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18 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hansasperger

Recientemente, aunque se sabe ya desde hace muchísimo tiempo, hemos sido bombardeados por distintos medios sobre la supuesta desaparición del Síndrome de Asperger. Tal y como si alguien pudiera “inventar” o “desaparecer” condiciones o en otros casos, enfermedades.

La realidad es que el DSM V (Manual de Diagnóstico y Estadístico) que comenzará a regir a partir de Mayo de 2013, lo que hará es quitar las etiquetas y quizá discriminación dentro de la misma comunidad del Espectro Autista.

Y es que en el algún momento, había familias que preferían el Diagnóstico de Asperger al de Autismo, el primero, al estar asociado con un alto grado de  genio, creatividad y capacidades extraordinarias en ciertas áreas o islas de inteligencias.

Lo que hará el DSM V es unificar el Autismo y el Asperger bajo un mismo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista. Porque el Autismo y el Asperger son los extremos de una misma soga. Y allí es donde también radica la importancia del rol de las personas con Asperger:  de transformarse en la voz de los que no tienen voz, de luchar no sólo por lo que les acontece,  sino por todos aquellos a quienes les fue negada la posibilidad de conectarse con nuestro mundo, por desconocimiento, negligencia o simplemente desinterés.

Todos los especialistas nos recalcan que “cada persona con Autismo tiene su propio Autismo”, aludiendo a que no encontraremos a dos personas con un mismo diagnóstico que sean iguales. Y fue el mismo Hans Asperger, que en los años ’40, en plena II Guerra Mundial, hizo la descripción de estos “pequeños profesores” y definió al Síndrome de Asperger como “un toque de Autismo”.

Pero ¿por qué el diagnóstico de Asperger se prefería al de Autismo?. Para poner el acento en que la persona con Síndrome de Asperger tenía capacidades intelectuales normales y en algunas áreas superiores. Y porque el inconsciente colectivo asocia inmediatamente: Autismo, Déficit Intelectual, Escuela Especial y en muchos casos institucionalización. Así lo relató Fran Peek, hablando de su hijo Kim, quien inspiró al actor Dustin Hoffman  para la película RAINMAN y en la actualidad, Temple Grandin, la connotada Dra. en Sicología Animal y Activista por los derechos de las personas con Autismo.

El DSM V se centrará en las habilidades funcionales que tenga la persona, que en definitiva, son las que desarrolladas de forma correcta, responsable y tempranamente, podrían otorgarle a las personas del Espectro Autista la independencia y capacidad de valerse por sí mismos.

Lamentablemente, en países en que el Asperger había ganado un espacio, este cambio afectará profundamente los recursos económicos para el desarrollos de sus  potenciales: Un tremendo retroceso que ha sido difícil superar para las familias. Pero si examinamos con detención, en Chile, donde el colectivo del Espectro Autista no existe para el Estado, es una tremenda oportunidad para que los profesionales de la salud, educación y la sociedad en general, comencemos a valorar el Autismo, no como una condición estática, sino como una condición que puede evolucionar si se inyectan los recursos necesarios, monetarios y principalmente humanos, para evitar la discapacidad.

Este 18 de Febrero, día del Natalicio del pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger, no será el último Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por el contrario, lo seguiremos recordando como el hombre que junto con Leo Kanner y en la actualidad, Lorna Wing, Simón Baron-Cohen y Tony Attwood, nos están ayudando a comprender lo que muchos han denominados “misterios del Autismo”.

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Vivencias

acceptance

por Marc Segar

Traducción: Lorena Díaz Puratic

Durante el colegio, tenía un mejor amigo, Ben, cuyo trabajo era sufrir como resultado de sus intentos por cuidarme. Generalmente, la gente de mi curso me defendía y me cuidaban durante el recreo. Sin embargo, cuando escogía salir a correr en cualquier dirección, era un blanco fácil. No sé realmente si el personal interpretaba mis rituales y hábitos raros, pero quizá me clasificaban bajo la etiqueta “centro de mesa”. De hecho, es muy extraño la forma en que pienso del profesorado. Yo, los otros niños y mis padres eran personas. Sin embargo, los profesores no eran personas, eran profesores. Era como si yo pensara que eran especies separadas en el reino animal, predispuesta con el rol de cuidar de las personas.

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Comprendiendo la conexión entre Autismo y Nutrición

Por E. Strickland Trd. Lorena Díaz Puratic

nutriciónLa mayoría de las personas, incluyendo los profesionales de la salud, no piensan demasiado en la alimentación y nutrición. Cuando piensan en comida es usualmente acerca de como sabe, se ve, huele, o se siente en la boca. Típicamente el foco de las reuniones familiares, días festivos, fiestas… la comida nos da una razón para reunirnos y socializar. Pero cuando tienes un hijo con autismo o con una condición asociada, es crítico comprender que la comida es más que algo que te produce placer.
Lo que tu hijo come puede tener un significativo impacto, positivo o negativo sobre su cerebro o sus funciones corporales. Tú y los profesionales que atienden a tu hijo necesitan reconocer que sin apropiada nutrición, tu hijo no funcionará a su completa capacidad y no se beneficiará totalmente de sus sesiones de terapia.
Los siguientes son ejemplos que cómo una dieta pobre puede afectar negativamente a tu hijo:

DESARROLLO DEL CEREBRO Y SU FUNCIONAMIENTO
El cerebro de tu hijo es altamente dependiente de las vitaminas, minerales, aminoácidos, ácidos grasos esenciales y calorías encontradas en los alimentos. Por ejemplo, si tu hijo no está obteniendo suficiente de ciertos nutrientes elementales, se compromete la producción de neurotransmisores, la producción de mielina, glucosa y su procesos visual y cognitivo. SI CONSUME DEMASIADA AZÚCAR y aditivos artificiales, puede comprometer la función de su cerebro y provocar problemas de aprendizaje y comportamiento.

PROCESOS DE DETOXIFICAZIÓN
Tu hijo necesita consumir zinc, selenium, magnesium, betacaroteno, vitamina A, vitamina E, para ayudar a su hígado a desahacerse naturalmente de neurotoxinas peligrosas como el mercurio, arsénico, cadmio, dioxinas, pesticidas y solventes. La exposición a estas neurotoxinas puede dañar el sistema nervioso central, lo cual le causara un bajo Coeficiente Intelectual, dificultades de aprendizaje, deficit atencional, hiperactividad impulsividad, comportamientos compulsivos, agresividad, problemas de lenguaje, de memoria, disfunciones motoras, retrasos del desarrollo y déficit intelectual.

SALUD GASTROINTESTINAL
El tracto Gastro Intestinal es altamente dependiente del aminoácido glutamina y requiere un constante suplemento de vitaminas y minerales para el normal funcionamiento de su vísceras. Si tu hijo tiene deficiencias alimentarias, esto puede obstaculizar el crecimiento de nuevas células en su tracto gastrointestinal, lo cual compromete su capacidad de absorber los nutrientes de los alimentos que consume.

FUNCIÓN SISTEMA INMUNOLÓGICO.
Nuestro sistema inmunológico depende de la vitamina C, vitamina A, vitamina E, vitamina D, Complejo B, hierro, selenium, zinc y bioflavonoids para funcionar a un nivel óptimo. Una dieta pobre pone a tu hijo en riesgo de desarrollar alergias, infecciones de oídos frecuentes, enfermedades crónicas y enfecciones del tracto respiratorio superior. Si tu hijo está constamente enfermo, perderá colegio y sesiones de tratamiento lo cual compromete su evolución.

ERYTHROPOIESIS.
Erythropoiesis es el proceso mediante el cual los glóbulos rojos son producidos. Los glóbulos rojos son los vehículos que transportan el oxígeno a nuestros cerebros y a través de todo nuestros cuerpos. Los nutrientes claves son: vitamina B12, cobre, hierro, vitamina C y vitamina E. LAs deficiencias alimentarias de estos nutrientes pueden causar anemia, lo cual puede llevar a irritabilidad, dolores de cabeza, pérdida de apetito, letargo, hiperactividad, falta de atención y un rendimiento escolar pobre.

LOS PROBLEMAS NUTRICIONALES SON COMUNES EN EL AUTISMO.
Un amplio porcentaje de niños con Autismo, Asperger, PDD, SDA con y sin Hiperactividad luchan con uno o más de los siguientes problemas nutricionales:

dieta pobre (desbalanceada)
deficiencias nutricionales
alergia a ciertos alimentos
intolerancia a ciertos alimentos
sensibilidad a los químicos
desórdenes gastrointestinales
exposición a neurotoxinas
enfermedades e infecciones frecuentes
interacciones entre los nutrientes y drogas negativas.

Fundación Asperger Chile en Agenda Nacional de CNN

Agenda Nacional

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Los desafíos de un Chile inclusivo. Programa de CNN Chile.

Cristián Valenzuela, atleta y medallista de oro en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012,

Juan Carlos Molina, Director de la Fundación Clotario Blest Riffo,

Astrid Ourcilleón, Decana de Enfermería de la Universidad San Sebastián, 

Lorena Díaz, Directora Ejecutiva de la Fundación Asperger Chile

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Considerando poner a tu hijo en una dieta especial de eliminación.

gluten-free-diet-autism

Eating for Autism (E. Strickland)

Trd. Lorena Díaz Puratic

Las dietas de eliminación, especialmente libre de Gluten y Caseína son muy populares en la comunidad autista. Los padres han afirmado por largo tiempo que existen algunas dietas que contribuyen aminorar ciertas conductas autistas. Sin embargo, hay muy poca evidencia basada en investigaciones científicas que apoye o rechace estas afirmaciones. Estas intervenciones en la dieta son consideradas controversiales y usualmente no apoyadas por la comunidad médica. Pero eso no quiere decir que alguna de estas eliminaciones no serán beneficiosas para tu hijo(a).

GFCF Diet (Gluten free- Casein free)

Esta dieta es la única más recomendada para los niños autistas. No es una cura para el autismo, sino que alivia los síntomas comportamentales y gastrointestinales de los niños del espectro autista. Hay muchas teorías de porqué eliminar las proteínas del gluten (encontrados en el trigo, cebada y centeno) y la caseína (encontrada en la leche) de la dieta puede ser beneficioso.

La Teoría del exceso de Opio.
El link entre el gluten, la caseína y el autismo,fue reportado por primera vez por K. Reichlest M.D. en la década del 80. Reichlest llevó a cabo un estudio en el cual él analizó la orina de niños autistas y encontró altos niveles de los péptidos gliadomorfina y casomorfina. Los péptidos, que son pequeñas cadenas de aminoácidos, son creados cuando la digestión de las proteínas hecha por las enzimas, no es completada. El péptido de la gliadomorfina resulta de la incompleta digestión del gluten y la casomorfina de la incompleta digestión del la caseína. La Gliadomorfina y la Casomorfinas son referidas como “los péptidos opiatos”, porque su estructura química es similar al opio, deprimiendo el sistema nervioso central, lo cual puede precipitar o agravar los síntomas. Así nació la Teoría del exceso del Opio.
Los opiatos son naturalmenente encontrados en el Sistema Nervioso Central, pero los niveles encontrados en los niños autistas eran demasiado altos para ser generados por el SNC. Así que la conclusión fue que el exceso de gliadomorfina y casomorfina venían de una fuente externa (la digestión incompleta del gluten y casína encontrados en los alimentos).
Ya que los péptidos son demasiado grandes para pasar a través de la pared intestinal al flujo sanguíneo, la teoría sugiere que ellos pasan a la sangre a través de una “fuga”. En otras palabras, las paredes del tracto intestinal del los niños autistas son demasiado permeables, permitiendo que los péptidos opiatos sean traspasados al flujo sanguíneo. Los péptidos son entonces transportados a los riñones y excretados por la orina. La teoría continua diciendo que si algo de los pétidos opiatos no fueran excretados y permanecieran en la sangre, posiblemente cruzarían la Barrera Cerebro Sanguínea y se añadarían a los receptores de opio en el cerebro. Si esto sucediera, los péptidos actuarían como otros opiatos como la morfina e interferirían el normal funcionamiento del cerebro, resultando en síntomas autistas.
Si la teoría del opio es precisa, entonces remover de la dieta las fuentes de los péptidos opiatos de tu hijo(a), ayudaría a mejorar su comportamiento.
La Dieta libre de Gluten y Caseína ayudaría a:
– aliviar los problemas gastrointestinales
– disminuir la hiperactividad
– incrementar la capacidad de enfocarse
– reducir los problemas de conducta
– mejorar las destrezas comunicativas y del lenguaje
– disminuir los trastornos del sueño.

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Explicando quién eres a quienes realmente te importan.

Liane Holliday Willey/ Traducción: Lorena Díaz Puratic

 

Existe un gran debate en la comunidad Asperger acerca si las personas con Síndrome de Asperger deberían o no contarles al mundo acerca de sus desafíos e idiosincracias. Los que escogen mantener su Síndrome en privado, a menudo pueden encontrar formas y sistemas educacionales creativos que rodeen sus vidas. Pero para muchos, especialmente aquellos que están más profundamente afectados, podría ser más efectivo educar al resto acerca de este trastorno en términos generales y de la manera en que los afecta a ellos específicamente. Si le cuentas o no a alguien acerca del Asperger es cuestión de una preferencia personal. Sin embargo, las posibilidades son altas de que llegará el momento, en por lo menos un pequeño círculo de familiares, amigos, educadores y médicos tendrá que saberlo si tú quieres recibir la ayuda y el apoyo necesarios para abrazar el mundo de una manera confortable. Si llega el minuto de compartir el Síndrome de Asperger con otros, considera los siguientes puntos.

 

Los beneficios potenciales de compartirlo.

 

Personalmente, creo en la “apertura total”. Nunca he dudado en contarle a nadie y a todos todo lo que sé acerca del Síndrome de Asperger, particularmente, en cómo afecta mi vida hoy. Soy una convencida que las personas no pueden actuar en maneras que son válidas o reales si no comprenden los porqués y los cómo de mi pensar y actuar. Por ejemplo, superficialmente puedo parecer nerviosa, inquieta, autoritaria, y más parecida a una inconformista prodigiosa, pero en realidad, en lo más profundo de mi corazón, donde realmente cuenta, doy lo mejor de mi para ser amable y cortés. Sólo que a veces, “lo mejor de mi” no es fácilmente reconocido por el mundo exterior. Veo mis peculiaridades estáticas que interfieren con las habilidades de otro de sintonizar apropiada y precisamente con lo que yo estoy tratando de comunicar.  Cuando les cuento sobre el Síndrome de Asperger, el efecto desaparece, dejando  que mi verdadero yo salga a la superficie y fluya. Creo que contarles me permite estar en una mejor posición para hacer una conexión positiva con los que me rodean, sean extraños o mis familiares y amigos más cercanos.

Específicamente, creo que cualquiera de las razones que voy a enumerar puede ser suficiente para la “apertura total”.

 

1) No estarás tan preocupado de esconder tus manierismos, movimientos estereotipados, sobrecarga sensorial, confusión social, y otros rasgos del Síndrome de Asperger cuando estás cerca de aquellos que saben, porque sabrás que ellos se darán cuenta que esas son parte de las conductas Asperger y así, no será algo que les llame la atención.

2) Una vez que las personas sepan del Síndrome de Asperger, pueden transformarse en una fuente de ayuda y apoyo para nosotros.

3) Lo más pronto que el público general se de cuenta de lo que es el Síndrome de Asperger y cómo se manifiesta, más pronto las personas con Síndrome de Asperger encontrarán aceptación amplia y comprensión.

4) Talvez, cuando las personas sepan que eres Asperger, serán más comprensivas y te apoyarán cuando tú decidas no participar en ciertos proyectos o instancias que impliquen una sobrecarga sensorial o aplicar destrezas que no están bien desarrolladas en ti.

5) Los amigos aprenderán a no esperar el tipo de amistad que el resto les ofrece, pero sin embargo, querrán ser tus amigos.

6) Cuando tú le explicas el Síndrome de Asperger a otros, puedes ayudar a identificar el Asperger en otras personas que no han sido diagnosticadas.

7) Educando a otros y compartiendo los temas relativos al Asperger, hay mejores chances de que te aprecien por quien realmente eres, sin importar lo diferente que seas.

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Oda a Hans Asperger

George Handley

Traducción libre: Lorena Díaz Puratic

Un doctor de apellido Asperger, al que llamaremos Hans

Tenía mucho que hacer, tenía un gran plan…

Llamar a un Síndrome con su apellido

Para que las personas como yo no fueran dejadas en el olvido.

Muchos años más tarde, gracias al viejo Hans

Las personas que fueron diagnosticadas se transformaron en sus fans.

Padres y Doctores  y Profesores por igual

aprendieron  del Síndrome de Asperger como a una bicicleta montar.

Le agradecieron al viejo Hans por muchos años

mientras el Diagnóstico continuaba y continuaba.

Muchas investigaciones hicieron aun mayor  bien a una multitud

así como los libros de Tony Attwood.

Lamentablemente, Hans Asperger con nosotros ya no está,

pero dejó todo lo que nos pudo entregar.

Le agradecemos por hacer un poco más amable nuestras vidas,

y yo mismo siento que mi causa no está perdida.

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De la Primera Celebración de la Neurodiversidad. (Abril 2, 2011)

felolos

A James Born… por su apoyo moral y material…y porque a través de él, he aprendido todo lo que sé sobre Autismo.  Por la confianza que me infundió para comenzar este camino. Por ser mi mentor. Sin tu ayuda, nunca hubiera podido llegar a comprender cómo funciona la mente de mi hijo, y de alguna manera, me enseñaste a amarlo más (si es que eso fuera posible). Sin ti… Asperger Chile no habría visto la luz. Sin duda, cuando Fundación tenga su espacio físico, la Biblioteca llevará tu nombre

A Patricio Vergara Rivero…. por ayudarme en los contactos, averiguaciones, y viajes de todo lo que significó, no sólo  esta caminata, sino el trabajo de todo un año. Lamento que no hayas podido estar para ver por lo que tanto te sacrificaste. Gracias por todo tu apoyo!!!

A Carabineros de Chile, por el tiempo, amabilidad y la paciencia que me brindaron. Recuerdo al Capitán Osses (de la Prefectura del Tránsito), la Carabinero Ojeda (de la Prefectura Central), al Crl. Jorge Fernández M.,Prefecto de F.F.E.E.,  el Carabinero Olivares y Margarita, de Operaciones, a Fernando Miranda por escoltarnos hoy, a la Primera Comisaría de Santiago…  Sé que se me escapan muchos….. pero vayan mis agradecimientos, especialmente a los Carabineros de la 1° Comisaría de Santiago y de F.F.E.E. que participaron directamente en la seguridad de nuestra caminata.

A los funcionarios de la Intendencia Metropolitana, muy especialmente a Andrea García, quien debió tolerar mis constantes llamadas, visitas, etc hasta tener el permiso en mis manos.

A los funcionarios del Mineduc y Minsal, por su amabilidad. Al igual que la Oficina de Partes de La Moneda.

(Durante la entrega de invitaciones).

A Yani, Ma Angélica  por creer en Asperger Chile e involucrarse en él comprometidamente.

A Virginia Armaza, Ximena Carrillo, Sebastián Apparcel, Vivian, Jessica,  Ruth,  Andrea, Guillermo, Consuelo, Claudia, Pamela Candia, y a toda la gente linda que nos ha acompañado desde siempre…Gracias por enriquecer el muro de Fundación Asperger Chile cada día… (perdonen por no acordarme de todos en este momento!!!)

A mi amiga personal, Jessica Lazcano, por salir en mi auxilio cuando más la necesité.

A Dino Revolo del Solar, del Perú, por su apoyo en el material audiovisual y en apoyo moral.

A José Antonio Vera, de la 12° Compañía de Bomberos, por el apoyo de siempre en las actividades de Asperger Chile.

A Juan Francisco Lecaros, de Corporación Simón de Cirene, por inyectarme la pasión, pero también el realismo que sgnifica emprender una fundación.

A Valerie Cabrolier por jugársela por las redes sociales, sus constantes twitteos sobre la Caminata. Gracias Valerie por el Aviso en el matinal!!!!

Al Pastor Benjamín Rodríguez de la Iglesia Metodista, por la Batucada y por recordarme que la “motivación” es algo que nunca se pierde en la vida.

Al Pastor Manuel Jerez de la Iglesia de Dios de Peñaflor, por la hermosa Batucada.

A la Agrupación (Pro-Integración) Dibujando Sonrisas, a Alejandra y a Ester Cuadros, su presidenta, que nos contactó con la BAtucada de Peñaflor.

A Marisol Salas por su empuje, por sus bellas pancartas… por viajar desde Rancagua para acompañarnos.

A Magdalena Villarroel, colega, mujer comprometida con la causa.

A Nora Frodden, por su trabajo como diseñadora gráfica.

A Juan Antonio Lagunas, por su maravilloso trabajo en nuestro sitio web.

A mi hermana Verónica,  Sebastián y Baltasar Grayde, por apoyarme desde siempre y por sus constantes consejos que han ido aportando a este sueño. Gracias por creer en mí!

A mi hermano y mis sobrinos, Nicolás y Felipe, por acompañarme hoy.

A los Funcionarios del Ministerio de Justicia, por su amabilidad en aclararme todas las dudas… y por la paciencia para responderlas todas.

A Glen Canessa de Fundación Pro Bono por todo el tiempo invertido en las directrices para llegar a la instancia del día Viernes 1 de Abril, cuando en las oficinas del Estudio de Abogados Carey, iniciamos el proceso de Personalidad Jurídica. Ahora sólo queda sentarse a esperar el gran día.

A Juan Pablo Obaid y Juan José Bouchon, de Carey, por su excelente disposición y amabilidad para aclarar mis dudas (que siempre son muchas).

A Harry Grayde, Andrea Garderes, Omar Espinoza, Sandra Bustamante y especialmente a mi hermana, por su apoyo incondicional con la causa.

A Fernando y Miguel por su preocupación y ayudarme en el momento en que el cansancio casi me hace colapsar.

A Cecilia Díaz y flia, de Bioautismo, a Aspaut, y Panaut por apoyarnos hoy con su presencia.

A todos los que asistieron hoy…. a pesar del calor… a pesar de todo… A los que sin conocernos salieron a la calle a difundir los Trastornos del Espectro Autista… tengan por seguro, que muchos Santiaguinos se dormirán hoy, con la certeza de haber aprendido algo de valor.

A Dios, por darme la fuerza día a día para seguir luchando.

Pero mi agradecimiento más especial: A mi hijo… Tú me hiciste una mejor persona. Te amo.

Lorena

Sábado 2 de Abril de 2011