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Si el Dr. Seuss tuviera un niño Asperger.

por Mary Beth Northrup                             Traducción: Lorena Díaz Puratic

 

 

 

 

 

 

 

Querida Mamá, tenemos un problema

su hijo no hace lo que debe hacer.

Me vuelve loca. Es verdad.

El se mueve de un lado a otro… repite cosas… y deja su tarea sin hacer.
Sueña despierto y no pone atención
¿Ha considerado la medicación?

Con otros niños… él no juega,
está solo la mayor parte del tiempo.
Algo parece estar mal… aunque sé que es muy capaz.
Es disruptivo… sí, es verdad.
Él no hace lo que debería hacer.

Sí profesora, entendiendo lo que dice
¡cuán frustrante todo esto puede ser!.
Un niño que no cumple con la norma,
un niño que no calza con el molde.
Pero ¿sabe? él puede ser más inteligente que la mayoría.
¡Tiene que haber algo que se puede hacer!
Por favor, ayúdenos, ayúdenos a encontrar la manera…
de enseñar a este niño lo mejor que se pueda.
Él no es como el resto, eso Ud. ya lo sabe.
Él actúa y piensa diferente.
Necesitamos otra forma de enseñarle…
necesitamos otra forma de alcanzarle.
No lo normal que Ud. hace…
algo nuevo de verdad.

¿Qué? ¿Algo nuevo?
No lo hemos hecho de esa forma antes!!!
Si lo hacemos por Ud., entonces todo el resto
lo querría también.
Cambiar nuestros métodos… eso no se puede hacer.
Lo mismo para todos, sin adaptaciones para algunos.
Todos los niños son talentosos, sí es verdad,
pero hágalo hacer lo que tiene que hacer.

Por favor, por favor, Profesora, escúcheme.
La ley dice que Ud. debe ayudarnos también.
Podemos ayudarlo a dar lo mejor de sí.
Podemos hacerlo fácil también…
no será más trabajo para Ud.
Esto puede funcionar…
inténtelo, inténtelo, POR FAVOR, ya lo verá.

Me 

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Celebración de la Neurodiversidad. Plaza de la Ciudadanía

Hace no mucho tiempo, a través de los medios de comunicación, podíamos escuchar un eslogan: “Cada vez que nace un niño, nace una nueva mamá  o nuevo papá”. Y gran parte de los que estamos aquí hoy,  lo experimentamos así.

Pero una situación inversa se dio, cuando peregrinamos de médico en médico sin encontrar las respuestas, cuando nos citaban continuamente desde el colegio por el comportamiento de nuestro hijo… Hasta que llegó el día del diagnóstico… Ese día, esa mamá y ese papá que vieron la luz cuando su hijo llegó a este mundo, murieron. Debían morir. Tenían que dar paso a mejores personas, las que son en la actualidad. Los que serían capaces de emprender la hermosa y desafiante tarea de criar a un niño o niña con capacidades diferentes… en Chile. Había que reinventarse.

En ese camino, nos fuimos encontrando. Aprendimos  que no estamos solos. Que somos muchos los padres que vivimos en la misma condición. Y que cada día somos más. Un colectivo más grande y que no puede ser ignorado.

En 2008, las estadísticas para el espectro del autismo era 1 de cada 250.

En 2010, ya había aumentado a 1 de cada 100.

En 2012, las estadísticas ascenderían a  1 de cada 88 personas.

Si estamos hoy aquí, es para mostrarle a Chile, a todos sus habitantes,  que no descansaremos. Que no nos daremos por vencidos hasta lograr eliminar por completo la discriminación que cotidianamente debemos sufrir como familias en cada área de desarrollo social: Salud, Educación y Trabajo. Porque ¿Qué es discriminación? La discriminación surge cuando se trata diferente a lo que es igual…. Pero también cuando se trata como igual lo que es diferente. También es una forma de discriminación pasiva la que se da en el caso de ausencia de leyes o políticas públicas que permitan desarrollar todas las potencialidades que cada persona tiene. Niños, jóvenes y Adultos del Espectro del Autismo  y sus familias tienen derecho a una vida digna.

Basta de los esfuerzos anónimos de los padres. Estamos cansados de que se nos alcen barreras y que el tesoro más preciado de nuestro querido Chile: nuestros niños,  se esté hipotecando en un  futuro que es  incierto. Debemos como país, prevenir la discapacidad.

El Diagnóstico y Atención Temprana, debe ser un derecho inalienable para cada niño que muestre signos de Autismo, no sólo para aquellos que puedan costearlo.

Si estamos hoy aquí, es para decirle a todo Chile que la Inclusión no es una quimera. Que es posible y que no se requieren de  grandes inversiones en capacitación de docente, porque ni siquiera eso garantiza las prácticas inclusivas. Un decreto de ley tampoco lo hace. Lo que realmente se necesita, es tomar conciencia del rol social que cada quien tiene desde su área de influencia para ir en beneficio de un niño, una persona, de una familia que sufre, no por la condición de su hijo, sino por la insensibilidad de la sociedad en  que nos toca vivir. Se necesita humanidad.

Sabemos que la misión que nos hemos propuesto como Fundación, no es fácil. No nos ha sido fácil. Ni siquiera el desarrollo de la actividad de hoy, en la que muchas puertas se cerraron y sólo unas pocas fueron abiertas. Pero es por ese mismo motivo que las valoramos más y quedarán marcadas en nuestros corazones. Sabemos que es cosa de tiempo, para que logremos “contagiar” a más y más chilenos con un espíritu más solidario, equitativo y justo, no sólo respecto al espectro autista, sino frente a todo lo que está  sindicado como diferente…. Porque los chilenos debemos entender que  “lo normal es que seamos diferentes”.

Nuestra responsabilidad, la de cada chileno… es ineludible. Así como también es ineludible el respeto.

Desde acá, queremos hacer llegar un saludo fraterno a todos nuestros compatriotas que por vivir en regiones y ciudades apartadas, enfrentan situaciones aún más penosas. Lo cual es ya difícil de imaginar. Queremos decirles que no los olvidamos, que sabemos que Santiago no es Chile. Y que cada día luchamos por acercar el conocimiento a sus ciudades, a sus regiones.

“A todos ellos…. A los que no pudieron estar presentes hoy… Dedicamos a  nuestra Celebración de la Neurodiversidad”.

 

Santiago, 21 de Abril de 2012.

Plaza de La Ciudadanía.

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De cómo llegamos acá….

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Ser madre. Cuando te conviertes en una, te das cuenta que así como decía la madre de Forrest Gump “La vida es una caja de bombones. Nunca sabes lo que te va a tocar”. Una vida aparentemente sin problemas se puede transtocar de la noche a la mañana, con sólo una palabra que suena foránea, que jamás has escuchado, pero que sientes que te roba lo más preciado que Dios te había dado: un hijo. Pero la gracia es siempre extraer lo positivo de lo negativo. La actitud con que enfrentes la vida te hará finalmente  hará que “todas las cosas te ayuden a bien” y encuentres un propósito en tu vida.

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De la Primera Celebración de la Neurodiversidad. (Abril 2, 2011)

felolos

A James Born… por su apoyo moral y material…y porque a través de él, he aprendido todo lo que sé sobre Autismo.  Por la confianza que me infundió para comenzar este camino. Por ser mi mentor. Sin tu ayuda, nunca hubiera podido llegar a comprender cómo funciona la mente de mi hijo, y de alguna manera, me enseñaste a amarlo más (si es que eso fuera posible). Sin ti… Asperger Chile no habría visto la luz. Sin duda, cuando Fundación tenga su espacio físico, la Biblioteca llevará tu nombre

A Patricio Vergara Rivero…. por ayudarme en los contactos, averiguaciones, y viajes de todo lo que significó, no sólo  esta caminata, sino el trabajo de todo un año. Lamento que no hayas podido estar para ver por lo que tanto te sacrificaste. Gracias por todo tu apoyo!!!

A Carabineros de Chile, por el tiempo, amabilidad y la paciencia que me brindaron. Recuerdo al Capitán Osses (de la Prefectura del Tránsito), la Carabinero Ojeda (de la Prefectura Central), al Crl. Jorge Fernández M.,Prefecto de F.F.E.E.,  el Carabinero Olivares y Margarita, de Operaciones, a Fernando Miranda por escoltarnos hoy, a la Primera Comisaría de Santiago…  Sé que se me escapan muchos….. pero vayan mis agradecimientos, especialmente a los Carabineros de la 1° Comisaría de Santiago y de F.F.E.E. que participaron directamente en la seguridad de nuestra caminata.

A los funcionarios de la Intendencia Metropolitana, muy especialmente a Andrea García, quien debió tolerar mis constantes llamadas, visitas, etc hasta tener el permiso en mis manos.

A los funcionarios del Mineduc y Minsal, por su amabilidad. Al igual que la Oficina de Partes de La Moneda.

(Durante la entrega de invitaciones).

A Yani, Ma Angélica  por creer en Asperger Chile e involucrarse en él comprometidamente.

A Virginia Armaza, Ximena Carrillo, Sebastián Apparcel, Vivian, Jessica,  Ruth,  Andrea, Guillermo, Consuelo, Claudia, Pamela Candia, y a toda la gente linda que nos ha acompañado desde siempre…Gracias por enriquecer el muro de Fundación Asperger Chile cada día… (perdonen por no acordarme de todos en este momento!!!)

A mi amiga personal, Jessica Lazcano, por salir en mi auxilio cuando más la necesité.

A Dino Revolo del Solar, del Perú, por su apoyo en el material audiovisual y en apoyo moral.

A José Antonio Vera, de la 12° Compañía de Bomberos, por el apoyo de siempre en las actividades de Asperger Chile.

A Juan Francisco Lecaros, de Corporación Simón de Cirene, por inyectarme la pasión, pero también el realismo que sgnifica emprender una fundación.

A Valerie Cabrolier por jugársela por las redes sociales, sus constantes twitteos sobre la Caminata. Gracias Valerie por el Aviso en el matinal!!!!

Al Pastor Benjamín Rodríguez de la Iglesia Metodista, por la Batucada y por recordarme que la “motivación” es algo que nunca se pierde en la vida.

Al Pastor Manuel Jerez de la Iglesia de Dios de Peñaflor, por la hermosa Batucada.

A la Agrupación (Pro-Integración) Dibujando Sonrisas, a Alejandra y a Ester Cuadros, su presidenta, que nos contactó con la BAtucada de Peñaflor.

A Marisol Salas por su empuje, por sus bellas pancartas… por viajar desde Rancagua para acompañarnos.

A Magdalena Villarroel, colega, mujer comprometida con la causa.

A Nora Frodden, por su trabajo como diseñadora gráfica.

A Juan Antonio Lagunas, por su maravilloso trabajo en nuestro sitio web.

A mi hermana Verónica,  Sebastián y Baltasar Grayde, por apoyarme desde siempre y por sus constantes consejos que han ido aportando a este sueño. Gracias por creer en mí!

A mi hermano y mis sobrinos, Nicolás y Felipe, por acompañarme hoy.

A los Funcionarios del Ministerio de Justicia, por su amabilidad en aclararme todas las dudas… y por la paciencia para responderlas todas.

A Glen Canessa de Fundación Pro Bono por todo el tiempo invertido en las directrices para llegar a la instancia del día Viernes 1 de Abril, cuando en las oficinas del Estudio de Abogados Carey, iniciamos el proceso de Personalidad Jurídica. Ahora sólo queda sentarse a esperar el gran día.

A Juan Pablo Obaid y Juan José Bouchon, de Carey, por su excelente disposición y amabilidad para aclarar mis dudas (que siempre son muchas).

A Harry Grayde, Andrea Garderes, Omar Espinoza, Sandra Bustamante y especialmente a mi hermana, por su apoyo incondicional con la causa.

A Fernando y Miguel por su preocupación y ayudarme en el momento en que el cansancio casi me hace colapsar.

A Cecilia Díaz y flia, de Bioautismo, a Aspaut, y Panaut por apoyarnos hoy con su presencia.

A todos los que asistieron hoy…. a pesar del calor… a pesar de todo… A los que sin conocernos salieron a la calle a difundir los Trastornos del Espectro Autista… tengan por seguro, que muchos Santiaguinos se dormirán hoy, con la certeza de haber aprendido algo de valor.

A Dios, por darme la fuerza día a día para seguir luchando.

Pero mi agradecimiento más especial: A mi hijo… Tú me hiciste una mejor persona. Te amo.

Lorena

Sábado 2 de Abril de 2011

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Concienciación sobre el Autismo: Una responsabilidad ineludible!

Día tras día, el Diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista aumenta (sea éste Autismo Clásico, Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger). A la fecha, 1 de cada 88 niños están dentro de este Espectro.

La vida de familias completas se ven trastocadas por el desconocimiento sobre esta condición. Asperger Chile hace suya la tarea de educar a la población, permitiendo que ésto mejore la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos, que muchas veces se ven vulnerados en sus derechos más básicos.

Invitamos a todos los que estén de alguna manera ligados al Autismo, a realizar esta labor, a ponernos en el mapa y decirle a Chile que asumimos la tarea de criar a un hijo(a) especial, que estamos orgullosos de ellos, pero que necesitamos de la sociedad toda, para que las grandes capacidades que poseen, no se pierdan en un mar de prejuicios y estigmatización.

 

Padres, familiares, amigos, médicos: pediatras y siquiatras, sicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, educadores, futuros educadores…. todos juntos en la Celebración del Día de la Concienciación del Autismo!!!!!