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Cómo evitar las confrontaciones con los padres en el proceso de inclusión educativa.

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Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

Como educadora y madre de un estudiante con necesidades educativas especiales, me he visto enfrentada a diferentes tipos de liderazgos en las comunidades educativas. A partir de estas experiencias, he podido elaborar una breve lista de situaciones que como educadores, debemos cuidar para evitar confrontaciones que en nada ayudan a lo que todos queremos: el progreso de nuestros estudiantes e hijos.

Ofrezco una disculpa por referirme en esta nota mayormente a las madres, ya que históricamente son ellas las que asumen la tarea de coordinar con el colegio y las estadísticas así lo avalan.

Respeta la privacidad de tus estudiantes y sus familias. 

Una de mis primeras experiencias entrevistándome con el Director de un colegio, fue cuando me abordó delante de toda la comunidad educativa (profesores, estudiantes, apoderados) para preguntarme si era verdad que mi hijo “tenía una enfermedad cerebral”. Si bien el incidente no resiste análisis, también nos da a los profesores un espacio para la reflexión acerca de nuestras prácticas. Es muy frecuente que hablemos de la situación académica o disciplinaria de nuestros estudiantes, pero siempre debemos estar pendientes de que ninguno de nuestros alumnos, y en especial el alumno en cuestión, pueda estar escuchando.

Valora la experiencia y el tiempo que los padres han invertido en educarse 

La colaboración entre los profesores y padres es prioridad en el proceso de inclusión educativa. Para conseguir este objetivo,  es absolutamente necesario que veamos a los padres como socios. Ellos poseen información valiosa que nos pueden ayudar a tener una mejor llegada con nuestro estudiante, y eventualmente a utilizar las metodologías adecuadas a su estilo de aprendizaje. A no ser que el padre o madre te pida expresamente que le contestes algunas dudas sobre el diagnóstico de su hijo/a, evita darles una charla de lo que probablemente saben mejor que tú.

Preocúpate de darle una solución real al problema que la aqueja.

Cuando una madre pide una entrevista contigo, es porque realmente necesita de tu ayuda. Ninguna madre va al colegio por exceso de tiempo. Esto es especialmente real en estudiantes proclives a trastornos del ánimo, como los estudiantes del Espectro Autista. Es excelente que tengas buenas habilidades de escucha, pero para evitar que esa madre siga en el colegio cada semana, y que el problema vaya escalando en el tiempo,  trata de solucionar lo que te plantea. De no poder hacerlo, comunícaselo oportunamente para que pueda saber a qué atenerse y tomar las medidas necesarias.

Nunca hables de temas que escapen a tu competencia profesional.

Otras de mis experiencias con un docente directivo ha sido que planteándole un problema puntual  que mi hijo experimentaba en su establecimiento, haya intentado desviar la atención hacia lo que ella consideraba eran las “verdaderas razones” del problema, llegando al punto de cuestionar  el diagnóstico del profesional tratante y a sugerir otro diagnóstico. Ésto deja en evidencia un comportamiento poco ético e irrespetuoso de la inteligencia de las personas (profesionales o no).

Nunca te refieras a otros estudiantes. 

Cuando un padre o madre pide tu apoyo, escúchalo con atención. Nunca lo interrumpas para contarle la historia de otros estudiantes que aunque puedan tener el mismo diagnóstico de su hijo o hija, no es igual a él o ella. Como decimos en el terreno del Autismo, “cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo”, no a todas.

Nunca le preguntes a una madre por su salud mental.

Muchas veces los problemas parten en las bases y escalan a los directivos. Cuando esto ocurra, debe evitarse comentarios y preguntas paternalistas como: “Dios no le da problemas a quienes no pueda superarlos” o “¿qué está haciendo por Ud.? Aunque la preocupación sea genuina, ella no lo tomará así.  Como es de suponer, si hubiera una preocupación real por su  estado de salud, el problema con su hijo o hija habría sido solucionado y ella no estaría ahí. Y por supuesto, tendría el tiempo para  “hacer cosas por ella”.

En este mismo tema, es necesario que todos los actores involucrados en un proceso de inclusión estén informados y al día de la situación del estudiante. Sin duda, ésto que parece un principio tan básico, es lo que lo que falla más frecuentemente y origina la mayoría de los conflictos entre padres y profesores en materias de inclusión.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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Dificultades de lenguaje y comunicación en el espectro autista.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.can-chat-chatting-362

Las personas del espectro autista que son verbales, se ven enfrentadas a un sinnúmero de problemas, especialmente aquellas que tienen lo que Gillberg denomina un “lenguaje superficialmente perfecto” (como se cita en Attwood, 2008). Esta situación lleva a las personas, incluyendo los profesionales que trabajan con esta población, a pensar que están interactuando con una persona típica, sin comprender la naturaleza superficial del uso del lenguaje. Por lo general,  los niños del espectro autista, se sienten más cómodos con los adultos ya que usualmente son más pacientes que sus pares, especialmente cuando se trata de conversar temas relacionados con sus intereses restringidos. En este mismo sentido, y por su nivel de lenguaje expresivo, a menudo son tratados como adultos, y se les da instrucciones más allá de sus habilidades de compresión y procesamiento de la información.

Como algunas de las personas del espectro autista tienen dificultades para identificar sus sentimientos, algunas veces no  los expresan verbalmente, o si lo hacen,  puede darse el caso que recurran a la ecolalia diferida, que consiste en reproducir alguna expresión que hayan escuchado de alguien con anterioridad, sin tener claridad de lo que realmente significa. Sin embargo, como el contexto puede ser apropiado, muchas de estas expresiones pueden ser malinterpretadas, sobre dimensionadas, sumando otra variable al uso: el refuerzo.  Un ejemplo gráfico de este caso, en niños pequeños, es el uso de las expresiones “voy a matarme” o “voy a matarte”, sin signos de depresión o sin intención real de hacer daño a alguien. A menudo, ellos usan estas expresiones porque probablemente la escucharon en alguna película o en la televisión, en un contexto similar, para expresar rabia, tristeza, o temor. La reacción que estas expresiones provoque en los adultos significativos (padres, maestros, etc.) determinará si éstas permanecen en el tiempo o no. Si con expresiones de este tipo consiguen la atención que por lo general no tienen, es muy probable que las sigan utilizando. En este misma línea, su habilidad para usar la ecolalia en contextos adecuados les permite a muchos pasar inadvertidos, especialmente aquellos que no presentan conductas disruptivas, dejando sus necesidades educativas sin ser atendidas.

Las dificultades en el procesamiento de la información complican la interacción social de las personas del espectro autista. Por ejemplo, una conversación podría terminar prematuramente cuando la persona del EA tarde mucho tiempo en procesar la información que está recibiendo, y formular una respuesta apropiada. Muchas veces, ellos necesitan bloquear un canal sensorial (por ej. contacto visual, estímulo auditivo, etc.) para poder concentrarse en el mensaje. Por lo general, estos aspectos son incomprendidos o ignorados por el interlocutor.

El miedo a perder “el hilo de la conversación” hace casi imposible para la persona del EA, no interrumpir a su interlocutor, y en forma paradójica, no le gusta ser interrumpido. Esto lo hace parecer una persona con pocas habilidades de escucha.

Finalmente, las personas del espectro autista que presentan un trastorno del procesamiento auditivo, pueden tener problemas que les impida oír y decodificar la información recibida a través del lenguaje oral, distorsionando sonidos, palabras o ideas. Por ejemplo, en lugar de “casa”, ellos podrían escuchar “pasa”. Como es obvio suponer, la alteración de sólo una sílaba puede cambiar completamente el sentido de la conversación, impidiendo una comunicación fluida.

Bibliografía

Attwood, Tony (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London.UK.

Baron-Cohen, Simon (2008). Autism and Asperger Syndrome. The Facts. Oxford University Press, Inc. New York.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures and other reports from my life with autism (1st ed.). New York: Doubleday.

Macintosh, Kathleen E., & Dissanayake, Cheryl. (2004). Annotation: The Similarities and Differences between Autistic Disorder and Asperger’s Disorder–A Review of the Empirical Evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(3), 421-434.

Paul, Rhea, Orlovski, Stephanie Miles, Marcinko, Hillary Chuba, & Volkmar, Fred. (2009). Conversational Behaviors in Youth with High-Functioning ASD and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

Smith, Isaac C., Reichow, Brian, & Volkmar, Fred R. (2015). The Effects of DSM-5 Criteria on Number of Individuals Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2541-2552.

Thede, Linda L., & Coolidge, Frederick L. (2007). Psychological and Neurobehavioral Comparisons of Children with Asperger’s Disorder versus High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 847-854.

 

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

 

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Carta Abierta de Actor de Broadway, defendiendo a madre de niño con Autismo

Una de las funciones de la famosa producción de Broadway, “El Rey y yo”, se vio interrumpida por la crisis de un niño con Autismo. ¿Cómo reaccionó la gente? Lo sabrán por las letras de uno de sus protagonistas, Kelvin Moon Loh.

KMLjpgTraducción: Lorena Díaz Puratic

Estoy enojado y triste.
Recién bajé del escenario de la matiné de hoy y sí, algo sucedió. Alguien trajo a su hijo autista al teatro.
Habiendo dicho eso, este post no irá en la dirección que Uds. piensan que irá.
Piensan que amonestaré a esa madre por traer a su hijo autista que grita durante un momento silencioso de una obra de teatro. Piensan que defenderé al que le gritó a esta madre por traer a su hijo al teatro. Piensan que mi simpatía irá para mi compañía cuyo rendimiento fue perturbado por un sonido ajeno que venía desde la audiencia.
No.
En cambio, les pregunto, ¿cuándo nosotros como gente de teatro, actores y audiencia llegamos a estar tan preocupados de nuestra propia experiencia que perdimos nuestra compasión por otros?
El teatro para mí ha sido siempre una forma de examinar / disectar la experiencia humana y presentarla de nuevo para ser reexaminada. Hoy, algo muy real estaba sucediendo en las butacas y, sí, interrumpió la fantasía que se suponía fuera esta matiné pero en último término, el teatro es creado para unir a las personas, no sólo para su entretenimiento, sino que para ampliar nuestras vidas una vez que salgamos por las puertas.
Así sucedió que durante la escena del llanto, un momento bastante intenso en el segundo acto, un niño fue escuchado gritar en la audiencia. Sonaba a terror. No más de una semana antes, en la misma escena, una niña de la primera fila, no autista gritó y lloró intensamente y nadie dijo nada entonces. ¿Por qué esto es diferente?
Su voz cortó el teatro. La audiencia comenzó a pedir que la madre y su hijo fueran removidos del teatro. Escuché murmullos de ¿“Por qué trae a un niño como éste al teatro?. Eso estuvo mal. Simplemente mal.
Porque lo que no vieron fue a una madre desesperadamente tratando de hacerlo. Pero su hijo no obedecía. Lo que no vieron fue a una madre desesperadamente rogándole a su hijo, mientras él se aferraba a su asiento, rehusándose, desafiando aún más. No pude mirar hacia otro lado. Quería detener la presentación y decir: “Relájense todos. Ella lo está intentando. ¿Cómo no pueden verlo? Yo feliz hubiera hecho la obra completa de nuevo, devolver cada ticket porque….
Para ella, traer a su hijo al teatro es una muestra de coraje. No sabes cómo es su vida. Talvez, tienen grandes días donde él puede permanecer quieto y no hacer demasiado ruido, porque esto es una ocasión extraordinaria, que sale de su rutina. Talvez ella escoge no vivir más en el temor, y se rehúsa a renunciar a la experiencia de su hijo. Talvez escogió los asientos del pasillo por si una situación como ésta se presentaba. Ella pagó el mismo precio que pagaste tú por tu familia. Su plan, al igual que el tuyo, era tener una placentera tarde en el teatro y lentamente sus peores temores se hicieron reales.
Les dejo esto: Los shows que tienen funciones especiales para personas con autismo deberían destinar sus esfuerzos a hacer del teatro inclusivo para todas las audiencias. Creo, como Joseph Papp, que el teatro es creado para todas las personas. Respaldo eso, y por una vez estoy en un show que es completamente familiar. “El Rey y Yo” en Broadway es eso: es para toda la familia. Y eso significa para todas las familias, con discapacidades o no. No para funciones especiales, sino para todas las funciones. Una noche en el teatro es especial cualquiera sea la noche que tú vayas.
Y no, no me importa cuánto gastaste en las entradas.

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Asper…. qué?

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Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.

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Señor, ¿sería tan amable de controlar a sus hijos?

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Steve Covey/ Traducción libre: Lorena Díaz Puratic

Una mañana de domingo en el metro de Nueva York. La gente estaba sentada tranquila y silenciosamente, algunos leyendo el diario, algunos absortos en sus pensamientos, algunos descansando con los ojos cerrados. Era una tranquila y calmada escena.

De repente, un hombre con sus hijos entraron al vagón en el que viajaba. Los niños gritaban tan fuerte que de inmediato el ambiente en el carro cambió.

El padre, sentado a mi lado y con sus ojos cerrados actuaba indiferente ante la situación. Los niños gritaban, se arrojaban objetos y habían comenzado a molestar a los pasajeros tomando sus periódicos. Era perturbador, pero el padre seguía sin hacer nada.

Era difícil no sentirse irritado. No podía creer que él fuera tan insensato como para dejar que los chicos corrieran por el carro sin asumir ninguna responsabilidad. Era fácil ver que todos estaban molestos también. Finalmente, frente a lo que vi como una inusual paciencia y poco manejo, le dije: “Señor, sus hijos están realmente molestando a muchas personas. Me preguntaba si pudiera controlarlos un poco. “

El hombre levantó la mirada, como si estuviera recuperándose de un trance: “Tiene razón. Creo que debería hacer algo al respecto. Venimos saliendo del hospital donde su madre murió hace una hora. No sé qué pensar, creo que ellos tampoco saben cómo manejarlo”.

Puedes imaginar lo que sentí en ese momento? La situación que yo veía como tan obvia tenía otra explicación.  De repente, vi las cosas diferente,  pensé diferente, sentí diferente y me comporté diferente. Mi irritación se desvaneció. No tenía que controlar mi actitud o mi conducta, mi corazón se llenó con el dolor de ese hombre. Sentimientos de empatía y comprensión volaron libremente.

¿Cuántas veces no nos hemos encontrado juzgando a padres por las conductas de sus hijos sin siquiera preguntarnos si hay algún problema, o lo que es más útil, cómo podríamos ayudar?

¿Cuántas veces los niños serán etiquetados y abandonados a su suerte porque así nos complica menos? o porque podemos decir que es trabajo de otros?.

No importa quiénes seamos ni dónde estemos. Siempre podremos extender una mano a quien lo necesite. Una mano que finalmente nos ayudará a nosotros mismos…. a ser mejores.

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Downtown en Aspergerland

Downtown in Aspergerland

El pasado 16 de Febrero, en las dependencias de la Universidad San Sebastián, Campus Bellavista, nos dimos cita con la Periodista, Magíster en Ciencias Políticas y autora del maravilloso libro “Downtown”, Claudia Aldana.

Personalmente, fue una experiencia increíble. Había leído las aventuras de “Consuelo Aldunate” en la Revista YA del El Mercurio. Una soltera en sus treinta en busca de su Mr. Right. Pero pasando mil peripecias en el proceso.

Recuerdo que solía leer la columna mientras velaba el sueño de mi hijo. Y mi ex marido dormía. Me hacía reír el estilo fresco de esta Consuelo. También me hacía pensar: ¿así que ésto es lo que hacen las mujeres que fueron más inteligentes que yo?. ¿Las que decidieron casarse pasando la barrera de los 30? Sí, porque a veces, tratar de hacer las cosas bien traen sus arrepentimientos.  Creo que quizá había algo de envidia… “pero de la sana”, jajaja.

De cualquier manera, nunca supe quién era el personaje detrás de esta Consuelo. Tan viva y llena de alegría como ella. Claudia nos contó su vida y los cambios que ésta sufrió desde su primera maternidad. Y cada uno de los pasajes que marcaron la vida de Fátima.

Un honor haberla tenido entre nosotros, la Fundación Asperger Chile. Y siempre agradeceremos esa alegría y optimismo, superando los obstáculos.

Downtown, cómo un hijo con Síndrome de Down mejora la vida. Absolutamente recomendable.

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Evaluación Diagnóstica en Adultos

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Muchas son las consultas sobre cómo se puede diagnosticar a una persona Asperger siendo adulta, pero la realidad nos confronta al mismo dilema al que debemos enfrentarnos cuando buscamos ayuda con los niños: no hay especialistas.

Y es que, tal y como lo señalan reconocidos expertos como Tony Attwood, se requiere quizá más pericia para diagnosticar a un adulto que para diagnosticar a un niño, y por ello, incluso en países como Estados Unidos, los psiquiatras o especialistas son poquísimos.

¿Qué pasa con el sobrediagnóstico?

Este tema es bastante relevante y se suscita muchas veces por la falta de experiencia del especialista, que se encuentra con un paciente que viene con un prejuicio o quizá con el deseo de ser confirmado en el autodiagnóstico. También resulta porque muchos trastornos del ánimo pueden “hacer una mímica” de las Condiciones del Espectro Autista. En este caso, los trastornos del ánimo son causas y no resultado de la Condición en discusión.

Un especialista que no tiene conocimiento, se conformará con el relato personal, totalmente subjetivo. Pero ¿qué debería hacer un profesional?. De acuerdo con Tony Attwood, el diagnóstico de un adulto debe contar por lo menos con el relato de uno de los padres,   el cónyuge o alguna persona cercana al paciente, para que valide sus respuestas. Recordemos que nuestros juicios están basados en percepciones personales de cómo son nuestras habilidades sociales. De ser posible, también se debería contar  con apoyo audiovisual: fotografías o videos de cuando el paciente era niño, donde se pueda apreciar si éste tenía alguna clase de interacción social.

Los informes escolares son otra de las “pruebas de investigación” que el especialista debería solicitar. En ellos, se pueden encontrar muchas de las características buscadas para diagnosticar positivamente a un Asperger Adulto.

Los instrumentos de evaluación que contamos hoy para la evaluación específica de adultos, pertenecen al Dr. Simon Baron-Cohen y sus colaboradores del Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service, y consta del Coeficiente del Espectro Autista y el Coeficiente de Empatía.

Bibliografía:

A complete guide to Asperger’s syndrome. Tony Attwood.

Autism and Asperger’s syndrome: Facts. Simon Baron-Cohen

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Vivencias

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por Marc Segar

Traducción: Lorena Díaz Puratic

Durante el colegio, tenía un mejor amigo, Ben, cuyo trabajo era sufrir como resultado de sus intentos por cuidarme. Generalmente, la gente de mi curso me defendía y me cuidaban durante el recreo. Sin embargo, cuando escogía salir a correr en cualquier dirección, era un blanco fácil. No sé realmente si el personal interpretaba mis rituales y hábitos raros, pero quizá me clasificaban bajo la etiqueta “centro de mesa”. De hecho, es muy extraño la forma en que pienso del profesorado. Yo, los otros niños y mis padres eran personas. Sin embargo, los profesores no eran personas, eran profesores. Era como si yo pensara que eran especies separadas en el reino animal, predispuesta con el rol de cuidar de las personas.

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Comprendiendo la conexión entre Autismo y Nutrición

Por E. Strickland Trd. Lorena Díaz Puratic

nutriciónLa mayoría de las personas, incluyendo los profesionales de la salud, no piensan demasiado en la alimentación y nutrición. Cuando piensan en comida es usualmente acerca de como sabe, se ve, huele, o se siente en la boca. Típicamente el foco de las reuniones familiares, días festivos, fiestas… la comida nos da una razón para reunirnos y socializar. Pero cuando tienes un hijo con autismo o con una condición asociada, es crítico comprender que la comida es más que algo que te produce placer.
Lo que tu hijo come puede tener un significativo impacto, positivo o negativo sobre su cerebro o sus funciones corporales. Tú y los profesionales que atienden a tu hijo necesitan reconocer que sin apropiada nutrición, tu hijo no funcionará a su completa capacidad y no se beneficiará totalmente de sus sesiones de terapia.
Los siguientes son ejemplos que cómo una dieta pobre puede afectar negativamente a tu hijo:

DESARROLLO DEL CEREBRO Y SU FUNCIONAMIENTO
El cerebro de tu hijo es altamente dependiente de las vitaminas, minerales, aminoácidos, ácidos grasos esenciales y calorías encontradas en los alimentos. Por ejemplo, si tu hijo no está obteniendo suficiente de ciertos nutrientes elementales, se compromete la producción de neurotransmisores, la producción de mielina, glucosa y su procesos visual y cognitivo. SI CONSUME DEMASIADA AZÚCAR y aditivos artificiales, puede comprometer la función de su cerebro y provocar problemas de aprendizaje y comportamiento.

PROCESOS DE DETOXIFICAZIÓN
Tu hijo necesita consumir zinc, selenium, magnesium, betacaroteno, vitamina A, vitamina E, para ayudar a su hígado a desahacerse naturalmente de neurotoxinas peligrosas como el mercurio, arsénico, cadmio, dioxinas, pesticidas y solventes. La exposición a estas neurotoxinas puede dañar el sistema nervioso central, lo cual le causara un bajo Coeficiente Intelectual, dificultades de aprendizaje, deficit atencional, hiperactividad impulsividad, comportamientos compulsivos, agresividad, problemas de lenguaje, de memoria, disfunciones motoras, retrasos del desarrollo y déficit intelectual.

SALUD GASTROINTESTINAL
El tracto Gastro Intestinal es altamente dependiente del aminoácido glutamina y requiere un constante suplemento de vitaminas y minerales para el normal funcionamiento de su vísceras. Si tu hijo tiene deficiencias alimentarias, esto puede obstaculizar el crecimiento de nuevas células en su tracto gastrointestinal, lo cual compromete su capacidad de absorber los nutrientes de los alimentos que consume.

FUNCIÓN SISTEMA INMUNOLÓGICO.
Nuestro sistema inmunológico depende de la vitamina C, vitamina A, vitamina E, vitamina D, Complejo B, hierro, selenium, zinc y bioflavonoids para funcionar a un nivel óptimo. Una dieta pobre pone a tu hijo en riesgo de desarrollar alergias, infecciones de oídos frecuentes, enfermedades crónicas y enfecciones del tracto respiratorio superior. Si tu hijo está constamente enfermo, perderá colegio y sesiones de tratamiento lo cual compromete su evolución.

ERYTHROPOIESIS.
Erythropoiesis es el proceso mediante el cual los glóbulos rojos son producidos. Los glóbulos rojos son los vehículos que transportan el oxígeno a nuestros cerebros y a través de todo nuestros cuerpos. Los nutrientes claves son: vitamina B12, cobre, hierro, vitamina C y vitamina E. LAs deficiencias alimentarias de estos nutrientes pueden causar anemia, lo cual puede llevar a irritabilidad, dolores de cabeza, pérdida de apetito, letargo, hiperactividad, falta de atención y un rendimiento escolar pobre.

LOS PROBLEMAS NUTRICIONALES SON COMUNES EN EL AUTISMO.
Un amplio porcentaje de niños con Autismo, Asperger, PDD, SDA con y sin Hiperactividad luchan con uno o más de los siguientes problemas nutricionales:

dieta pobre (desbalanceada)
deficiencias nutricionales
alergia a ciertos alimentos
intolerancia a ciertos alimentos
sensibilidad a los químicos
desórdenes gastrointestinales
exposición a neurotoxinas
enfermedades e infecciones frecuentes
interacciones entre los nutrientes y drogas negativas.