejor al saber que los tengo a ustedes.

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  3. Entiendo cada palabra y cada sentimiento que aquí se expresa, tengo dos hijos con síndrome de asperger, y gracias a Dios llegaron a un colegio que los recibió y aceptó dándole sentido a la palabra integración, no niego que con uno nos ha costado mas que con el otro, pero van progresando día a día. Tienen la misma exigencia que sus pares y ambos un excelente rendimiento aunque aun no logramos que le guste el baile al mayor (12 años) y leer los libros al menor (10 años) pero dentro de sus habilidades y capacidades, que son infinitas, sentimos que son felices y aceptados por la mayoría de sus pares. Creemos que es fundamental la capacitación de los docentes, eso marca la diferencia en el desarrollo de los niños con trastorno del espectro autista. Ojala y se logre un mayor desarrollo en la educación para que mas genios no se queden en el camino.

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  4. La Historia se repite y seguirá repitiendo, lo importante es que nosotros como padres seamos los primeros en darnos cuenta cuando nuestros pequeñitos empiecen a tan temprana edad, a preguntar a investigar cosas que a su edad no corresponden (mi niño a los 4 años hablaba de la vida y de la muerte), oriéntense con su Pediatra, pidan ayuda, hace un par de meses a mi niño de 6 años le diagnosticaron síndrome de Asperger leve, es muy inteligente, nivel muy superior, pero sus emociones y la parte social hay que trabajarla con ayuda de su Psicóloga en pocos meses hemos logrado mucho, el Neurólogo le receto Omega 3, lo importante es marcar precedente donde no lo hay, nuestros niños se tienen que ganar su espacio, en el Colegio apenas entró a Primero Básico hablamos con la Profesora Jefe, la Tía ayudante en Sala, la Directora, y el tema no se conoce muchos, hemos tenido gran recepción, interés de conocer el tema, lograremos si Dios quiere por Primera vez en el Colegio capacitación para los Profesores en el síndrome de Asperger y el Autismo, como padres haremos todo lo que está a nuestro alcance para que nuestro hijo sea feliz, y la gente que está a su alrededor lo conozca y entienda su forma de ser, queremos con mi Esposo lograr hacer el camino más fácil para otros Padres y que otros niños sean felices. Queda la tarea pendiente de la cobertura de Salud, ojalá algún día este diagnóstico entre en el Auge, es caro el tratamiento, y por muchos años, pero mientras seamos Padres jamás escucharán un no puedo o no lo lograré !!! Dios nos envió a estos ángeles, nos eligieron como Padres!!!

    Saludos y fuerzas a todos!!!

    Carola

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  5. Que identificada me sentí con el relato! Es por lo que todas las madres hemos pasado.
    No puedo sino decir que nuestros niños son tan fuertes que nos impulsan a seguir adelante por ellos y por nosotras.

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  6. mi nieto ,al año olvidó todo lo que había aprendido,ya no balbuceaba como antes y uno o dos palabritas que decía ya no las repetía,tuvo de repente conductas repetitivas que de no ser por su madre hubiesen pasado desapercibidas su pediatra siempre encontraba todo bién “crece normal son aprehensiones de primeriza”,después de mucho caminar y de muchas visitas a distintos sicólogos y neurólogos diagnosticaron espectro autista,hoy acude a una fundación donde inició tratamiento integral,cambiaron su dieta normal por BIODIETA lo que ha dado buenos resultados,con mucho esfuerzo ya que todo es demasiado caro para el bolsillo normal .hoy está saliendo adelante solo con el esfuerzo de sus padres y el cariño y amor que todos le tenemos.

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  7. Vivi casi cada palabra de lo escrito en la nota, fue muy duro, mas aun si por circunstancias de la vida termine siendo un papa soltero…. mi Hijo salio adelante, en ese tiempo (25 años atrás) solo fue diagnosticado como inmaduro neurológico con trazas o rasgos de autismo….
    Siempre tuve presente el estar con el en todas, estimularlo en variadas áreas a pesar de que el sistema tendía a invisibilizar a estos “niñ@s problema” y segregarlos como solución fácil…. Hoy es un joven “normal”, independiente, autonomo, con muchas habilidaes incluidas las artisticas-musicales, termino su carrera universitaria y se enfrenta como muchos a consolidar su futuro existencial y laboral.
    Los felicito por la iniciativa, el saber, el conocer de esto ampliara la visión de Padres y Madres que buscan respuestas al porque sus hij@s son “diferentes”

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  8. La historia se repite en cada caso leído, y son tan parecidos al mío que me doy cuenta que no estamos solos en este mundo con niños especiales que nos entregan cada día alegría a nuestros corazones, hoy con mi hijo adolescente es más difícil saber como va ser su vida futura, que este mundo lo valore como el es y que se pueda enfrentar a esta sociedad que muchas veces es tan exigente pero con mucho amor y siempre estar atento a sus cambios de ánimos, para ayudarlos a no flaquea nunca y colocarnos la capa de la super mama, enseñándole a enfrentarse A este mundo con mucho ímpetu y optimismo.

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  9. Solo me queda agradecer tus palabras, estamos recién en un proceso difícil e incomprendido.. Lágrimas ya han comenzado a florecer y sufriendo cada día más por el sentir de mi hijo… Gracias por estas palabras que se unen a las demás que estoy recolectando en mi ser para ayudar a mi pequeño… Pues me ha costado… Gracias y espero que sigas adelante.y si me puedes orientar estaré.muy agradecida

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