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Cómo evitar las confrontaciones con los padres en el proceso de inclusión educativa.

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Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

Como educadora y madre de un estudiante con necesidades educativas especiales, me he visto enfrentada a diferentes tipos de liderazgos en las comunidades educativas. A partir de estas experiencias, he podido elaborar una breve lista de situaciones que como educadores, debemos cuidar para evitar confrontaciones que en nada ayudan a lo que todos queremos: el progreso de nuestros estudiantes e hijos.

Ofrezco una disculpa por referirme en esta nota mayormente a las madres, ya que históricamente son ellas las que asumen la tarea de coordinar con el colegio y las estadísticas así lo avalan.

Respeta la privacidad de tus estudiantes y sus familias. 

Una de mis primeras experiencias entrevistándome con el Director de un colegio, fue cuando me abordó delante de toda la comunidad educativa (profesores, estudiantes, apoderados) para preguntarme si era verdad que mi hijo “tenía una enfermedad cerebral”. Si bien el incidente no resiste análisis, también nos da a los profesores un espacio para la reflexión acerca de nuestras prácticas. Es muy frecuente que hablemos de la situación académica o disciplinaria de nuestros estudiantes, pero siempre debemos estar pendientes de que ninguno de nuestros alumnos, y en especial el alumno en cuestión, pueda estar escuchando.

Valora la experiencia y el tiempo que los padres han invertido en educarse 

La colaboración entre los profesores y padres es prioridad en el proceso de inclusión educativa. Para conseguir este objetivo,  es absolutamente necesario que veamos a los padres como socios. Ellos poseen información valiosa que nos pueden ayudar a tener una mejor llegada con nuestro estudiante, y eventualmente a utilizar las metodologías adecuadas a su estilo de aprendizaje. A no ser que el padre o madre te pida expresamente que le contestes algunas dudas sobre el diagnóstico de su hijo/a, evita darles una charla de lo que probablemente saben mejor que tú.

Preocúpate de darle una solución real al problema que la aqueja.

Cuando una madre pide una entrevista contigo, es porque realmente necesita de tu ayuda. Ninguna madre va al colegio por exceso de tiempo. Esto es especialmente real en estudiantes proclives a trastornos del ánimo, como los estudiantes del Espectro Autista. Es excelente que tengas buenas habilidades de escucha, pero para evitar que esa madre siga en el colegio cada semana, y que el problema vaya escalando en el tiempo,  trata de solucionar lo que te plantea. De no poder hacerlo, comunícaselo oportunamente para que pueda saber a qué atenerse y tomar las medidas necesarias.

Nunca hables de temas que escapen a tu competencia profesional.

Otras de mis experiencias con un docente directivo ha sido que planteándole un problema puntual  que mi hijo experimentaba en su establecimiento, haya intentado desviar la atención hacia lo que ella consideraba eran las “verdaderas razones” del problema, llegando al punto de cuestionar  el diagnóstico del profesional tratante y a sugerir otro diagnóstico. Ésto deja en evidencia un comportamiento poco ético e irrespetuoso de la inteligencia de las personas (profesionales o no).

Nunca te refieras a otros estudiantes. 

Cuando un padre o madre pide tu apoyo, escúchalo con atención. Nunca lo interrumpas para contarle la historia de otros estudiantes que aunque puedan tener el mismo diagnóstico de su hijo o hija, no es igual a él o ella. Como decimos en el terreno del Autismo, “cuando conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo”, no a todas.

Nunca le preguntes a una madre por su salud mental.

Muchas veces los problemas parten en las bases y escalan a los directivos. Cuando esto ocurra, debe evitarse comentarios y preguntas paternalistas como: “Dios no le da problemas a quienes no pueda superarlos” o “¿qué está haciendo por Ud.? Aunque la preocupación sea genuina, ella no lo tomará así.  Como es de suponer, si hubiera una preocupación real por su  estado de salud, el problema con su hijo o hija habría sido solucionado y ella no estaría ahí. Y por supuesto, tendría el tiempo para  “hacer cosas por ella”.

En este mismo tema, es necesario que todos los actores involucrados en un proceso de inclusión estén informados y al día de la situación del estudiante. Sin duda, ésto que parece un principio tan básico, es lo que lo que falla más frecuentemente y origina la mayoría de los conflictos entre padres y profesores en materias de inclusión.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

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Dificultades de lenguaje y comunicación en el espectro autista.

Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.can-chat-chatting-362

Las personas del espectro autista que son verbales, se ven enfrentadas a un sinnúmero de problemas, especialmente aquellas que tienen lo que Gillberg denomina un “lenguaje superficialmente perfecto” (como se cita en Attwood, 2008). Esta situación lleva a las personas, incluyendo los profesionales que trabajan con esta población, a pensar que están interactuando con una persona típica, sin comprender la naturaleza superficial del uso del lenguaje. Por lo general,  los niños del espectro autista, se sienten más cómodos con los adultos ya que usualmente son más pacientes que sus pares, especialmente cuando se trata de conversar temas relacionados con sus intereses restringidos. En este mismo sentido, y por su nivel de lenguaje expresivo, a menudo son tratados como adultos, y se les da instrucciones más allá de sus habilidades de compresión y procesamiento de la información.

Como algunas de las personas del espectro autista tienen dificultades para identificar sus sentimientos, algunas veces no  los expresan verbalmente, o si lo hacen,  puede darse el caso que recurran a la ecolalia diferida, que consiste en reproducir alguna expresión que hayan escuchado de alguien con anterioridad, sin tener claridad de lo que realmente significa. Sin embargo, como el contexto puede ser apropiado, muchas de estas expresiones pueden ser malinterpretadas, sobre dimensionadas, sumando otra variable al uso: el refuerzo.  Un ejemplo gráfico de este caso, en niños pequeños, es el uso de las expresiones “voy a matarme” o “voy a matarte”, sin signos de depresión o sin intención real de hacer daño a alguien. A menudo, ellos usan estas expresiones porque probablemente la escucharon en alguna película o en la televisión, en un contexto similar, para expresar rabia, tristeza, o temor. La reacción que estas expresiones provoque en los adultos significativos (padres, maestros, etc.) determinará si éstas permanecen en el tiempo o no. Si con expresiones de este tipo consiguen la atención que por lo general no tienen, es muy probable que las sigan utilizando. En este misma línea, su habilidad para usar la ecolalia en contextos adecuados les permite a muchos pasar inadvertidos, especialmente aquellos que no presentan conductas disruptivas, dejando sus necesidades educativas sin ser atendidas.

Las dificultades en el procesamiento de la información complican la interacción social de las personas del espectro autista. Por ejemplo, una conversación podría terminar prematuramente cuando la persona del EA tarde mucho tiempo en procesar la información que está recibiendo, y formular una respuesta apropiada. Muchas veces, ellos necesitan bloquear un canal sensorial (por ej. contacto visual, estímulo auditivo, etc.) para poder concentrarse en el mensaje. Por lo general, estos aspectos son incomprendidos o ignorados por el interlocutor.

El miedo a perder “el hilo de la conversación” hace casi imposible para la persona del EA, no interrumpir a su interlocutor, y en forma paradójica, no le gusta ser interrumpido. Esto lo hace parecer una persona con pocas habilidades de escucha.

Finalmente, las personas del espectro autista que presentan un trastorno del procesamiento auditivo, pueden tener problemas que les impida oír y decodificar la información recibida a través del lenguaje oral, distorsionando sonidos, palabras o ideas. Por ejemplo, en lugar de “casa”, ellos podrían escuchar “pasa”. Como es obvio suponer, la alteración de sólo una sílaba puede cambiar completamente el sentido de la conversación, impidiendo una comunicación fluida.

Bibliografía

Attwood, Tony (2008). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. London.UK.

Baron-Cohen, Simon (2008). Autism and Asperger Syndrome. The Facts. Oxford University Press, Inc. New York.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures and other reports from my life with autism (1st ed.). New York: Doubleday.

Macintosh, Kathleen E., & Dissanayake, Cheryl. (2004). Annotation: The Similarities and Differences between Autistic Disorder and Asperger’s Disorder–A Review of the Empirical Evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(3), 421-434.

Paul, Rhea, Orlovski, Stephanie Miles, Marcinko, Hillary Chuba, & Volkmar, Fred. (2009). Conversational Behaviors in Youth with High-Functioning ASD and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 115-125.

Smith, Isaac C., Reichow, Brian, & Volkmar, Fred R. (2015). The Effects of DSM-5 Criteria on Number of Individuals Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2541-2552.

Thede, Linda L., & Coolidge, Frederick L. (2007). Psychological and Neurobehavioral Comparisons of Children with Asperger’s Disorder versus High-Functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(5), 847-854.

 

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida de acuerdo con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

 

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Profesionales v/s Padres: Obstáculos para la Colaboración Efectiva

Por Lorena Díaz Puratic, M. Ed.

 

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La investigación señala que el mejoramiento de los resultados de los estudiantes es uno de los mayores beneficios del trabajo en equipo de familias y profesionales de la educación/salud. De la misma manera, la literatura y la experiencia personal apunta a la falta de colaboración, coordinación e información entre las partes (familias y profesionales), como uno de los mayores obstáculos para una colaboración efectiva. Si bien, estos principios son de absoluta relevancia en la discusión de todo proceso educativo, su importancia se ve elevada exponencialmente cuando los educandos pertenecen a poblaciones excepcionales.

La percepción de los padres es la de recibir servicios (los que se declaran afortunados de recibirlos) en forma fragmentada, y manifiestan tener que “contar la historia” una y otra vez, a múltiples profesionales en múltiples ocasiones. Esto levanta la necesidad de los profesionales de mejorar sus habilidades de trabajar en equipo, compartir información acerca de sus estudiantes, pacientes o clientes, tomando las medidas respectivas para salvaguardar la confidencialidad de sus datos. El sentimiento de los padres es que a los profesionales no les interesa demasiado la situación que su hijo o hija atraviesa, reduce su motivación para colaborar, lo que comprende una disminución de oportunidades que los estudiantes con necesidades educativas especiales tienen para superar obstáculos en el proceso de aprendizaje y alcanzar los sentimientos de satisfacción que con él viene.

En este sentido, cuando se les pide a los padres o familia, que se involucren en las actividades del colegio, pero sin brindarle una definición específica de lo que significa “involucrarse”, los padres, al igual que los hijos, a menudo no participarán en nada, minimizando cualquier posibilidad de aprendizaje significativo para sus hijos. La participación de la familia en el colegio alcanzará su máximo potencial, sólo cuando los profesionales provean a los padres de expectativas claras para el trabajo en la sala de clases, tópicos a tratar, cambios en la rutina de los estudiantes, e información de las metodologías que están siendo aplicadas, de manera que el estudiante tenga reglas consistentes para seguir en casa y en el colegio.

Un aspecto importantísimo de esta colaboración entre la familia y los profesionales, está dado la comunicación oportuna y recíproca entre las partes (Turnbull, et.al., 2015). Lo último se alinea con otro principio fundamental de la colaboración efectiva: respetar la experiencia de los padres. Como educadores, debemos dar a los padres las herramientas necesarias y animarlos a hacer ejercicio de su derecho a participar en la educación de sus hijos, y ser colaboradores valorados por la comunidad educativa en el proceso.

La comunicación oportuna entre familia y los profesionales es también esencial cuando se trata de asignación de deberes escolares o tareas. Estas últimas, pueden ser una estrategia importante para alcanzar el objetivo del involucramiento de la familia, especialmente para los estudiantes con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, cuando una tarea es asignada sin ningún tipo de directriz en cuanto a metodología de trabajo para estudiantes y padres, las posibilidades de que una tarea sea completada con éxito declinarán, junto con la motivación de los estudiantes y padres. En este mismo sentido, cuando la calificación es sobre valorada y se torna más importante que el feedback, los objetivos principales de la tarea no serán alcanzados.

En modo general, las prácticas educativas en Chile fallan en todos los parámetros previamente discutidos. El involucramiento de los padres no es animado, sino que muchas veces también es no deseado. Los profesionales en los colegios raramente colaboran, algunas veces por opción personal, otras por exceso de trabajo. Los administrativos hacen poco o nada para promover la colaboración. La relación educador-familia está obstaculizada por las percepciones de los padres de que a los profesionales no les interesa realmente el progreso del estudiante, ni la igualdad de oportunidades a la que tiene derecho a pesar de las dificultades que pueda presentar.  A su vez, los profesores sienten que no han sido entrenados para servir estudiantes con discapacidad, a sus padres, o a sus colegas de otras áreas. Esto crea la imagen de un profesional que está dispuesto sólo a trabajar con niños/estudiantes, pero no con otros adultos.

 

Bibliografía

Turnbull A., Turnbull H. R., Erwin, E., Soodak, L, &. Shrogren, K. (2015)

Families, Professionals, and Exceptionality: Positive Outcomes Through Partnerships and Trust. 7th. Edition. Pearson Education, Inc. Upper Saddle River. NJ.

Queda prohibida la reproducción total o parcial de esta publicación, por cualquier medio o procedimiento, sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito del autor. Toda forma de utilización no autorizada será perseguida con lo establecido en la ley de derecho de autor.

 

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Ética en los tiempos del Autismo

etica-y-comportamiento-de-la-sociedadPor Lorena Díaz Puratic. M.Ed.

En seis años, hemos hecho un progreso lento, pero constante en el conocimiento sobre las condiciones del espectro autista. La palabra Asperger que hasta hace poco era totalmente desconocida, despertando el temor de padres y profesionales de la Educación, ya está instalada en el inconsciente colectivo de los chilenos. Sin embargo, conocer, verbo tan general, tan poco apropiado para la medición y la precisión que el tema requiere, hace mucho tiempo dejó de bastarnos. En muchos niveles donde ese rigor no sólo es esperado, sino que absolutamente indispensable para maximizar los potenciales del colectivo,  las referencias al Autismo como una enfermedad, o por el contrario, como una raza superior de genios aumenta la brecha entre las personas, y disminuye también nuestras perspectivas de alcanzar la equidad  para todas las personas que vivimos en Chile. En su gran mayoría, todas las autoridades y profesionales de la educación y salud están familiarizados con el Asperger y los desafíos que la condición representa. Ya conocemos, pero ahora… ¿Qué hacemos?

Así como al ser diagnosticados sus hijos,  muchos padres pasamos   por una  fase de negación, el Estado, o “el sistema” como a muchos les gusta denominar, quizá  para disipar las culpas propias, también nos está negando. Pero nos olvidamos de un importante punto: Nosotros somos el sistema. Los colegios y sus Directores forman parte del sistema. Los profesores son el sistema. Los profesionales de la salud son el sistema. Cada uno de los chilenos es “el sistema”,  y si el sistema está mal, es porque nosotros, como ciudadanos, no estamos haciendo la tarea. No estamos educando con valores, o en algunos casos, ni siquiera estamos educando. Cuando una empresa es complicada, esperamos que otro la haga primero. Eludir una responsabilidad es más fácil que aceptar un desafío.

Que a estas alturas, todavía existan colegios que nieguen la matrícula a alumnos con Diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista es impresentable. Y que la autoridad sienta que porque existan una cierta cantidad de colegios con Proyectos de Integración, los cuales no siempre se fiscalizan, y distan mucho de cubrir la demanda real, lo es aún más. No sólo es una vulneración a los derechos básicos ya no de niñas o niños, sino de jóvenes, que al haber asistido toda su enseñanza básica a un colegio con PIE, ingresan a la Enseñanza Media, igual que como empezaron: sin apoyo. Y también cuentan los adultos, quienes  al no habérsele dado los espacios de una educación funcional, con enfoque en las necesidades inmediatas de autoayuda,  habilidades sociales, y de training laboral,  pasarán a formar parte de la cifra negra de la otra Historia de Chile, las de las personas con discapacidad.

¿Qué necesitamos como país? Ética. Una corta pero poderosa palabra, que debiera ser transversal a todas las profesiones. Palabra que podríamos explicar con una idea muy simple: HACER LO CORRECTO.  Nuestro país sería diferente si todos actuáramos bajo ese precepto. Si cada paso, cada decisión que tomáramos como profesionales, trabajadores, padres y madres de familia, pasaran por ese filtro.

En tiempos en que todos abrazamos  una causa, o más de una, y en cuyo proceso las redes sociales han tomado un rol protagónico, no podemos obviar que éstas son utilizadas como medios catárticos, a veces hasta de bullying totalmente aceptado, que inclusive deterioran las mismas causas que abrazamos. No podemos luchar por la inclusión agrediendo al que piensa, procede, o se viste distinto, sumando publicidad a la agresión. Eso no nos hace mejores.

Cuando escribo estas líneas, no puedo evitar mencionar el caso de los Bomberos. Es de dominio público que son voluntarios, que entregan su tiempo y arriesgan su vida por ayudar al prójimo. ¿Pero qué sucede si debido a las paupérrimas condiciones que deben trabajar, no acuden tan rápido como la población desea? Los atacan verbalmente y hasta los apedrean. Nadie hace nada por ellos, y no conformes con los riesgos que toman, la población exige una atención cual si fuera una obligación.

Nuestra adhesión a las causas no se puede ver reducidas a un “me gusta”, un hashtag, o cualquier otro tipo de expresión en la red social que empleas. Comprométete por tu causa, dale tu tiempo y tu energía, y por sobre todo, tu humildad. Necesitamos ser la mejor versión de nosotros mismos en todos los escenarios en que nos corresponda actuar, y eso, inevitablemente provocará esa realidad a la que aspiran las personas con Asperger: justicia y honestidad.

Todos los días son los días de la Inclusión, la invitación es a la  constante reflexión, evolución y excelencia.

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Carta Abierta de Actor de Broadway, defendiendo a madre de niño con Autismo

Una de las funciones de la famosa producción de Broadway, “El Rey y yo”, se vio interrumpida por la crisis de un niño con Autismo. ¿Cómo reaccionó la gente? Lo sabrán por las letras de uno de sus protagonistas, Kelvin Moon Loh.

KMLjpgTraducción: Lorena Díaz Puratic

Estoy enojado y triste.
Recién bajé del escenario de la matiné de hoy y sí, algo sucedió. Alguien trajo a su hijo autista al teatro.
Habiendo dicho eso, este post no irá en la dirección que Uds. piensan que irá.
Piensan que amonestaré a esa madre por traer a su hijo autista que grita durante un momento silencioso de una obra de teatro. Piensan que defenderé al que le gritó a esta madre por traer a su hijo al teatro. Piensan que mi simpatía irá para mi compañía cuyo rendimiento fue perturbado por un sonido ajeno que venía desde la audiencia.
No.
En cambio, les pregunto, ¿cuándo nosotros como gente de teatro, actores y audiencia llegamos a estar tan preocupados de nuestra propia experiencia que perdimos nuestra compasión por otros?
El teatro para mí ha sido siempre una forma de examinar / disectar la experiencia humana y presentarla de nuevo para ser reexaminada. Hoy, algo muy real estaba sucediendo en las butacas y, sí, interrumpió la fantasía que se suponía fuera esta matiné pero en último término, el teatro es creado para unir a las personas, no sólo para su entretenimiento, sino que para ampliar nuestras vidas una vez que salgamos por las puertas.
Así sucedió que durante la escena del llanto, un momento bastante intenso en el segundo acto, un niño fue escuchado gritar en la audiencia. Sonaba a terror. No más de una semana antes, en la misma escena, una niña de la primera fila, no autista gritó y lloró intensamente y nadie dijo nada entonces. ¿Por qué esto es diferente?
Su voz cortó el teatro. La audiencia comenzó a pedir que la madre y su hijo fueran removidos del teatro. Escuché murmullos de ¿“Por qué trae a un niño como éste al teatro?. Eso estuvo mal. Simplemente mal.
Porque lo que no vieron fue a una madre desesperadamente tratando de hacerlo. Pero su hijo no obedecía. Lo que no vieron fue a una madre desesperadamente rogándole a su hijo, mientras él se aferraba a su asiento, rehusándose, desafiando aún más. No pude mirar hacia otro lado. Quería detener la presentación y decir: “Relájense todos. Ella lo está intentando. ¿Cómo no pueden verlo? Yo feliz hubiera hecho la obra completa de nuevo, devolver cada ticket porque….
Para ella, traer a su hijo al teatro es una muestra de coraje. No sabes cómo es su vida. Talvez, tienen grandes días donde él puede permanecer quieto y no hacer demasiado ruido, porque esto es una ocasión extraordinaria, que sale de su rutina. Talvez ella escoge no vivir más en el temor, y se rehúsa a renunciar a la experiencia de su hijo. Talvez escogió los asientos del pasillo por si una situación como ésta se presentaba. Ella pagó el mismo precio que pagaste tú por tu familia. Su plan, al igual que el tuyo, era tener una placentera tarde en el teatro y lentamente sus peores temores se hicieron reales.
Les dejo esto: Los shows que tienen funciones especiales para personas con autismo deberían destinar sus esfuerzos a hacer del teatro inclusivo para todas las audiencias. Creo, como Joseph Papp, que el teatro es creado para todas las personas. Respaldo eso, y por una vez estoy en un show que es completamente familiar. “El Rey y Yo” en Broadway es eso: es para toda la familia. Y eso significa para todas las familias, con discapacidades o no. No para funciones especiales, sino para todas las funciones. Una noche en el teatro es especial cualquiera sea la noche que tú vayas.
Y no, no me importa cuánto gastaste en las entradas.

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Asper…. qué?

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Cumplía su primer año, y parecía molestarle toda esa gente que se reunió para celebrarlo. Estaban invadiendo su pequeño mundo en el que sólo cabían su padre, su nana y yo. Viviendo fuera de Santiago y alejados de la familia, ver a tantas personas, tantas voces poco frecuentes, parecía descompensarlo. Lloró desconsoladamente cuando le cantamos el cumpleaños feliz, y esta situación se repetía en cada cumpleaños: apenas se comenzaba a cantar, él estallaba en llanto.

En ese primer cumpleaños, le regalaron un caminador con forma de auto, pero no lo abrió con entusiasmo. En lugar de usarlo como debía, sin pedir ayuda, lo volteó y comenzó a girar sus ruedas. Ahora sí que el regalo le había gustado… y ¡él reía en cada giro que la rueda daba!

Como buena madre primeriza, consultaba al médico con o sin razón. Muchas veces manifesté mi preocupación porque sentía que  no desarrollaba demasiado lenguaje, aunque aprendió a decir sus primeras palabras a la edad esperada. ¡Incluso decía algunas en inglés! Pero alcanzó un techo y no evolucionaba.

Los médicos me decían que era regalón y otro profesional de la salud sentenció que era  “inmaduro” y que “necesitaba un hermanito”. Confié en ellos. Después de todo, yo no tenía experiencia alguna con niños pequeños. Mi opinión no era válida para ellos y acallé  mi intuición.

Durante mis horas de trabajo, llamaba a casa para hablar con mi hijo. Necesitaba escuchar su vocecita. Pero él  permanecía en silencio y sólo sentía su respiración en el teléfono. Un día, descubrí que si le cantaba, él me respondía con el resto de la canción. Entonces, encerrada en una oficina de mi trabajo cantaba… “una cuncuna amarilla” y mi pequeño respondía -“debajo un hongo vivía”-.  ¡Estaba feliz! ¡Había encontrado una forma de llegar a mi hijo!

Luego vino la sorpresa. Mi pequeño no tenía lenguaje espontáneo, pero aprendía  muy rápido. Íbamos al supermercado y era capaz de nombrar todas las marcas de los productos que veía. –¡Qué niño tan inteligente!– era un comentario que me acostumbré a escuchar. ¿Ya sabe leer??? ¡pero si es tan chiquitito!

En las palabras de Fito Páez, “todas las músicas le hablaban”, pero cuando el resto de los niños escuchaba y cantaba música popular, él prefería a Beethoven y a Mozart. A los 4 años ya podía discriminar a uno del otro.  Avanzó pronto  a otra etapa: ¡música popular! ¡por fin!, (suspiraba yo) Pero para mi sorpresa, prefería la de la Nueva Ola, la música folklórica. Era un verdadero “viejo chico”.

Incapaz de controlar sus impulsos, veía un río e intentaba arrojarse al agua sin temor, y sin saber nadar. Sin embargo,  sentía un pánico tremendo cada vez que veía un perro. Incluso cuando pasábamos por una casa donde sabía que un perro ladraría, anticipaba el dolor, tapándose las orejas. Nada sabía yo, en ese entonces,  de los trastornos sensoriales y cómo podían afectarle en su vida.

Era independiente: jugaba solo. Se tiraba al suelo y le gustaba mirar sus juguetes desde esa perspectiva. No tenía juego simbólico: sus juegos eran una representación de la realidad. Inventaba melodías y repetía las palabras porque le gustaba su sonido.

Seguía consultando si esto era normal y la respuesta siempre era la misma: “ya madurará”, “No te preocupes mamá”, “Eres demasiado ansiosa”. Terminé por convencerme que el problema era yo.

Pero luego apareció la ecolalia diferida, y este pequeñito era capaz de repetir una instrucción que yo le había dado dos semana antes, con las mismas y exactas palabras. Junto con ello, comenzaron los rituales: cerrar puertas y alinear sus autitos. La bicicleta era una fuente infinita de entretención: la volteaba y hacía girar sus ruedas. Le costó mucho aprender a usarla.

Y comenzaron las conductas de autoestimulación: giraba y giraba hasta perder el equilibrio, “aleteaba” y caminaba sin propósito por la casa.  Si le pedía que usara una prenda de vestir determinada, él no hacía caso y tenía sus prendas favoritas. Las visitas al dentista o a la peluquería eran una pesadilla. Y la compra de zapatos, hasta la fecha, no es una actividad fácil.

Pero a pesar de describir todo esto, NADIE me dijo: mamá, hay algo que definitivamente no es común en su hijo. Y llegamos a Prekinder, y allí comenzó el calvario. Luego de haber asistido 2 años a jardín en un ambiente protegido, las quejas comenzaron el tercer día de clases: “su hijo no trabaja, no sigue instrucciones, NO APRENDERÁ A LEER NI A ESCRIBIR”, “interrumpe la clase con comentarios sin sentido”…. y una larga lista de las cosas que mi hijo no quería hacer, ya que dada la “inteligencia” del niño, “el no poder”, quedaba absolutamente descartado.

Su manera de relacionarse con los pares era diferente. Usaba lenguaje de adulto y sus compañeritos no lo entendían. –¿Qué Isapre tienes?– preguntaba incansablemente a los 5 años, cuando sus interés restringido era la medicina. Y sus compañeros lo miraban como si hablara otro idioma.Al  no conseguir  encajar con el medio, se mostraba muy dócil en algunas situaciones ante los requerimientos absurdos y malintencionados de sus compañeros o bien buscaba llamar la atención.

Ir a buscarlo al colegio cada día era fuente de  un tremendo estrés. ¿Qué habrá hecho hoy? ¿Escupió a alguien?, ¿Qué arrojó por la ventana?¿Habrá hecho algún comentario que importunó a la Educadora?.

Las quejas no aflojaban, por el contrario. Y comenzamos el peregrinar de especialista en especialista sin llegar a nada, sin lograr resultados,  y con el estrés de no saber de qué manera ayudar a mi hijo, invirtiendo todos mis recursos, humanos y económicos en esta tarea.

Tuve que cambiarlo de colegio a otro  que pensé sería mejor. ¡Qué equivocada estaba!. No sólo no supieron tratarlo, sino que fue víctima del bullying institucionalizado  y su autoestima reducida a la más mínima expresión. La falta de tino de los docentes de ese establecimiento era más grande que el de los mismos compañeritos, que por su corta edad,  no comprendían a este niño que pensaba y actuaba diferente.

Las costosas terapias requeridas: psiquiatría,  fonoaudiología, terapia ocupacional, taller de habilidades sociales, (entre otras) no hacen sino ahondar muchísimo más la frustración cuando no se puede costear. No poder brindarle a tu hijo algo que sabes que es absolutamente necesario para equiparlo mejor para su vida, es un dolor indescriptible. Y ese dolor es aún mayor, cuando ves y sientes que a nadie le importa, nadie comprende y nadie quiere ayudar. Y lo que recibes, en el mejor de los casos, es una palmadita en la espalda diciéndote que Dios no te daría esa prueba si no la pudieras soportar. ¡Qué falsas sonaban esas palabras cuando sabías que ni siquiera querían escuchar hablar de los trastornos del Espectro Autista!

La realidad es que la mayoría de las madres de niños en el Espectro Autista, siendo profesionales,  debe dejar de trabajar para atender apropiadamente las necesidades educativas especiales de sus pequeños, privándolos de la posibilidad de pagar las terapias requeridas. Entonces, los medicamentos son, en el mejor de los casos, la única intervención que el niño recibe, sabiendo que los medicamentos por sí mismos no son efectivos.

La carga emocional para estas madres es infinita, comparable según dicen algunos estudios, con el estrés de los veteranos de guerra. Lo saben quienes lo hemos vivido. 

De ese dolor, frustración y pasión nace Fundación Asperger Chile. De la necesidad de que cada caso en que se sospeche un Trastorno del Espectro Autista sea detectado lo más tempranamente posible (a partir de los 6 meses)  para intervenir multimodalmente y así entregarle a los niños las herramientas y habilidades sociales necesarias antes de que lleguen a la edad escolar. De lograr esto, podremos evitar no sólo los traumas que se producen en esta época y las posteriores, sino que estaremos cumpliendo con un deber del Estado: EVITAR LA DISCAPACIDAD.

De no intervenir el actual modelo, y con la alta prevalencia de esta condición (1 de cada 68 niños), no pasará mucho tiempo en personas con capacidades sobresalientes en algunas áreas no podrán ejercer sus derechos fundamentales, aumentando los índices de discapacidad y de pobreza para nuestro país.

Como chilenos, pero más importante, como personas, debemos evitar que esto ocurra. Cada actitud de desprecio, de intolerancia o de invisibilización, sellará el destino no de un niño, sino de familias, miles,  a lo largo de nuestro país.

No importa cuál sea tu profesión u oficio, no importa si te lo enseñaron o no. Más temprano que tarde te enfrentarás a una persona del Espectro Autista y si quieres que él o ella hable tu idioma, tienes que hablar el suyo…. primero.

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El Ciudadano Asperger

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Por Lorena Díaz Puratic, M.Ed.

El pasado Viernes 15 de Mayo de 2015, fuimos invadidos por la molestia de la comunidad Asperger ante los dichos de Ramiro Mendoza, ex Contralor General de la República. Y es que a pesar de haber advertido que sus comentarios “estamos empezando a generar una ciudadanía Asperger”, parece no haber sido con un genuino ánimo de menoscabar,  el emitir un juicio desde medias verdades y en una área que difícilmente sea su especialidad, y con una potente connotación negativa acerca del Asperger, genera la profunda molestia de quienes trabajamos cada día por generar espacios de inclusión para las personas del espectro autista.

¿Qué motivó al Señor Mendoza a hacer tal analogía? Quizá nunca lo sabremos, pero  francamente se equivocó. Y  resulta agotador, que las mismas  autoridades que usan como bandera de lucha la inclusión, también utilicen la tribuna que les permite sus importantes cargos para denostar no sólo a una persona, sino que con ello,  a una colectividad, ciudadanos chilenos que luchan cada día hasta por el derecho a educarse, sólo por nombrar uno, porque el Estado ni siquiera les asegura esa posibilidad.

Ya en una ocasión, el Senador Girardi calificó al gobierno de turno como “sordo y autista”, sin la más mínima cuota de empatía por quienes tenemos que vivir y sobrevivir a diario, los prejuicios que abundan en nuestra ignorante sociedad. Pero ya estamos cansados que existan personas que intenten justificar esta ignorancia diciendo que el tema es “algo nuevo”.

Pero ¿cómo sería un ciudadano Asperger?

El ciudadano Asperger sería puntual, un trabajador leal y esforzado, perfeccionista, preocupado por cada detalle, luchando siempre por la justicia y por sobretodo, defendiendo la verdad. La honestidad brutal, esa misma que probablemente le haga difícil el “trabajo colectivo” como señala Mendoza, si por este concepto  se entiende trabajar con las mismas personas que traicionan principios, valores y la ética.   Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, se acabaría la mentira social, las personas harían lo que dicen y cumplirían lo que prometen, al menos darían todo de sí para intentarlo. Para el ciudadano Asperger, el trabajo no termina cuando el reloj marca el término de su jornada laboral. El ciudadano Asperger sigue trabajando. Por esto es que grandes empresas en Estados Unidos contratan a las mismas personas Asperger que el Sr. Mendoza menciona con tanta liviandad. Porque saben que no perderán el tiempo tomando café, enterándose de los últimos rumores de la oficina, haciendo llamadas personales o revisando las redes sociales en su horario de trabajo, porque tienen gran capacidad para enfocarse en la tarea que se les encomienda y porque tienen un gran sentido del deber ser.

Si marcháramos hacia una ciudadanía Asperger, no estaríamos viviendo el clima de corrupción que actualmente inunda al país y que genera el escepticismo de las personas por la participación en las votaciones. Porque para las personas Asperger, el primer compromiso es con la verdad y la justicia. Y si por trabajo colectivo quiere decir transar en los valores éticos y morales que toda persona debe tener, seguramente el ciudadano Asperger nunca estará preparados para ello.

Sólo queda esperar que en el futuro, antes de emitir juicios de tanta trascendencia, las autoridades tengan empatía, una característica que según otro prejuicio, las personas Asperger no tendrían.

Esperamos que en su rol académico, el Señor Mendoza pueda reparar este error,  dejar de buscar etiquetas y potenciar las habilidades de sus alumnos. Sin duda la universidad es una de las grandes barreras para nuestra colectividad, tanto por el desconocimiento de los académicos, como por la falta de voluntad para atender las necesidades educativas especiales que las personas con Asperger  requieren para ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.

 

 

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Lo que todo Educador o Educadora necesita saber para trabajar con un@ estudiante del espectro autista.

La inclusión de estudiantes en el espectro autista en el aula regular es una de las mejores respuestas para que puedan mirar, ellos y sus familias, con esperanza el futuro. Para que nunca nos cansemos de buscar de la autovalencia y  sentido de propósito que todo ser humano necesita para una vida realizada.

Si eres Profesor o Profesora, no importa tu disciplina, si trabajas en un PIE  o no, éstas son las preguntas que debes hacerte cada año, cuando te enteras que en tu aula tienes a un alumno o alumna en el espectro autista.

¡Nunca menosprecies el importante rol que tienes en su vida!

Con un sencillo protocolo como éste harás más amigable la vida escolar de tu alumn@ y se podrán evitar muchos malos entendidos.

  1. ¿Qué le gusta?
  2. ¿Qué no le gusta?
  3. ¿Cómo expresa el estudiante si algo le disgusta?
  4. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que una actividad se detenga?
  5. ¿Cómo expresa el estudiante cuando quiere que lo dejen solo?
  6. ¿Cómo expresa el estudiante que quiere algo o desea realizar una actividad?
  7. ¿Qué le gusta hacer durante su tiempo libre?
  8. ¿Qué hace cuando se siente frustrad@ o molest@?
  9. ¿ Qué tipo de situaciones parece enojarle o frustrarle?
  10. ¿ Quiénes son sus amigos?
  11. ¿Con quién interactúa el estudiante o con quién pasa el tiempo?
  12. ¿ Hay personas problemáticas para este estudiante, personas a las que no le guste que el/la estudiante esté cerca?
  13. ¿Qué otra información personal acerca del estudiante es importante compartir? (Piensa en temas personales, comunicación, social, médico, o temas comportamentales que son importantes que conozcas).

Fuente:

Autism and the Transition to Adulthood: Success Beyond the Classroom by Paul Wehman, Marcia Datlow Smith & Carol Schall. 2009.más allá de la sala de clases

  1. (Fuente: Autism and the transition to Adulthood:Success Beyond the classroom)
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Evaluación Diagnóstica en Adultos

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Muchas son las consultas sobre cómo se puede diagnosticar a una persona Asperger siendo adulta, pero la realidad nos confronta al mismo dilema al que debemos enfrentarnos cuando buscamos ayuda con los niños: no hay especialistas.

Y es que, tal y como lo señalan reconocidos expertos como Tony Attwood, se requiere quizá más pericia para diagnosticar a un adulto que para diagnosticar a un niño, y por ello, incluso en países como Estados Unidos, los psiquiatras o especialistas son poquísimos.

¿Qué pasa con el sobrediagnóstico?

Este tema es bastante relevante y se suscita muchas veces por la falta de experiencia del especialista, que se encuentra con un paciente que viene con un prejuicio o quizá con el deseo de ser confirmado en el autodiagnóstico. También resulta porque muchos trastornos del ánimo pueden “hacer una mímica” de las Condiciones del Espectro Autista. En este caso, los trastornos del ánimo son causas y no resultado de la Condición en discusión.

Un especialista que no tiene conocimiento, se conformará con el relato personal, totalmente subjetivo. Pero ¿qué debería hacer un profesional?. De acuerdo con Tony Attwood, el diagnóstico de un adulto debe contar por lo menos con el relato de uno de los padres,   el cónyuge o alguna persona cercana al paciente, para que valide sus respuestas. Recordemos que nuestros juicios están basados en percepciones personales de cómo son nuestras habilidades sociales. De ser posible, también se debería contar  con apoyo audiovisual: fotografías o videos de cuando el paciente era niño, donde se pueda apreciar si éste tenía alguna clase de interacción social.

Los informes escolares son otra de las “pruebas de investigación” que el especialista debería solicitar. En ellos, se pueden encontrar muchas de las características buscadas para diagnosticar positivamente a un Asperger Adulto.

Los instrumentos de evaluación que contamos hoy para la evaluación específica de adultos, pertenecen al Dr. Simon Baron-Cohen y sus colaboradores del Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service, y consta del Coeficiente del Espectro Autista y el Coeficiente de Empatía.

Bibliografía:

A complete guide to Asperger’s syndrome. Tony Attwood.

Autism and Asperger’s syndrome: Facts. Simon Baron-Cohen

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Recomendaciones y Normas de Vida para una persona con Epilepsia.

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Una de las patologías más recurrentes en las personas del Espectro Autista, es la Epilepsia. Es por esto, y gracias a la gentileza de la Liga Chilena de Epilepsia, aclararemos algunos conceptos.

La epilepsia es el funcionamiento atípico del cerebro por períodos limitados de tiempo que se manifiesta mediante las llamadas crisis epilépticas, descargas eléctricas que de acuerdo al área donde se generan se pueden expresar de diversas formas, pero básicamente, lo hace mediante alteraciones en los movimientos, sensaciones o pensamientos.

Las epilesias son una condición crónica, recurrente, caracterizada por la aparición de dos o más crisis epilépticas no provocadas, es decir, que tienden a ocurrir espontáneamente, las cuales son siempre parecidas.

Es preciso entonces, llevar un adecuado control médico y supervisión de los medicamentos en los horarios indicados. También el llevar un registro de las crisis para informar al médico en el momento de la visita.

Recomendaciones:

  • Llevar una vida sana
  • Tener una dieta rica y variada
  • Evitar preocupaciones y tensiones emocionales
  • Fomentar las relaciones, evitando el aislamiento social.
  • Dormir las horas con las que se consiga el descanso necesario y suficiente apropiado a la edad (entre 7 a 10 horas).
  • Ingesta regular de medicamentos a sus horas.
  • Asistencia a controles y exámenes requeridos por el médico tratante.
  • Evitar factores desencadenantes de crisis: beber alcohol, trasnoche, fatiga excesiva.
  • Incentivar la actividad física.
  • En caso de presentar fotosensibilidad, no es prudente la exposición a la televisión y video juegos por tiempos prolongados, y siempre en una habitación bien iluminada.

Acá compartimos un hermoso y educativo video: