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Celebración de la Neurodiversidad. Plaza de la Ciudadanía

Hace no mucho tiempo, a través de los medios de comunicación, podíamos escuchar un eslogan: “Cada vez que nace un niño, nace una nueva mamá  o nuevo papá”. Y gran parte de los que estamos aquí hoy,  lo experimentamos así.

Pero una situación inversa se dio, cuando peregrinamos de médico en médico sin encontrar las respuestas, cuando nos citaban continuamente desde el colegio por el comportamiento de nuestro hijo… Hasta que llegó el día del diagnóstico… Ese día, esa mamá y ese papá que vieron la luz cuando su hijo llegó a este mundo, murieron. Debían morir. Tenían que dar paso a mejores personas, las que son en la actualidad. Los que serían capaces de emprender la hermosa y desafiante tarea de criar a un niño o niña con capacidades diferentes… en Chile. Había que reinventarse.

En ese camino, nos fuimos encontrando. Aprendimos  que no estamos solos. Que somos muchos los padres que vivimos en la misma condición. Y que cada día somos más. Un colectivo más grande y que no puede ser ignorado.

En 2008, las estadísticas para el espectro del autismo era 1 de cada 250.

En 2010, ya había aumentado a 1 de cada 100.

En 2012, las estadísticas ascenderían a  1 de cada 88 personas.

Si estamos hoy aquí, es para mostrarle a Chile, a todos sus habitantes,  que no descansaremos. Que no nos daremos por vencidos hasta lograr eliminar por completo la discriminación que cotidianamente debemos sufrir como familias en cada área de desarrollo social: Salud, Educación y Trabajo. Porque ¿Qué es discriminación? La discriminación surge cuando se trata diferente a lo que es igual…. Pero también cuando se trata como igual lo que es diferente. También es una forma de discriminación pasiva la que se da en el caso de ausencia de leyes o políticas públicas que permitan desarrollar todas las potencialidades que cada persona tiene. Niños, jóvenes y Adultos del Espectro del Autismo  y sus familias tienen derecho a una vida digna.

Basta de los esfuerzos anónimos de los padres. Estamos cansados de que se nos alcen barreras y que el tesoro más preciado de nuestro querido Chile: nuestros niños,  se esté hipotecando en un  futuro que es  incierto. Debemos como país, prevenir la discapacidad.

El Diagnóstico y Atención Temprana, debe ser un derecho inalienable para cada niño que muestre signos de Autismo, no sólo para aquellos que puedan costearlo.

Si estamos hoy aquí, es para decirle a todo Chile que la Inclusión no es una quimera. Que es posible y que no se requieren de  grandes inversiones en capacitación de docente, porque ni siquiera eso garantiza las prácticas inclusivas. Un decreto de ley tampoco lo hace. Lo que realmente se necesita, es tomar conciencia del rol social que cada quien tiene desde su área de influencia para ir en beneficio de un niño, una persona, de una familia que sufre, no por la condición de su hijo, sino por la insensibilidad de la sociedad en  que nos toca vivir. Se necesita humanidad.

Sabemos que la misión que nos hemos propuesto como Fundación, no es fácil. No nos ha sido fácil. Ni siquiera el desarrollo de la actividad de hoy, en la que muchas puertas se cerraron y sólo unas pocas fueron abiertas. Pero es por ese mismo motivo que las valoramos más y quedarán marcadas en nuestros corazones. Sabemos que es cosa de tiempo, para que logremos “contagiar” a más y más chilenos con un espíritu más solidario, equitativo y justo, no sólo respecto al espectro autista, sino frente a todo lo que está  sindicado como diferente…. Porque los chilenos debemos entender que  “lo normal es que seamos diferentes”.

Nuestra responsabilidad, la de cada chileno… es ineludible. Así como también es ineludible el respeto.

Desde acá, queremos hacer llegar un saludo fraterno a todos nuestros compatriotas que por vivir en regiones y ciudades apartadas, enfrentan situaciones aún más penosas. Lo cual es ya difícil de imaginar. Queremos decirles que no los olvidamos, que sabemos que Santiago no es Chile. Y que cada día luchamos por acercar el conocimiento a sus ciudades, a sus regiones.

“A todos ellos…. A los que no pudieron estar presentes hoy… Dedicamos a  nuestra Celebración de la Neurodiversidad”.

 

Santiago, 21 de Abril de 2012.

Plaza de La Ciudadanía.

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Author:

Profesora y Licenciada en Educación, Master of Education, Curriculum and Instruction on Autism Spectrum Disorders, Postítulos en Trastornos del Espectro Autista, Metodología TEACCH, Atención Temprana, Neuropsicología Infantil. Tiene 10 años de experiencia como Profesora de Aula, en educación urbana y rural. El año 2010, fundó Asperger Chile, Fundación pionera en difundir los Trastornos del Espectro Autista en Chile, marcando hitos como la primera celebración del día del Autismo, el 2 de Abril de 2011 y la Iluminación del Palacio de Gobierno por la causa del Autismo, el año 2013. Durante su trabajo en esta organización, también desarrolló la primera Escuela para Padres para personas del Espectro Autista. Lorena continúa trabajando por educar a los profesionales de la Educación en los Trastornos del Espectro Autista y por la inclusión de las poblaciones excepcionales a las aulas de la Educación General. Expositora Recurrente en diferentes eventos sobre temas relacionados con el Espectro Autista como Fundamentos, Estrategias de Manejo Conductual, Sexualidad, Asperger y Trabajo, Espectro Autista y condiciones asociadas (entre otras) en distintas ciudades de Chile. Lorena está casada, tiene un hijo en el espectro autista y actualmente reside en Nueva York.

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