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Theo Peeters leyendo a Elizabeth Emily: para emocionarse

En la Segunda Convención de la Fundación Asperger Chile, Theo Peeters (1943-2018) nos conmovió con la lectura de parte del libro de Elizabeth Emily: “Autismo? Para nosotros, lo esencial es invisible”.

En esta nota, les dejo la traducción de mi querido amigo y colaborador, Dr. Ernesto Reaño, Director del EITA- Perú.

“Entre mis 10 y 30 años, más de diez profesionales de todos los géneros se han cruzado en mi camino. Les he confiado mi sentimiento de estar “lejos” y lo íntimo de mis pensamientos, incluso los más honestos y los más aterradores… les confié una “locura” que mi propia madre jamás sospechó, tanto así que la desterré por miedo a que fuese descubierta y ser, entonces, “juzgada”.

Jamás tuve respuesta a mis preguntas. Lo que era no tenía Nombre, o, si había uno, en el mejor de los casos, lo llamaban “traumatismo”. No me sentía, empero, ni “traumatizada” ni “abusada” ni “depresiva”. No, me sentía únicamente “diferente”, “extranjera” y sola. Lo que me asustaba por sobre todo no era tanto el sentimiento de soledad en sí mismo sino este mismo sentimiento mientras me encontraba en medio de los demás. Entonces, cuando la angustia no podía ya ser soportable siempre me pareció que la única solución que me quedaba para poder continuar viviendo era, precisamente, “matarme” simbólicamente.

No tenía ni lugar para “ser” ni semejantes para reconocerme, entonces debí jugar el papel teatral más grande de mi vida: aquel de no ser lo que soy verdaderamente. Existir era volverse invisible, era “ser otro”.

Me tomó tiempo pero aprendí. Aprendí a no reírme demasiado, a no llorar demasiado, a no amar demasiado, a no hablar demasiado. Me volví eficaz, cuerda, edulcorada, sumisa… Me volví (re)negada, olvidada, desafectada… todo por no ser aquello que definían sin cesar como un ser “aberrante”, “extraño”, “en su mundo”, es decir, “no visitable”…. Me transformé en “ustedes” para no tener más miedo de ser “yo”. A fuerza de observación y de errores me volví “normal”, terriblemente normal, aun si temo frecuentemente hacer un desvío incontrolable que me traicione y me ponga al descubierto.

Había “desaparecido”… hasta que pude dar vida a un niño que iba a atravesar lo que yo había atravesado. Cuando mi hijo tuvo tres años, leí sus ojos y leí su corazón. Él hizo saltar en mí emociones y sentimientos sepultados. Luego vi el ensañamiento del mundo alrededor suyo que lo definía como un niño “descortés y maleducado”. Iban a volverlo loco en esta ocasión.

El mundo nos ha pedido escoger entre “vivir de otra manera” o “no existir en absoluto”. Debí hacer esta elección. Louis no lo debe. Él debe poder existir plenamente, ni de otro modo ni en silencio.

Pero estoy contenta con mi vida y por nada del mundo quisiera “cambiar de piel” cuanto más conozco nuestras riquezas y cuanto más orgullosa de mi combate.

Y si escribo, desde siempre, es para mantener aunque sea un poco mi indecible e invisible “yo”. Las letras se vuelven mi voz, mis ojos, mis emociones, mis sueños… A falta de ser vista algún día por otro tal como soy verdaderamente, escribo al menos para no aparentar que no me veo a mí misma.

Ahora que todo cobra sentido, que una palabra reconocería quizá mi diferencia y, de hecho, mi existencia, no he tenido jamás tantas ganas de vivir… Jamás tantas ganas de reír, amar, llorar, hablar, bailar, jugar, cantar, viajar, encontrar, gritar, saltar, compartir…

… y escribir la vida porque estoy enamorada de la humanidad, apasionadamente enamorada de la humanidad, de sus fuerzas y de sus tragedias, y lo único que me falta aún cruelmente hoy es poder vivir plenamente la mía…

… demasiado miedo todavía ante una marea de emociones incontrolables e inaceptables, de un sueño de belleza sin realidad, de un imposible encuentro mío con el mundo, de un renacimiento decepcionante… Aterrorizada por la idea de ser obligada a desaparecer una segunda vez.”

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Asper…. qué?

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Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.

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El Ciudadano Asperger

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Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.

El pasado Viernes 15 de Mayo de 2015, fuimos invadidos por la molestia de la comunidad Asperger ante los dichos de Ramiro Mendoza, ex Contralor General de la República. Y es que a pesar de haber advertido que sus comentarios “estamos empezando a generar una ciudadanía Asperger”, parece no haber sido con un genuino ánimo de menoscabar,  el emitir un juicio desde medias verdades y en una área que difícilmente sea su especialidad, y con una potente connotación negativa acerca del Asperger, genera la profunda molestia de quienes trabajamos cada día por generar espacios de inclusión para las personas del espectro autista.

¿Qué motivó al Señor Mendoza a hacer tal analogía? Quizá nunca lo sabremos, pero  francamente se equivocó. Y  resulta agotador, que las mismas  autoridades que usan como bandera de lucha la inclusión, también utilicen la tribuna que les permite sus importantes cargos para denostar no sólo a una persona, sino que con ello,  a una colectividad, ciudadanos chilenos que luchan cada día hasta por el derecho a educarse, sólo por nombrar uno, porque el Estado ni siquiera les asegura esa posibilidad.

Ya en una ocasión, el Senador Girardi calificó al gobierno de turno como “sordo y autista”, sin la más mínima cuota de empatía por quienes tenemos que vivir y sobrevivir a diario, los prejuicios que abundan en nuestra ignorante sociedad. Pero ya estamos cansados que existan personas que intenten justificar esta ignorancia diciendo que el tema es “algo nuevo”.

Pero ¿cómo sería un ciudadano Asperger?

El ciudadano Asperger sería puntual, un trabajador leal y esforzado, perfeccionista, preocupado por cada detalle, luchando siempre por la justicia y por sobretodo, defendiendo la verdad. La honestidad brutal, esa misma que probablemente le haga difícil el “trabajo colectivo” como señala Mendoza, si por este concepto  se entiende trabajar con las mismas personas que traicionan principios, valores y la ética.   Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, se acabaría la mentira social, las personas harían lo que dicen y cumplirían lo que prometen, al menos darían todo de sí para intentarlo. Para el ciudadano Asperger, el trabajo no termina cuando el reloj marca el término de su jornada laboral. El ciudadano Asperger sigue trabajando. Por esto es que grandes empresas en Estados Unidos contratan a las mismas personas Asperger que el Sr. Mendoza menciona con tanta liviandad. Porque saben que no perderán el tiempo tomando café, enterándose de los últimos rumores de la oficina, haciendo llamadas personales o revisando las redes sociales en su horario de trabajo, porque tienen gran capacidad para enfocarse en la tarea que se les encomienda y porque tienen un gran sentido del deber ser.

Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, no estaríamos viviendo el clima de corrupción que actualmente inunda al país y que genera el escepticismo de las personas por la participación en las votaciones. Porque para las personas Asperger, el primer compromiso es con la verdad y la justicia. Y si por trabajo colectivo quiere decir transar en los valores éticos y morales que toda persona debe tener, seguramente el ciudadano Asperger nunca estará preparados para ello.

Sólo queda esperar que en el futuro, antes de emitir juicios de tanta trascendencia, las autoridades tengan empatía, una característica que según otro prejuicio, las personas Asperger no tendrían.

Esperamos que en su rol académico, el Señor Mendoza pueda reparar este error,  dejar de buscar etiquetas y potenciar las habilidades de sus alumnos. Sin duda la universidad es una de las grandes barreras para nuestra colectividad, tanto por el desconocimiento de los académicos, como por la falta de voluntad para atender las necesidades educativas especiales que las personas con Asperger  requieren para ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.

 

 

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Lo que todo Educador o Educadora necesita saber para trabajar con un@ estudiante del espectro autista.

La inclusión de estudiantes en el espectro autista en el aula regular es una de las mejores respuestas para que puedan mirar, ellos y sus familias, con esperanza el futuro. Para que nunca nos cansemos de buscar de la autovalencia y  sentido de propósito que todo ser humano necesita para una vida realizada.

Si eres Profesor o Profesora, no importa tu disciplina, si trabajas en un PIE  o no, éstas son las preguntas que debes hacerte cada año, cuando te enteras que en tu aula tienes a un alumno o alumna en el espectro autista.

¡Nunca menosprecies el importante rol que tienes en su vida!

Con un sencillo protocolo como éste harás más amigable la vida escolar de tu alumn@ y se podrán evitar muchos malos entendidos.

  1. ¿Qué le gusta?
  2. ¿Qué no le gusta?
  3. ¿Cómo expresa el estudiante si algo le disgusta?
  4. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que una actividad se detenga?
  5. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que lo dejen solo?
  6. ¿Cómo expresa el estudiante que quiere algo o desea realizar una actividad?
  7. ¿Qué le gusta hacer durante su tiempo libre?
  8. ¿Qué hace cuando se siente frustrad@ o molest@?
  9. ¿ Qué tipo de situaciones parece enojarle o frustrarle?
  10. ¿ Quiénes son sus amigos?
  11. ¿Con quién interactúa el estudiante o con quién pasa el tiempo?
  12. ¿ Hay personas problemáticas para este estudiante, personas a las que no le guste que el/la estudiante esté cerca?
  13. ¿Qué otra información personal acerca del estudiante es importante compartir? (Piensa en temas personales, comunicación, social, médico, o temas comportamentales que son importantes que conozcas).

Fuente:

Autism and the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom by Paul Wehman, Marcia Datlow Smith & Carol Schall. 2009.más allá de la sala de clases

  1. (Fuente: Autism and the transition to Adulthood:Success Beyond the classroom)
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Los Locos (Steve Jobs)

Por los locos,

Los raros, los rebeldes,

los problemáticos, los que no encajan.

Los que ven las cosas de forma diferente,

No les gusta las reglas

y no tienen respeto por el status quo.

Puedes citarlos,

estar en desacuerdo con ellos,

glorificarlos o demonizarlos,

pero lo que nunca podrás hacer es ignorarlos.

Porque ellos lo cambian todo.

Ellos llevan la raza humana hacia adelante.

Mientras algunos puedan verlos como locos,

Nosotros vemos genialidad.

Porque sólo las personas que están lo suficientemente locas

para creer que pueden cambiar el mundo,

son las que realmente lo hacen.

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Señor, ¿sería tan amable de controlar a sus hijos?

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Steve Covey/ Traducción libre: Lorena Díaz Puratic

Una mañana de domingo en el metro de Nueva York. La gente estaba sentada tranquila y silenciosamente, algunos leyendo el diario, algunos absortos en sus pensamientos, algunos descansando con los ojos cerrados. Era una tranquila y calmada escena.

De repente, un hombre con sus hijos entraron al vagón en el que viajaba. Los niños gritaban tan fuerte que de inmediato el ambiente en el carro cambió.

El padre, sentado a mi lado y con sus ojos cerrados actuaba indiferente ante la situación. Los niños gritaban, se arrojaban objetos y habían comenzado a molestar a los pasajeros tomando sus periódicos. Era perturbador, pero el padre seguía sin hacer nada.

Era difícil no sentirse irritado. No podía creer que él fuera tan insensato como para dejar que los chicos corrieran por el carro sin asumir ninguna responsabilidad. Era fácil ver que todos estaban molestos también. Finalmente, frente a lo que vi como una inusual paciencia y poco manejo, le dije: “Señor, sus hijos están realmente molestando a muchas personas. Me preguntaba si pudiera controlarlos un poco. “

El hombre levantó la mirada, como si estuviera recuperándose de un trance: “Tiene razón. Creo que debería hacer algo al respecto. Venimos saliendo del hospital donde su madre murió hace una hora. No sé qué pensar, creo que ellos tampoco saben cómo manejarlo”.

Puedes imaginar lo que sentí en ese momento? La situación que yo veía como tan obvia tenía otra explicación.  De repente, vi las cosas diferente,  pensé diferente, sentí diferente y me comporté diferente. Mi irritación se desvaneció. No tenía que controlar mi actitud o mi conducta, mi corazón se llenó con el dolor de ese hombre. Sentimientos de empatía y comprensión volaron libremente.

¿Cuántas veces no nos hemos encontrado juzgando a padres por las conductas de sus hijos sin siquiera preguntarnos si hay algún problema, o lo que es más útil, cómo podríamos ayudar?

¿Cuántas veces los niños serán etiquetados y abandonados a su suerte porque así nos complica menos? o porque podemos decir que es trabajo de otros?.

No importa quiénes seamos ni dónde estemos. Siempre podremos extender una mano a quien lo necesite. Una mano que finalmente nos ayudará a nosotros mismos…. a ser mejores.

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Downtown en Aspergerland

Downtown in Aspergerland

El pasado 16 de Febrero, en las dependencias de la Universidad San Sebastián, Campus Bellavista, nos dimos cita con la Periodista, Magíster en Ciencias Políticas y autora del maravilloso libro “Downtown”, Claudia Aldana.

Personalmente, fue una experiencia increíble. Había leído las aventuras de “Consuelo Aldunate” en la Revista YA del El Mercurio. Una soltera en sus treinta en busca de su Mr. Right. Pero pasando mil peripecias en el proceso.

Recuerdo que solía leer la columna mientras velaba el sueño de mi hijo. Y mi ex marido dormía. Me hacía reír el estilo fresco de esta Consuelo. También me hacía pensar: ¿así que ésto es lo que hacen las mujeres que fueron más inteligentes que yo?. ¿Las que decidieron casarse pasando la barrera de los 30? Sí, porque a veces, tratar de hacer las cosas bien traen sus arrepentimientos.  Creo que quizá había algo de envidia… “pero de la sana”, jajaja.

De cualquier manera, nunca supe quién era el personaje detrás de esta Consuelo. Tan viva y llena de alegría como ella. Claudia nos contó su vida y los cambios que ésta sufrió desde su primera maternidad. Y cada uno de los pasajes que marcaron la vida de Fátima.

Un honor haberla tenido entre nosotros, la Fundación Asperger Chile. Y siempre agradeceremos esa alegría y optimismo, superando los obstáculos.

Downtown, cómo un hijo con Síndrome de Down mejora la vida. Absolutamente recomendable.

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Evaluación Diagnóstica en Adultos

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Muchas son las consultas sobre cómo se puede diagnosticar a una persona Asperger siendo adulta, pero la realidad nos confronta al mismo dilema al que debemos enfrentarnos cuando buscamos ayuda con los niños: no hay especialistas.

Y es que, tal y como lo señalan reconocidos expertos como Tony Attwood, se requiere quizá más pericia para diagnosticar a un adulto que para diagnosticar a un niño, y por ello, incluso en países como Estados Unidos, los psiquiatras o especialistas son poquísimos.

¿Qué pasa con el sobrediagnóstico?

Este tema es bastante relevante y se suscita muchas veces por la falta de experiencia del especialista, que se encuentra con un paciente que viene con un prejuicio o quizá con el deseo de ser confirmado en el autodiagnóstico. También resulta porque muchos trastornos del ánimo pueden “hacer una mímica” de las Condiciones del Espectro Autista. En este caso, los trastornos del ánimo son causas y no resultado de la Condición en discusión.

Un especialista que no tiene conocimiento, se conformará con el relato personal, totalmente subjetivo. Pero ¿qué debería hacer un profesional?. De acuerdo con Tony Attwood, el diagnóstico de un adulto debe contar por lo menos con el relato de uno de los padres,   el cónyuge o alguna persona cercana al paciente, para que valide sus respuestas. Recordemos que nuestros juicios están basados en percepciones personales de cómo son nuestras habilidades sociales. De ser posible, también se debería contar  con apoyo audiovisual: fotografías o videos de cuando el paciente era niño, donde se pueda apreciar si éste tenía alguna clase de interacción social.

Los informes escolares son otra de las “pruebas de investigación” que el especialista debería solicitar. En ellos, se pueden encontrar muchas de las características buscadas para diagnosticar positivamente a un Asperger Adulto.

Los instrumentos de evaluación que contamos hoy para la evaluación específica de adultos, pertenecen al Dr. Simon Baron-Cohen y sus colaboradores del Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service, y consta del Coeficiente del Espectro Autista y el Coeficiente de Empatía.

Bibliografía:

A complete guide to Asperger’s syndrome. Tony Attwood.

Autism and Asperger’s syndrome: Facts. Simon Baron-Cohen

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18 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hansasperger

Recientemente, aunque se sabe ya desde hace muchísimo tiempo, hemos sido bombardeados por distintos medios sobre la supuesta desaparición del Síndrome de Asperger. Tal y como si alguien pudiera “inventar” o “desaparecer” condiciones o en otros casos, enfermedades.

La realidad es que el DSM V (Manual de Diagnóstico y Estadístico) que comenzará a regir a partir de Mayo de 2013, lo que hará es quitar las etiquetas y quizá discriminación dentro de la misma comunidad del Espectro Autista.

Y es que en el algún momento, había familias que preferían el Diagnóstico de Asperger al de Autismo, el primero, al estar asociado con un alto grado de  genio, creatividad y capacidades extraordinarias en ciertas áreas o islas de inteligencias.

Lo que hará el DSM V es unificar el Autismo y el Asperger bajo un mismo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista. Porque el Autismo y el Asperger son los extremos de una misma soga. Y allí es donde también radica la importancia del rol de las personas con Asperger:  de transformarse en la voz de los que no tienen voz, de luchar no sólo por lo que les acontece,  sino por todos aquellos a quienes les fue negada la posibilidad de conectarse con nuestro mundo, por desconocimiento, negligencia o simplemente desinterés.

Todos los especialistas nos recalcan que “cada persona con Autismo tiene su propio Autismo”, aludiendo a que no encontraremos a dos personas con un mismo diagnóstico que sean iguales. Y fue el mismo Hans Asperger, que en los años ’40, en plena II Guerra Mundial, hizo la descripción de estos “pequeños profesores” y definió al Síndrome de Asperger como “un toque de Autismo”.

Pero ¿por qué el diagnóstico de Asperger se prefería al de Autismo?. Para poner el acento en que la persona con Síndrome de Asperger tenía capacidades intelectuales normales y en algunas áreas superiores. Y porque el inconsciente colectivo asocia inmediatamente: Autismo, Déficit Intelectual, Escuela Especial y en muchos casos institucionalización. Así lo relató Fran Peek, hablando de su hijo Kim, quien inspiró al actor Dustin Hoffman  para la película RAINMAN y en la actualidad, Temple Grandin, la connotada Dra. en Sicología Animal y Activista por los derechos de las personas con Autismo.

El DSM V se centrará en las habilidades funcionales que tenga la persona, que en definitiva, son las que desarrolladas de forma correcta, responsable y tempranamente, podrían otorgarle a las personas del Espectro Autista la independencia y capacidad de valerse por sí mismos.

Lamentablemente, en países en que el Asperger había ganado un espacio, este cambio afectará profundamente los recursos económicos para el desarrollos de sus  potenciales: Un tremendo retroceso que ha sido difícil superar para las familias. Pero si examinamos con detención, en Chile, donde el colectivo del Espectro Autista no existe para el Estado, es una tremenda oportunidad para que los profesionales de la salud, educación y la sociedad en general, comencemos a valorar el Autismo, no como una condición estática, sino como una condición que puede evolucionar si se inyectan los recursos necesarios, monetarios y principalmente humanos, para evitar la discapacidad.

Este 18 de Febrero, día del Natalicio del pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger, no será el último Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por el contrario, lo seguiremos recordando como el hombre que junto con Leo Kanner y en la actualidad, Lorna Wing, Simón Baron-Cohen y Tony Attwood, nos están ayudando a comprender lo que muchos han denominados “misterios del Autismo”.