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18 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hansasperger

Recientemente, aunque se sabe ya desde hace muchísimo tiempo, hemos sido bombardeados por distintos medios sobre la supuesta desaparición del Síndrome de Asperger. Tal y como si alguien pudiera “inventar” o “desaparecer” condiciones o en otros casos, enfermedades.

La realidad es que el DSM V (Manual de Diagnóstico y Estadístico) que comenzará a regir a partir de Mayo de 2013, lo que hará es quitar las etiquetas y quizá discriminación dentro de la misma comunidad del Espectro Autista.

Y es que en el algún momento, había familias que preferían el Diagnóstico de Asperger al de Autismo, el primero, al estar asociado con un alto grado de  genio, creatividad y capacidades extraordinarias en ciertas áreas o islas de inteligencias.

Lo que hará el DSM V es unificar el Autismo y el Asperger bajo un mismo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista. Porque el Autismo y el Asperger son los extremos de una misma soga. Y allí es donde también radica la importancia del rol de las personas con Asperger:  de transformarse en la voz de los que no tienen voz, de luchar no sólo por lo que les acontece,  sino por todos aquellos a quienes les fue negada la posibilidad de conectarse con nuestro mundo, por desconocimiento, negligencia o simplemente desinterés.

Todos los especialistas nos recalcan que “cada persona con Autismo tiene su propio Autismo”, aludiendo a que no encontraremos a dos personas con un mismo diagnóstico que sean iguales. Y fue el mismo Hans Asperger, que en los años ’40, en plena II Guerra Mundial, hizo la descripción de estos “pequeños profesores” y definió al Síndrome de Asperger como “un toque de Autismo”.

Pero ¿por qué el diagnóstico de Asperger se prefería al de Autismo?. Para poner el acento en que la persona con Síndrome de Asperger tenía capacidades intelectuales normales y en algunas áreas superiores. Y porque el inconsciente colectivo asocia inmediatamente: Autismo, Déficit Intelectual, Escuela Especial y en muchos casos institucionalización. Así lo relató Fran Peek, hablando de su hijo Kim, quien inspiró al actor Dustin Hoffman  para la película RAINMAN y en la actualidad, Temple Grandin, la connotada Dra. en Sicología Animal y Activista por los derechos de las personas con Autismo.

El DSM V se centrará en las habilidades funcionales que tenga la persona, que en definitiva, son las que desarrolladas de forma correcta, responsable y tempranamente, podrían otorgarle a las personas del Espectro Autista la independencia y capacidad de valerse por sí mismos.

Lamentablemente, en países en que el Asperger había ganado un espacio, este cambio afectará profundamente los recursos económicos para el desarrollos de sus  potenciales: Un tremendo retroceso que ha sido difícil superar para las familias. Pero si examinamos con detención, en Chile, donde el colectivo del Espectro Autista no existe para el Estado, es una tremenda oportunidad para que los profesionales de la salud, educación y la sociedad en general, comencemos a valorar el Autismo, no como una condición estática, sino como una condición que puede evolucionar si se inyectan los recursos necesarios, monetarios y principalmente humanos, para evitar la discapacidad.

Este 18 de Febrero, día del Natalicio del pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger, no será el último Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por el contrario, lo seguiremos recordando como el hombre que junto con Leo Kanner y en la actualidad, Lorna Wing, Simón Baron-Cohen y Tony Attwood, nos están ayudando a comprender lo que muchos han denominados “misterios del Autismo”.

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Vivencias

acceptance

por Marc Segar

Traducción: Lorena Díaz Puratic

Durante el colegio, tenía un mejor amigo, Ben, cuyo trabajo era sufrir como resultado de sus intentos por cuidarme. Generalmente, la gente de mi curso me defendía y me cuidaban durante el recreo. Sin embargo, cuando escogía salir a correr en cualquier dirección, era un blanco fácil. No sé realmente si el personal interpretaba mis rituales y hábitos raros, pero quizá me clasificaban bajo la etiqueta “centro de mesa”. De hecho, es muy extraño la forma en que pienso del profesorado. Yo, los otros niños y mis padres eran personas. Sin embargo, los profesores no eran personas, eran profesores. Era como si yo pensara que eran especies separadas en el reino animal, predispuesta con el rol de cuidar de las personas.

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Al Infinito y más allá!!! (Siguiendo a tu hij@)

toystorybuzz

Recopilado por Nicholas Martin.

Mi hijo mayor de 10 años tiene un interés considerable en las películas de Disney y Pixar, especialmente TOY STORY. Por semanas enteras, él recitaba las películas de principio a fin. Él conocía todos los personajes, y por supuesto, mamá (yo) tuvo que aprendérmelos también. Lo que hice fue ver la película una vez , yo sola, y recopilé algunas de las líneas de cada personaje.

Puedo recordar una vez en particular: él estaba tirado en el piso pateando en medio del centro comercial, llorando, gritando -todo un escándalo- sólo porque no le daba algo que él quería. Entoces de repente dije… “Vamos a Pizza Planeta”, una de las líneas que dice Andy a su mamá en la película. Era hora de la comida y eso es lo que exactamente lo que trataba de hacer: que viniera conmigo a comer. Inmediatamente paró y contestó: “Al Infinito y más allá!!! ¡Pizza Planeta… allá vamos!!!

Es tan cierto que no podemos usar las mismas técnicas que con los niños típicos… Para algunos niños con desarrollo atípico, si no puede encontrar un juguete en particular, créeme, el mundo se detiene hasta que lo encuentra. El niño típico tan sólo escoge otro.

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Comprendiendo la conexión entre Autismo y Nutrición

Por E. Strickland Trd. Lorena Díaz Puratic

nutriciónLa mayoría de las personas, incluyendo los profesionales de la salud, no piensan demasiado en la alimentación y nutrición. Cuando piensan en comida es usualmente acerca de como sabe, se ve, huele, o se siente en la boca. Típicamente el foco de las reuniones familiares, días festivos, fiestas… la comida nos da una razón para reunirnos y socializar. Pero cuando tienes un hijo con autismo o con una condición asociada, es crítico comprender que la comida es más que algo que te produce placer.
Lo que tu hijo come puede tener un significativo impacto, positivo o negativo sobre su cerebro o sus funciones corporales. Tú y los profesionales que atienden a tu hijo necesitan reconocer que sin apropiada nutrición, tu hijo no funcionará a su completa capacidad y no se beneficiará totalmente de sus sesiones de terapia.
Los siguientes son ejemplos que cómo una dieta pobre puede afectar negativamente a tu hijo:

DESARROLLO DEL CEREBRO Y SU FUNCIONAMIENTO
El cerebro de tu hijo es altamente dependiente de las vitaminas, minerales, aminoácidos, ácidos grasos esenciales y calorías encontradas en los alimentos. Por ejemplo, si tu hijo no está obteniendo suficiente de ciertos nutrientes elementales, se compromete la producción de neurotransmisores, la producción de mielina, glucosa y su procesos visual y cognitivo. SI CONSUME DEMASIADA AZÚCAR y aditivos artificiales, puede comprometer la función de su cerebro y provocar problemas de aprendizaje y comportamiento.

PROCESOS DE DETOXIFICAZIÓN
Tu hijo necesita consumir zinc, selenium, magnesium, betacaroteno, vitamina A, vitamina E, para ayudar a su hígado a desahacerse naturalmente de neurotoxinas peligrosas como el mercurio, arsénico, cadmio, dioxinas, pesticidas y solventes. La exposición a estas neurotoxinas puede dañar el sistema nervioso central, lo cual le causara un bajo Coeficiente Intelectual, dificultades de aprendizaje, deficit atencional, hiperactividad impulsividad, comportamientos compulsivos, agresividad, problemas de lenguaje, de memoria, disfunciones motoras, retrasos del desarrollo y déficit intelectual.

SALUD GASTROINTESTINAL
El tracto Gastro Intestinal es altamente dependiente del aminoácido glutamina y requiere un constante suplemento de vitaminas y minerales para el normal funcionamiento de su vísceras. Si tu hijo tiene deficiencias alimentarias, esto puede obstaculizar el crecimiento de nuevas células en su tracto gastrointestinal, lo cual compromete su capacidad de absorber los nutrientes de los alimentos que consume.

FUNCIÓN SISTEMA INMUNOLÓGICO.
Nuestro sistema inmunológico depende de la vitamina C, vitamina A, vitamina E, vitamina D, Complejo B, hierro, selenium, zinc y bioflavonoids para funcionar a un nivel óptimo. Una dieta pobre pone a tu hijo en riesgo de desarrollar alergias, infecciones de oídos frecuentes, enfermedades crónicas y enfecciones del tracto respiratorio superior. Si tu hijo está constamente enfermo, perderá colegio y sesiones de tratamiento lo cual compromete su evolución.

ERYTHROPOIESIS.
Erythropoiesis es el proceso mediante el cual los glóbulos rojos son producidos. Los glóbulos rojos son los vehículos que transportan el oxígeno a nuestros cerebros y a través de todo nuestros cuerpos. Los nutrientes claves son: vitamina B12, cobre, hierro, vitamina C y vitamina E. LAs deficiencias alimentarias de estos nutrientes pueden causar anemia, lo cual puede llevar a irritabilidad, dolores de cabeza, pérdida de apetito, letargo, hiperactividad, falta de atención y un rendimiento escolar pobre.

LOS PROBLEMAS NUTRICIONALES SON COMUNES EN EL AUTISMO.
Un amplio porcentaje de niños con Autismo, Asperger, PDD, SDA con y sin Hiperactividad luchan con uno o más de los siguientes problemas nutricionales:

dieta pobre (desbalanceada)
deficiencias nutricionales
alergia a ciertos alimentos
intolerancia a ciertos alimentos
sensibilidad a los químicos
desórdenes gastrointestinales
exposición a neurotoxinas
enfermedades e infecciones frecuentes
interacciones entre los nutrientes y drogas negativas.

Lorena Capetillo participa por Fundación Asperger Chile.


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Lorena Capetillo participa por Fundación Asperger Chile.

¿Te perdiste el programa? Acá el link de su brillante performance!

La actriz y locutora chilena, Lorena Capetillo, el pasado 27 de Noviembre representó en forma espectacular a nuestra Fundación en el programa conducido por Rafael Araneda “No te olvides de la canción” de Chilevisión.

Después de más de 40 minutos de pura adrenalina, Lorena, ha sido una de las dos personas que ha logrado llegar a la canción de los 20 millones de pesos. Lamentablente, no lo consiguió, pero sí logró un millón y medio para nuestra Fundación. Y logró algo mucho más importante: introdujo el Síndrome de Asperger en los hogares chilenos en horario prime.

Agradecimientos a Lorena y a la producción del programa por brindarnos esta hermosa oportunidad!

 

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Fundación Asperger Chile en Agenda Nacional de CNN

Agenda Nacional

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Los desafíos de un Chile inclusivo. Programa de CNN Chile.

Cristián Valenzuela, atleta y medallista de oro en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012,

Juan Carlos Molina, Director de la Fundación Clotario Blest Riffo,

Astrid Ourcilleón, Decana de Enfermería de la Universidad San Sebastián, 

Lorena Díaz, Directora Ejecutiva de la Fundación Asperger Chile

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Considerando poner a tu hijo en una dieta especial de eliminación.

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Eating for Autism (E. Strickland)

Trd. Lorena Díaz Puratic

Las dietas de eliminación, especialmente libre de Gluten y Caseína son muy populares en la comunidad autista. Los padres han afirmado por largo tiempo que existen algunas dietas que contribuyen aminorar ciertas conductas autistas. Sin embargo, hay muy poca evidencia basada en investigaciones científicas que apoye o rechace estas afirmaciones. Estas intervenciones en la dieta son consideradas controversiales y usualmente no apoyadas por la comunidad médica. Pero eso no quiere decir que alguna de estas eliminaciones no serán beneficiosas para tu hijo(a).

GFCF Diet (Gluten free- Casein free)

Esta dieta es la única más recomendada para los niños autistas. No es una cura para el autismo, sino que alivia los síntomas comportamentales y gastrointestinales de los niños del espectro autista. Hay muchas teorías de porqué eliminar las proteínas del gluten (encontrados en el trigo, cebada y centeno) y la caseína (encontrada en la leche) de la dieta puede ser beneficioso.

La Teoría del exceso de Opio.
El link entre el gluten, la caseína y el autismo,fue reportado por primera vez por K. Reichlest M.D. en la década del 80. Reichlest llevó a cabo un estudio en el cual él analizó la orina de niños autistas y encontró altos niveles de los péptidos gliadomorfina y casomorfina. Los péptidos, que son pequeñas cadenas de aminoácidos, son creados cuando la digestión de las proteínas hecha por las enzimas, no es completada. El péptido de la gliadomorfina resulta de la incompleta digestión del gluten y la casomorfina de la incompleta digestión del la caseína. La Gliadomorfina y la Casomorfinas son referidas como “los péptidos opiatos”, porque su estructura química es similar al opio, deprimiendo el sistema nervioso central, lo cual puede precipitar o agravar los síntomas. Así nació la Teoría del exceso del Opio.
Los opiatos son naturalmenente encontrados en el Sistema Nervioso Central, pero los niveles encontrados en los niños autistas eran demasiado altos para ser generados por el SNC. Así que la conclusión fue que el exceso de gliadomorfina y casomorfina venían de una fuente externa (la digestión incompleta del gluten y casína encontrados en los alimentos).
Ya que los péptidos son demasiado grandes para pasar a través de la pared intestinal al flujo sanguíneo, la teoría sugiere que ellos pasan a la sangre a través de una “fuga”. En otras palabras, las paredes del tracto intestinal del los niños autistas son demasiado permeables, permitiendo que los péptidos opiatos sean traspasados al flujo sanguíneo. Los péptidos son entonces transportados a los riñones y excretados por la orina. La teoría continua diciendo que si algo de los pétidos opiatos no fueran excretados y permanecieran en la sangre, posiblemente cruzarían la Barrera Cerebro Sanguínea y se añadarían a los receptores de opio en el cerebro. Si esto sucediera, los péptidos actuarían como otros opiatos como la morfina e interferirían el normal funcionamiento del cerebro, resultando en síntomas autistas.
Si la teoría del opio es precisa, entonces remover de la dieta las fuentes de los péptidos opiatos de tu hijo(a), ayudaría a mejorar su comportamiento.
La Dieta libre de Gluten y Caseína ayudaría a:
– aliviar los problemas gastrointestinales
– disminuir la hiperactividad
– incrementar la capacidad de enfocarse
– reducir los problemas de conducta
– mejorar las destrezas comunicativas y del lenguaje
– disminuir los trastornos del sueño.

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“Con Fe, lo imposible soñar…”

Tenía 8 años y estaba muy emocionada. ¡Mi mamá me llevaría al Teatro Casino Las Vegas! (Hoy Teatro Teletón). No era la primera vez que vería una obra, pero sí la primera asistiría a una obra que tenía tanta publicidad y en un Teatro tan renombrado y con un gran elenco. Iría a ver “El Hombre de La Mancha”.
Estaba feliz porque vería de cerca a tantos importantes actores que acostumbraba a ver en la Televisión.
Me conmovió la humildad y lealtad de Sancho, que siguiendo a su caballero hasta el fin, pasó incontables “aventuras y desventuras”. Lo siguió, a pesar de saber a ciencia cierta que había perdido la cordura.
Y a mis cortos años, la figura del Quijote me marcó: Un Señor que sin importar lo que las personas pudieran pensar de él, se dedicó a hacer el bien,que vio bondad y hermosura donde los demás sólo encontraban miseria, con una capacidad infinita de amar a la humanidad, dejándolo todo y dándolo todo.
Cuando José María Langlois comenzó los primeros versos de la canción, “Con Fe, lo imposible soñar… al mal, combatir sin temor”, en mi recuerdo, el Teatro todo se remeció… y luego, la gran lucha por los ideales… Sin duda, ese escenario cautivaría a cualquier niño, así como el Quijote logró cautivar a la esquiva Dulcinea, dañada por un mundo que le había sido hostil. La Dulcinea, genialmente interpretada por Alicia Quiroga, que no se permitía creer en nada ni nadie por temor al sufrimiento.
Hoy, así como en los ’80, otra gran actriz chilena hizo que recordara esa experiencia. Lorena Capetillo, dueña de un talento y carisma indiscutido, pero más importante que eso, de un corazón generoso, ha creído en este sueño que se llama Fundación Asperger Chile desde la primera vez que escuchó hablar de él.
Cuando la ví sobre el escenario de “No te olvides de la Canción”, de Chilevisión, representando a nuestra Fundación, logró emocionarme como en mis recuerdos de niñez, cuando Don Quijote me enseñó, que con Fe, todo se puede lograr, que la estrella se puede alcanzar y que tenemos que luchar por el bien, sin dudar ni temer…. Gracias Lorena!!!Image

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Testimonio

Marc Segar
Traducción: Lorena Díaz Puratic
Durante el colegio, tenía un mejor amigo, Ben, cuyo trabajo era sufrir como resultado de sus intentos por cuidarme. Generalmente, la gente de mi curso me defendía y me cuidaban durante el recreo. Sin embargo, cuando escogía salir a correr en cualquier dirección, era un blanco fácil. No sé realmente si el personal interpretaba mis rituales y hábitos raros, pero quizá me clasificaban bajo la etiqueta “centro de mesa”. De hecho, es muy extraño la forma en que pienso del profesorado. Yo, los otros niños y mis padres eran personas. Sin embargo, los profesores no eran personas, eran profesores. Era como si yo pensara que eran especies separadas en el reino animal, predispuesta con el rol de cuidar de las personas.